Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), alineada con la Alianza Europea que representa a estas patolog\u00edas (EURORDIS), aplaude esta consulta reconociendo, en primer lugar, la oportunidad que supone esta revisi\u00f3n para la investigaci\u00f3n y abordaje de este colectivo.<\/p>\n
Todo ello repercutir\u00e1 de forma directa en enfermedades raras, cuyos datos son especialmente valiosos, ya que ning\u00fan pa\u00eds contar\u00e1 por s\u00ed mismo con un n\u00famero de pacientes de una enfermedad poco frecuentes como para entenderla epidemiol\u00f3gicamente.<\/p>\n
Compartir datos sobre enfermedades raras a nivel europeo permitir\u00e1 ampliar la muestra de pacientes y suplir la dispersi\u00f3n geogr\u00e1fica, ampliando asimismo tambi\u00e9n el conocimiento y extrapolarlo entre pa\u00edses. Permitir\u00eda as\u00ed mismo evitar duplicidades y reducir tiempos e inversi\u00f3n en investigaci\u00f3n.<\/p>\n
FEDER aplaude la iniciativa que permitir\u00e1 reducir el peregrinaje de quienes conviven con estas patolog\u00edas ya que su complejidad y baja prevalencia hacen necesarios un abordaje multidisciplinar y con alta experiencia que, a menudo, se concentra en los grandes hospitales y lleva a las familias a desplazarse. En Espa\u00f1a, casi el 30% de las familias se ha visto obligada a ello.
Todo ello, adem\u00e1s, repercutir\u00e1 de forma directa en:<\/p>\n
De esta forma, quienes conviven con enfermedades raras son uno de los grupos de pacientes para quienes la asistencia sanitaria transfronteriza es el tipo de asistencia m\u00e1s adecuado y accesible. No obstante, la movilidad transfronteriza de los pacientes conlleva algunos problemas, como la continuidad de la asistencia y el intercambio de informaci\u00f3n entre los profesionales sanitarios a ambos lados de la frontera. Adem\u00e1s, existen barreras log\u00edsticas y administrativas que pueden afectar negativamente, de forma involuntaria, a la asistencia sanitaria transfronteriza de los pacientes.<\/p>\n
Adem\u00e1s, un marco legal europeo sobre datos favorecer\u00e1 la equidad dentro y fuera de los Estados Miembros, estableciendo un equilibrio entre la protecci\u00f3n de datos y la promoci\u00f3n de la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
PARTE A: CONTEXTO, EVALUACI\u00d3N, DEFINICI\u00d3N DE PROBLEMAS Y VERIFICACI\u00d3N DE LA SUBSIDIARIEDAD<\/strong><\/p>\n En consonancia con la evaluaci\u00f3n que propone la consulta, desde FEDER se busca incidir en varios aspectos relevantes, se\u00f1alados en la PARTE A:<\/p>\n Entre estos riesgos, destaca adem\u00e1s que las personas con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico temen convertirse en v\u00edctimas de discriminaci\u00f3n en un 34% de los casos, casi un 30% m\u00e1s que la poblaci\u00f3n en general.<\/p>\n A pesar de esta predisposici\u00f3n, en la actualidad, muchos ciudadanos de Europa tienen un acceso electr\u00f3nico limitado a datos sobre su propia salud. A menudo los datos son imposibles de rastrear al estar esparcidos por distintos lugares, lo cual puede incidir negativamente en los diagn\u00f3sticos, el tratamiento y el seguimiento. Esto ocurre, por ejemplo, cuando una persona se encuentra en el extranjero y no puede acceder a sus datos m\u00e9dicos.<\/p>\n Para mejorar el intercambio de datos, hasta ahora insuficiente, y contemplar los aspectos \u00e9ticos, proponemos que este nuevo an\u00e1lisis contemple el di\u00e1logo estructurado entre todas las partes interesadas, incluyendo a representantes de pacientes junto a gerentes y profesionales cl\u00ednicos.<\/p>\n En Espa\u00f1a, dentro del Registro Estatal, los pacientes est\u00e1n representados a trav\u00e9s de FEDER que forma parte del grupo de trabajo que desarrolla Manual de procedimientos del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR). No obstante, un marco europeo podr\u00eda posibilitar que la informaci\u00f3n del ReeR sea accesible, de forma anonimizada, a pacientes con las debidas garant\u00edas y que est\u00e9 al servicio de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras.<\/p>\n La actual pandemia ofrece una demostraci\u00f3n directa de c\u00f3mo los datos transformar\u00e1n la sanidad y la asistencia sanitaria. La r\u00e1pida puesta en com\u00fan de los datos sobre la COVID-19 y su acceso en todos los pa\u00edses han desempe\u00f1ado un papel fundamental para entender la transmisi\u00f3n y el contagio, para determinar los objetivos de los medicamentos y para comprender la evoluci\u00f3n de los acontecimientos relativos a la enfermedad y las vacunas.<\/p>\n Este Espacio de datos europeo podr\u00eda posibilitar adem\u00e1s que los diferentes sistemas de informaci\u00f3n de cada Comunidad Aut\u00f3noma y cada hospital se armonicen y puedan mejorar su coordinaci\u00f3n dentro y fuera de nuestras fronteras.<\/p>\n PARTE B: OPCIONES DE POL\u00cdTICA<\/strong><\/p>\n Un ejemplo de todo lo anterior -y como segunda necesidad, m\u00e1s enmarcada en la parte B- son las Redes Europeas de Referencia, que podr\u00e1n servir de modelo a tener en cuenta para el desarrollo de este espacio europeo, ya que se han configurado como una infraestructura para el intercambio de informaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n de la atenci\u00f3n, pero tambi\u00e9n para producir nuevos conocimientos. Todos estos elementos hacen de las redes una oportunidad \u00fanica a la que dar continuidad y servir como modelo para el intercambio de datos de salud para asesoramiento de expertos, pr\u00e1ctica cl\u00ednico o investigaci\u00f3n.<\/p>\n En este contexto, la Comisi\u00f3n Europea apoy\u00f3 la prestaci\u00f3n de una plataforma: CPMS (el Sistema de Gesti\u00f3n Cl\u00ednica de Pacientes). En 2019, este sistema ya hab\u00eda registrado 1.268 usuarios. Estos precedentes pueden servir de base para el desarrollo de este marco que, adem\u00e1s de:<\/p>\n Requiere tambi\u00e9n:<\/p>\n Por \u00faltimo, FEDER coincide con EURORDIS en la necesidad de que los aspectos pol\u00edtico-t\u00e9cnicos del intercambio transfronterizo de datos sanitarios se encuentren bajo un mismo organismo paraguas que realice seguimiento y asesoramiento a nivel europeo y repercuta en los Estados Miembros.<\/p>\n Asimismo, de acuerdo con la consideraci\u00f3n de la Comisi\u00f3n Europea de establecer v\u00ednculos con otras infraestructuras vinculadas, el colectivo de pacientes propone abrir estas relaciones y conectar la nueva sanitaria europea con el ecosistema de datos de enfermedades raras. Por ello, adem\u00e1s de las Redes Europeas de Referencia, propone incluir biobancos, los recursos del European Joint Programme, la Infraestructura Europea de Registro de Enfermedades Raras o los registros de los Estados Miembros, como el Registro Estatal de Enfermedades Raras que se est\u00e1 desarrollando en Espa\u00f1a.<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n 02\/02\/2021<\/p>\n<\/p>\n\n
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La experiencia del CPMS hasta la fecha puede servir de referente para ilustrar la importancia de la participaci\u00f3n estructurada, ya que su implantaci\u00f3n depende de que:<\/p>\n\n
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