Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Me llamo Carmen, tengo 50 a\u00f1os y soy profesora de ense\u00f1anza secundaria en un instituto p\u00fablico de Valencia. Estoy casada y tengo dos hijas adolescentes. Convivo con el S\u00edndrome de Sj\u00f6gren primario desde hace bastantes a\u00f1os, aunque fui diagnostica en 2015 tras un periplo de m\u00e9dicos, pruebas y diagn\u00f3sticos err\u00f3neos.<\/p>\n
Mi enfermedad es autoinmune sist\u00e9mica reum\u00e1tica y, aunque no se considera rara seg\u00fan los datos de prevalencia publicados, es hu\u00e9rfana. No hay medicaci\u00f3n propia, lo cual complica el manejo de los s\u00edntomas, que son muy heterog\u00e9neos y que se presentan en brotes de diferente duraci\u00f3n e intensidad. Los pacientes tenemos muchas sintomatolog\u00edas limitantes, dudas, visitas m\u00e9dicas… Resumiendo, tenemos una baja calidad de vida.<\/p>\n
La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de S\u00edndrome de Sj\u00f6gren (AESS) es un pilar fundamental para sobrellevar la enfermedad. Adem\u00e1s de, ofrecer informaci\u00f3n cient\u00edfica rigurosa, tambi\u00e9n da apoyo, acompa\u00f1amiento, ayuda en gestiones que el paciente desconoce, se brinda a impulsar y colaborar con posibles proyectos de investigaci\u00f3n y da visibilidad y voz a las personas afectadas y sus familiares.<\/p>\n
La pandemia de la COVID-19 impact\u00f3 en mi vida desde diferentes \u00e1ngulos, siendo los m\u00e1s importantes, el f\u00edsico y el psicol\u00f3gico. El confinamiento implic\u00f3 un empeoramiento del estado f\u00edsico (aunque hiciese rutinas de ejercicio no es lo mismo que hacer deporte al aire libre o nadar a diario). Tambi\u00e9n supuso un aumento de la ansiedad y el miedo ante una infecci\u00f3n desconocida que no sab\u00eda c\u00f3mo pod\u00eda afectarme por tener el sistema inmunitario alterado. Las consultas m\u00e9dicas las pude mantener online sin problemas. Con las consultas presenciales no puedo evitar salir de casa con cierto temor al contagio.<\/p>\n
Desde que comenz\u00f3 el confinamiento, la AESS empez\u00f3 a promover actividades online con el objetivo de mantener a los pacientes informados y arropados. Algo positivo que nos ha tra\u00eddo esta situaci\u00f3n es el auge de las plataformas online. Se han hecho, y se siguen haciendo, encuentros virtuales, como charlas y talleres, en los cuales han participado profesionales y se pudo celebrar, aunque de una manera diferente, el d\u00eda internacional del S\u00edndrome de Sj\u00f6gren (23 de julio) en varias ciudades de Espa\u00f1a.<\/p>\n
La AESS tambi\u00e9n ha informado a los socios de actividades de diferentes entidades como FEDER, Plataforma de Pacientes, SER, SEMI, OpenReuma, etc. Con el objetivo de animar a asistir a charlas que fomenten la figura del paciente experto.<\/p>\n
Por otro lado, han creado un club de lectura en el que cada mes celebran una tertulia sobre un libro votado por las socias interesadas. Tambi\u00e9n es de reciente creaci\u00f3n un grupo dedicado a promover la actividad f\u00edsica. Y todo ello lo han hecho las personas que formamos AESS, pacientes que han ido colaborando en todo lo que hemos podido.<\/p>\n
Con ese esfuerzo ha salido nuestra revista anual, hemos mantenido los contactos con investigadores para que cuando se pueda se reanuden conversaciones sobre posibles trabajos de investigaci\u00f3n, hemos impulsado la visibilidad a trav\u00e9s de las redes sociales y asistido a multitud de webinarios y cursos relacionados con nuestra patolog\u00eda para despu\u00e9s compartir la informaci\u00f3n con el resto de socios y socias.<\/p>\n
Adem\u00e1s de ser Sj\u00f6gren primario sufro migra\u00f1as cr\u00f3nicas, dolor p\u00e9lvico cr\u00f3nico y, desde diciembre de 2020, soy paciente oncol\u00f3gico.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 10\/02\/2021<\/p>\n
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