{"id":6739,"date":"2021-02-03T13:00:08","date_gmt":"2021-02-03T13:00:08","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/02\/03\/victor-vencedor-fuerte-y-sonriente\/"},"modified":"2021-02-03T13:00:08","modified_gmt":"2021-02-03T13:00:08","slug":"victor-vencedor-fuerte-y-sonriente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/02\/03\/victor-vencedor-fuerte-y-sonriente\/","title":{"rendered":"V\u00edctor: vencedor, fuerte y sonriente"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Menudos Corazones la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><strong>Con la esperanza de que a alguien pueda ser de ayuda nuestro testimonio, queremos compartir hoy la historia de nuestro peque\u00f1o campe\u00f3n, V\u00edctor.<br \/>\n<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-28269\" src=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Foto-Actual-nieve-768x1024.jpg\" alt=\"\" width=\"416\" height=\"555\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Ilusionados por la<strong> inesperada noticia<\/strong> de que \u00edbamos a dar a Marcos \u2014nuestro hijo mayor\u2014 el mejor de los regalos, un hermanito, acudimos a la revisi\u00f3n de la semana 12 de embarazo.<\/p>\n<p>El ec\u00f3grafo tardaba m\u00e1s de lo normal en decirnos algo&#8230; hasta que termin\u00f3 anunciando que lo sent\u00eda mucho, pero que las cosas no iban bien. <strong>El coraz\u00f3n no estaba form\u00e1ndose como deb\u00eda<\/strong> y eso, unido a los valores que arrojaba fundamentalmente el pliegue nucal, indicaba que era pr\u00e1cticamente <strong>seguro que el beb\u00e9 ven\u00eda con un s\u00edndrome.<\/strong> Podr\u00eda ser uno complicado, como el de Edward o el de Patau&#8230; A pesar de los miedos que nos surgieron \u2014c\u00f3mo \u00edbamos a arregl\u00e1rnoslas con el trabajo o con su hermano (\u00a1solo se llevan 17 meses!)\u2014 en ning\u00fan momento ni mi marido ni yo pensamos en interrumpir el embarazo. As\u00ed se lo hicimos saber al ec\u00f3grafo, que nos lo suger\u00eda.<\/p>\n<p>Dios nos dio la gracia de asumir la dura noticia con sorprendente serenidad y fortaleza. <strong>En lugar de pensar: \u00bfPor qu\u00e9 a nosotros. Pensamos: \u00bfY por qu\u00e9 no? Saldremos adelante.<\/strong><\/p>\n<p>Aun as\u00ed, nos recomendaron realizarme la amniocentesis para saber con qu\u00e9 s\u00edndrome ven\u00eda. En un principio no quer\u00eda pues, en cualquier caso, \u00edbamos a tener al beb\u00e9; pero al final, despu\u00e9s de informarnos del escaso riesgo que actualmente existe, decidimos hacerla para conocer lo mejor posible las caracter\u00edsticas del s\u00edndrome al que nos enfrent\u00e1bamos. Para sorpresa de todos, especialmente de los m\u00e9dicos, <strong>el resultado de la amniocentesis fue que nuestro beb\u00e9 no ten\u00eda ninguna alteraci\u00f3n cromos\u00f3mica,<\/strong> sin perjuicio de su problema de coraz\u00f3n.<\/p>\n<h3>Nuestro &#8216;pr\u00edncipe azul&#8217;<\/h3>\n<p>El mismo d\u00eda que nos dieron el resultado, tuvimos la ecograf\u00eda de la semana 12 de embarazo. El ec\u00f3grafo, con dudoso tacto, nos dijo que nuestro hijo no tendr\u00eda una alteraci\u00f3n cromos\u00f3mica, pero que su coraz\u00f3n estaba muy mal. Le pregunt\u00e9 qu\u00e9 significaba &#8216;muy mal&#8217; y su respuesta fue que llegar\u00eda a t\u00e9rmino, pero que al nacer&#8230; Entonces quise saber si no se pod\u00eda hacer nada, si no hab\u00eda posibilidades de operar. Contest\u00f3: &#8216;Operar, operan de todo, pero vamos&#8230;&#8217;. <strong>Nos recomend\u00f3 que fu\u00e9semos con urgencia al cardi\u00f3logo fetal.<\/strong> Un poco molesta por sus comentarios, le dije que por qu\u00e9 la urgencia, si nos aseguraba que no se pod\u00eda hacer nada. E insisti\u00f3 en que para que decidi\u00e9semos si tenerlo o no. Respondimos que eso ya estaba decidido.<\/p>\n<p>Despu\u00e9s de esa desagradable experiencia, <strong>nos pusimos en contacto con los actuales cardi\u00f3logos y cirujanos de V\u00edctor. \u00a1Qu\u00e9 maravilla encontrarnos con ellos!<\/strong> Nos trataron con tanto cari\u00f1o y comprensi\u00f3n&#8230;<\/p>\n<p>Nos explicaron detalladamente c\u00f3mo era el coraz\u00f3n de nuestro hijo. Su ventr\u00edculo derecho es muy peque\u00f1o, sin funcionalidad (el nombre t\u00e9cnico es <strong>hipoplasia severa en ventr\u00edculo derecho por atresia tric\u00faspide)<\/strong>. Nos indicaron que requerir\u00eda 3 operaciones (una de ellas nada m\u00e1s nacer) y que cuando fuera mayor \u2014no se sabe si con 25, 30 o 35 a\u00f1os\u2014<strong> deber\u00e1 someterse a un trasplante de coraz\u00f3n, <\/strong>aunque en eso ni pensamos. Pero que, si todo iba bien, V\u00edctor podr\u00eda llevar una vida normal; con ciertas limitaciones, pero normal. <strong>Nos describieron c\u00f3mo su piel tendr\u00eda un tono azulado<\/strong> (aunque al final siempre ha tenido buen color)<strong> y dijimos: pues ser\u00e1 nuestro pr\u00edncipe azul.<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-28267\" src=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/victor.-6-d\u00edas-e1612192401291-881x1024.jpg\" alt=\"\" width=\"416\" height=\"483\" \/><\/p>\n<p><strong>Llevamos muy bien el embarazo de V\u00edctor.<\/strong> Siempre pens\u00e9 que si ten\u00eda que sufrir no ser\u00eda dentro de m\u00ed. <strong>No era justo<\/strong> para \u00e9l <strong>que yo le transmitiese angustia o sufrimiento.<\/strong> <strong>Tampoco lo era para su hermano respirar un ambiente enrarecido en casa.<\/strong> Lo cierto es que incluso yo me sorprend\u00eda de lo bien que est\u00e1bamos asumiendo la situaci\u00f3n. Creo que nos abandonamos en Dios. Nada depend\u00eda de nosotros, sino de \u00c9l. Entiendo que es muy dif\u00edcil llegar a ese estado y que muchas personas no lo comprender\u00e1n, pero as\u00ed fue.<\/p>\n<h3>El nacimiento de V\u00edctor<\/h3>\n<p><strong>El 20 de febrero de 2019 naci\u00f3 V\u00edctor,<\/strong> un beb\u00e9 precioso y valiente que ingres\u00f3 en la UCI desde el primer momento, aunque pudieron retrasar la primera operaci\u00f3n hasta los 14 d\u00edas de vida. No salimos del hospital hasta el 22 de abril. Fue un posoperatorio complicado y doloroso que llevamos lo mejor que pudimos. V\u00edctor <strong>ha sido siempre un ni\u00f1o fuerte y sonriente que nos llena de alegr\u00eda y admiraci\u00f3n<\/strong>. A los 9 meses le operaron por segunda vez. Esta vez, del posoperatorio casi ni nos enteramos: a los 5 d\u00edas est\u00e1bamos en casa.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-28268 size-full\" src=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Foto-2-e1612276367472.jpg\" alt=\"\" width=\"809\" height=\"662\" \/><\/p>\n<p>V\u00edctor (al que, por cierto, as\u00ed <strong>decidimos llamarle por el significado de su nombre: \u201cvencedor\u201d<\/strong>) evoluciona muy bien, gracias a Dios. Es divertido y risue\u00f1o y disfruta mucho jugando con su hermano, que le adora. Nos sentimos muy orgullosos y afortunados de tenerlos a los dos.<\/p>\n<p>Me gustar\u00eda tambi\u00e9n hacer saber a los padres que se encuentren en una situaci\u00f3n similar y que no saben c\u00f3mo podr\u00e1n arregl\u00e1rselas con el trabajo, que <strong>existe una prestaci\u00f3n <\/strong>(llamada <a href=\"http:\/\/www.seg-social.es\/wps\/portal\/wss\/internet\/Trabajadores\/PrestacionesPensionesTrabajadores\/1941\">Cuidado de menores afectados por c\u00e1ncer u otra enfermedad grave<\/a>) que, reuniendo ciertos requisitos, te permite cuidar de tu hijo ayudando a tu econom\u00eda. Para nosotros, personalmente, supuso un gran alivio que una enfermera nos informase de ella.<strong>*<\/strong><\/p>\n<p>Finalmente, agradecemos a <strong>Menudos Corazones<\/strong> la importante labor que realiza <strong>facilitando a las familias todo tipo de apoyo.<\/strong> Esa ayuda resulta vital para muchas personas que atraviesan una situaci\u00f3n tan complicada. Eso fue lo que nos llev\u00f3 a hacernos socios de esta gran Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p><strong>Gracias de coraz\u00f3n.<\/strong><\/p>\n<p><strong><br \/>\nMyriam<\/strong><\/p>\n<p><em>Invierno de 2020-2021<\/em><\/p>\n<h6>* Si necesitas informarte sobre esta prestaci\u00f3n, puedes escribir a la trabajadora social de Menudos Corazones: <a href=\"mailto:maria.machon@menudoscorazones.org\">maria.machon@menudoscorazones.org<\/a><\/h6>\n<p>La entrada <a rel=\"nofollow\" href=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/2021\/victor-vencedor-fuerte-y-sonriente\/\">V\u00edctor: vencedor, fuerte y sonriente<\/a> aparece primero en <a rel=\"nofollow\" href=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\">Menudos Corazones<\/a>.<\/p>\n<p>Fuente: Menudos Corazones <a href=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/2021\/victor-vencedor-fuerte-y-sonriente\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">V\u00edctor: vencedor, fuerte y sonriente<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en Menudos Corazones la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Con la esperanza de que a alguien pueda ser de ayuda nuestro testimonio, queremos compartir hoy la historia de nuestro peque\u00f1o campe\u00f3n, V\u00edctor. &nbsp; Ilusionados por la inesperada noticia de que \u00edbamos a dar a Marcos \u2014nuestro hijo mayor\u2014 el mejor de [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[113],"class_list":["post-6739","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-corazon"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.7 - 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