Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de prensa: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), haci\u00e9ndose eco de las preocupaciones de las 385 organizaciones que la conforman, ha instado al Gobierno a contemplar la realidad de las personas con enfermedades raras, graves y cr\u00f3nicas dentro de los grupos de vacunaci\u00f3n de la pr\u00f3xima fase 2, asegurando la equidad y la informaci\u00f3n en todas las Comunidades Aut\u00f3nomas.<\/p>\n
FEDER ha recordado adem\u00e1s que la COVID-19 ha posicionado a los 3 millones de personas con enfermedades raras o sin diagn\u00f3stico en Espa\u00f1a en una situaci\u00f3n de mayor vulnerabilidad. Esta situaci\u00f3n se debe:<\/p>\n
1.\tA que las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patolog\u00edas gen\u00e9ticas, cr\u00f3nicas, multisist\u00e9micas y degenerativas en gran parte de los casos. <\/p>\n
2.\tA esta realidad se suman ahora las consecuencias de la pandemia, lo cual ha agravado a\u00fan m\u00e1s su situaci\u00f3n, ya que 9 de cada 10 personas han visto interrumpido el abordaje social y sanitario de su enfermedad.<\/p>\n
3.\tEl miedo al posible contagio y al desconocimiento de las posibles interacciones del virus o de la propia vacuna con la patolog\u00eda con la que conviven, que preocupan al 73% del colectivo .<\/p>\n
Todo ello se remonta a hace ya un a\u00f1o, no obstante, en el \u00faltimo mes, FEDER notifica un incremento en consultas vinculadas a la preocupaci\u00f3n surgida con la estrategia de vacunaci\u00f3n a trav\u00e9s de su Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO) as\u00ed como de su tejido asociativo, a trav\u00e9s de entidades como la Asociaci\u00f3n de ayuda a la dependencia y enfermedades raras de Castilla y Le\u00f3n, la Asociaci\u00f3n de Padres y Tutores de Personas con Par\u00e1lisis Cerebral y Discapacidades afines de Segovia (ASPACE Segovia), la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Linfangioleiomiomatosis (AELAM), Peque\u00f1os Superh\u00e9roes, DEBRA-Piel de Mariposa o la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermos del S\u00edndrome de Camurati-Engelmann.<\/p>\n
Las principales preocupaciones recogidas tanto a nivel individual como asociativo coinciden:<\/p>\n
PROTEGER A LAS FIGURAS DE CUIDADO<\/b>: \u00abEs fundamental que el entorno del paciente est\u00e9 seguro y protegido, para que el paciente tambi\u00e9n lo est\u00e9 dada la imposibilidad de vacunar a menores de 16 a\u00f1os o a personas con patolog\u00edas donde se desconoce los efectos adversos del virus o la propia vacuna\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
De hecho, seg\u00fan la encuesta anual de socios de FEDER, la mayor parte (58%) coincide en la m\u00e1xima prioridad de vacunar a los profesionales sociosanitarios, tanto de centros p\u00fablicos como privados y los gestionados por el propio Tercer Sector, y un 49% considera que es prioritario vacunar a las figuras de cuidado . <\/p>\n
Una prioridad que tambi\u00e9n han elevado al Ministerio de Sanidad otras plataformas del sector como CERMI o la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) como representantes de personas con discapacidad y enfermedades cr\u00f3nicas, as\u00ed como de las personas que les cuidan y que no est\u00e1n institucionalizadas.<\/p>\n
Como respuesta, el Gobierno responde que se han establecido cuatro criterios de riesgo para tener en cuenta en este proceso: de morbilidad grave y mortalidad, de exposici\u00f3n, de impacto socioecon\u00f3mico y de transmisi\u00f3n. Adem\u00e1s, explica que, seg\u00fan prescripci\u00f3n m\u00e9dica, \u201clas personas que ejercen un trabajo de atenci\u00f3n a estas personas con gran dependencia en sus hogares se vacunar\u00e1n en la misma visita que las personas a las que asisten, si no se han vacunado con anterioridad\u201d.<\/p>\n
EQUIDAD EN TODAS LAS COMUNIDADES AUT\u00d3NOMAS<\/b>: Desde el tejido asociativo de enfermedades raras se constata que la estrategia de vacunaci\u00f3n, condicionada al abastecimiento de la vacuna y las restricciones de cada autonom\u00eda, est\u00e1 generando desigualdades entre las comunidades. <\/p>\n
Sin ir m\u00e1s lejos, \u00abdesde FEDER tenemos constancia de algunas regiones s\u00ed est\u00e1n planificando la vacunaci\u00f3n de personas dependientes y sus cuidadores as\u00ed como otras que est\u00e1n esperando indicaciones del Ministerio\u00bb explica Carri\u00f3n, quien concluye que \u00abesta situaci\u00f3n vuelve a poner en una situaci\u00f3n de inequidad a las familias con enfermedades raras, cr\u00f3nicas y graves, en funci\u00f3n de su c\u00f3digo postal\u00bb.<\/p>\n
En Castilla y Le\u00f3n, gracias al trabajo de entidades como Asociaci\u00f3n de ayuda a la dependencia y enfermedades raras de Castilla y Le\u00f3n o la Asociaci\u00f3n de Padres y Tutores de Personas con Par\u00e1lisis Cerebral y Discapacidades afines de Segovia (ASPACE Segovia), han conseguido la respuesta del Ministerio, pero tambi\u00e9n el compromiso de la Consejer\u00eda auton\u00f3mica para vacunar a domicilio a grandes dependientes.<\/p>\n
De forma similar, la Regi\u00f3n de Murcia o Comunidad Valenciana han recogido ya tambi\u00e9n estas propuestas, identificando los grupos ya vacunados y por vacunar de cara a incluirlos en la planificaci\u00f3n de esta segunda fase que ahora comienza. <\/p>\n
FALTA DE INFORMACI\u00d3N<\/b>: El creciente n\u00famero de consultas y la aplicaci\u00f3n de la estrategia en cada Comunidad Aut\u00f3noma \u00abes el reflejo de que necesitamos una mayor informaci\u00f3n accesible al paciente as\u00ed como mayor coordinaci\u00f3n\u00bb resume el Presidente de FEDER, quien incide en que \u00abvuelven a ser los m\u00e1s vulnerables los que m\u00e1s sufren esta situaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
Y es que muchas familias, desde el inicio de la pandemia hace ya un a\u00f1o, \u00abviven aisladas, viendo interrumpida la atenci\u00f3n y seguimiento de su enfermedad as\u00ed como el d\u00eda a d\u00eda con su entorno social, que en muchos casos tambi\u00e9n forma parte del propio abordaje de la enfermedad, porque su \u00fanica manera de protegerse es confinarse de forma estricta\u00bb recuerda Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
1.\tContemplar, dentro de la Estrategia de vacunaci\u00f3n frente a COVID-19 del Ministerio, la especial situaci\u00f3n de riesgo y especificidad de las personas con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n
2.\tDar continuidad a las buenas pr\u00e1cticas de aquellas Comunidades Aut\u00f3nomas que ya est\u00e1n planificando la vacunaci\u00f3n de personas graves y dependientes en el resto de las autonom\u00edas y asegurar as\u00ed la equidad en el acceso a la vacunaci\u00f3n.<\/p>\n
3.\tEstablecer los canales de comunicaci\u00f3n e informaci\u00f3n necesarios para reducir la incertidumbre de las familias, que ya viven en una situaci\u00f3n de aislamiento y desinformaci\u00f3n derivado de la propia enfermedad con la que conviven.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 09\/02\/2021.<\/p>\n