Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) en su compromiso con el colectivo de pacientes con enfermedades poco frecuentes, se suma a los d\u00edas internacionales que se celebran este domingo, con el objetivo de concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
\u201cToda la familia FEDER nos queremos solidarizar con las personas que conviven con Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas y con el S\u00edndrome de Beckwith-Wiedermann y queremos aplaudir a las entidades del movimiento asociativo, quienes trabajan de manera diaria para mejorar la calidad de vida del colectivo de pacientes\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
D\u00eda Internacional de las Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas<\/span><\/p>\n Una cardiopat\u00eda cong\u00e9nita es una malformaci\u00f3n de la estructura del coraz\u00f3n que se inicia desde el primer momento de la gestaci\u00f3n que requiere de seguimiento m\u00e9dico a lo largo de toda la vida y, a menudo, de tratamiento quir\u00fargico. Existen alrededor de 300 diagn\u00f3sticos diferentes de cardiopat\u00eda cong\u00e9nita.<\/p>\n Entidades como Asociaci\u00f3n de Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas, Fundaci\u00f3n Menudos Corazones, Asociaci\u00f3n andaluza coraz\u00f3n y vida y la Asociaci\u00f3n de familias de ni\u00f1os con cardiopat\u00edas trabajan para garantizar el bienestar de las personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas y el de sus familias, dando apoyo a todos ellos y centrando sus esfuerzos en la realizaci\u00f3n de actividades de sensibilizaci\u00f3n.<\/p>\n Enmarcado en esta jornada, la Asociaci\u00f3n de Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas ha elaborado una campa\u00f1a de concienciaci\u00f3n en redes sociales #COVIDdesdelcor en el que animan a todo el mundo a subir fotos, v\u00eddeos y textos mostrando c\u00f3mo te entretienes, qu\u00e9 te gusta hacer, qu\u00e9 te acompa\u00f1a en estos momentos, mostrando la importancia de las peque\u00f1as cosas que hay alrededor.<\/p>\n Por otra parte, animan a cambiar la foto del perfil del whatsapp y de las redes sociales con esta imagen para potenciar la visibilidad de esta jornada y trasladar la realidad del colectivo.<\/p>\n Por \u00faltimo, la Asociaci\u00f3n Bihotzez te\u00f1ir\u00e1 de rojo varios municipios y edificios de Pa\u00eds Vasco, con el objetivo de potenciar la transformaci\u00f3n social, llegando cada vez a m\u00e1s personas. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n han realizado varios v\u00eddeos con motivo de esta jornada con personajes p\u00fablicos que se han sensibilizado con esta jornada.<\/p>\n