{"id":6728,"date":"2021-02-02T08:49:10","date_gmt":"2021-02-02T08:49:10","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/02\/02\/conoces-la-asociacion-aefat-descubrela-aqui\/"},"modified":"2021-02-02T08:49:10","modified_gmt":"2021-02-02T08:49:10","slug":"conoces-la-asociacion-aefat-descubrela-aqui","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/02\/02\/conoces-la-asociacion-aefat-descubrela-aqui\/","title":{"rendered":"\u00bfConoces la Asociaci\u00f3n AEFAT? \u00a1Desc\u00fabrela aqu\u00ed!"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Para nuestras familias, la pandemia ha supuesto m\u00e1s aislamiento, interrupci\u00f3n de tratamientos y terapias, interrupci\u00f3n de seguimiento con los especialistas, m\u00e1s miedo por ser grupo de riesgo, m\u00e1s problemas psicol\u00f3gicos y econ\u00f3micos, la educaci\u00f3n desde casa por no poder asistir a los centros, el aislamiento con compa\u00f1eros, amigos y familiares, m\u00e1s dificultades para cualquier tr\u00e1mite burocr\u00e1tico, m\u00e1s complejidad para motivar a sus hijos, m\u00e1s dificultades de inclusi\u00f3n, para algunos en una etapa como es la adolescencia, ya de por s\u00ed compleja para chicos y chicas con discapacidad.<\/p>\n<p>Como asociaci\u00f3n, Aefat ha sufrido consecuencias:<\/p>\n<ul>\n<li>Ralentizaci\u00f3n del proyecto de investigaci\u00f3n que estamos financiando en la Cl\u00ednica, Universidad de Navarra<\/li>\n<li>Ralentizaci\u00f3n de los dos ensayos cl\u00ednicos internacionales que se est\u00e1n desarrollando en la actualidad en Espa\u00f1a y en los que participan ni\u00f1os y j\u00f3venes de Aefat<\/li>\n<li>Imposibilidad de reunir a las familias para fomentar la convivencia, la formaci\u00f3n y la motivaci\u00f3n (como las jornadas de hidroterapia, el encuentro anual, las maratones\u2026)<\/li>\n<li>Ralentizaci\u00f3n de proyectos como la tienda virtual<\/li>\n<li>Actividades solidarias canceladas o que hemos tenido que adaptar a las condiciones de la pandemia (con las consiguientes dificultades para recaudar fondos, dar visibilidad a la enfermedad y motivar a los afectados):<\/li>\n<li>Con nuestro Equipo Zurich Aefat participamos en 4 maratones cada a\u00f1o desde 2017. Participan varios de nuestros ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados, en sillas especiales, empujados por corredores solidarios durante 42 km. Este a\u00f1o solamente fuimos a la de Sevilla en febrero. Las de Barcelona, San Sebasti\u00e1n y M\u00e1laga fueron canceladas.\uf0b7 Tambi\u00e9n vamos a la Marat\u00f3n Fiz en Vitoria en mayo, tambi\u00e9n anulada, y a otras carreras regionales y locales.<\/li>\n<li>Organizamos desde hace 6 a\u00f1os una carrera participativa en M\u00e1laga, que este a\u00f1o hemos tenido que \u201creconvertir\u201d en virtual<\/li>\n<li>Organizamos desde hace 8 a\u00f1os el Festival Solidario Aitzina Folk en VitoriaGasteiz (noviembre-diciembre). Tambi\u00e9n lo hemos tenido que readaptar a las circunstancias actuales, con menos actividades, conciertos con aforo limitado, actividades online, menos recaudaci\u00f3n, etc<\/li>\n<li>Se han cancelado eventos, bodas, conciertos, etc que recaudaban a nuestro favor<\/li>\n<\/ul>\n<p>Pero desde el inicio del confinamiento, decidimos no quedarnos parados:<\/p>\n<ul>\n<li>Realizamos una encuesta entre las familias para analizar sus necesidades<\/li>\n<li>Como consecuencia de esa encuesta, hemos desarrollado un proyecto educativo para dotar a los afectados de teclados y ratones adaptados para poder seguir sus estudios en casa<\/li>\n<li>Tambi\u00e9n estamos terminando un proyecto para adquirir nuevas bicicletas adaptadas para los afectados<\/li>\n<li>Se han organizado o apoyado eventos solidarios cada mes, incluyendo agosto: en abril con el reto internacional #26steps4AT recaudamos 3.000 euros en 4 d\u00edas, y en septiembre fuimos elegidos la \u201ccausa solidaria del mes\u201d por la plataforma \u201cmigranodearena\u201d por ser la que m\u00e1s recaud\u00f3 ese mes<\/li>\n<li>Ayudamos a impulsar una alianza internacional con las asociaciones m\u00e1s importantes de ataxia telangiectasia (Reino Unido, Estados Unidos y Australia), que ahora se re\u00fane cada tres meses. Y fruto de esa colaboraci\u00f3n, se est\u00e1 creando la primera web internacional sobre la enfermedad y se est\u00e1 colaborando en otros proyectos.<\/li>\n<li>Ideamos, desarrollamos y lanzamos la primera campa\u00f1a internacional de concienciaci\u00f3n sobre la ataxia telangiectasia, con la colaboraci\u00f3n de asociaciones y familias de todo el mundo<\/li>\n<li>Hemos colaborado para que se realizara en Espa\u00f1a un ensayo cl\u00ednico internacional y nuestros afectados pudieran participar en \u00e9l<\/li>\n<li>Estamos organizando las primeras jornadas cl\u00ednicas para especialistas en ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a<\/li>\n<\/ul>\n<p>2.El impulso de la investigaci\u00f3n desde tu asociaci\u00f3n<\/p>\n<p>Seguimos financiando el proyecto de investigaci\u00f3n de la Cl\u00ednica Universidad de Navarra, y fomentando la conexi\u00f3n entre investigadores, tambi\u00e9n a nivel internacional.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n la participaci\u00f3n en ensayos cl\u00ednicos y la conexi\u00f3n internacional entre asociaciones para trabajar en proyectos de investigaci\u00f3n conjuntos.<\/p>\n<p>3. C\u00f3mo tu asociaci\u00f3n ofrece servicios y atenci\u00f3n a las familias.<\/p>\n<p>Contamos con un chat de whatsapp de familias, muy activo, en el que tambi\u00e9n est\u00e1n una neuropediatra y un bioqu\u00edmico para resolver dudas.<\/p>\n<p>Enviamos informaci\u00f3n por email a las familias sobre novedades, nuevos proyectos, ayudas, investigaci\u00f3n\u2026 Existe una comunicaci\u00f3n cercana.<\/p>\n<p>Atendemos las demandas de las familias por email, tel\u00e9fono o whatsapp (dudas, solicitudes de informaci\u00f3n, ayudas, apoyos de todo tipo, etc)<\/p>\n<p>Buscamos proyectos que fomenten la integraci\u00f3n y convivencia de las familias (adem\u00e1s de un encuentro anual)<\/p>\n<p>Realizamos encuestas peri\u00f3dicas para conocer sus necesidades<\/p>\n<p>Organizamos eventos para recaudar fondos para la investigaci\u00f3n y para nuestros proyectos, para dar visibilidad y normalizar la enfermedad, y para fomentar la inclusi\u00f3n<\/p>\n<p>Hemos buscado soluciones de ayuda psicol\u00f3gica (a trav\u00e9s de Feder) y tenemos en proyecto contar con nuestro propio servicio<\/p>\n<p>4. Logros de transformaci\u00f3n social que hay\u00e1is logrado como entidad<\/p>\n<ul>\n<li>Hemos conseguido que Aefat sea un grupo en el que los afectados y sus familias encuentren apoyo emocional, informaci\u00f3n y recursos<\/li>\n<li>Hemos conseguido fomentar la inclusi\u00f3n de nuestros afectados en eventos de gran difusi\u00f3n y participaci\u00f3n como las grandes maratones<\/li>\n<li>Estamos consiguiendo que se hable m\u00e1s de la ataxia telangiectasia, tanto en medios de comunicaci\u00f3n como en redes sociales o en el entorno de los profesionales sanitarios<\/li>\n<li>Estamos consiguiendo unir asociaciones de familias a nivel internacional para luchar todos en la misma direcci\u00f3n y avanzar m\u00e1s r\u00e1pido<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 02\/02\/2021<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/14788-%C2%BFconoces-la-asociaci%C3%B3n-aefat-%C2%A1desc%C3%BAbrela-aqu%C3%AD\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u00bfConoces la Asociaci\u00f3n AEFAT? 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