Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Hola a todos, me presento. Mi nombre es Jose Antonio y soy el marido de una persona con la enfermedad de Steinert o distrofia miot\u00f3nica de tipo 1. Os quiero contar como ha sido mi experiencia y como he ido sobrellevando la enfermedad de mi mujer, pero antes de seguir tengo que recalcar que mientras escribo estas l\u00edneas, estoy todav\u00eda en una de las fases de duelo, ya que ella falleci\u00f3 el pasado 15 de febrero de 2020.<\/p>\n
A roc\u00edo la conoc\u00ed en el a\u00f1o 1998 y desde el primer momento me atrajo mucho su manera de ser, jovial, afable, alegre y muy graciosa ya que le encantaba contar chistes en las reuniones de amigos y familiares. A partir de ah\u00ed todo vino rodado, nos fuimos conociendo m\u00e1s y teniendo m\u00e1s roce hasta que los dos sentimos que esa era nuestra oportunidad de estar juntos, y despu\u00e9s de estar saliendo como novios tan solo 1 a\u00f1o decidimos emprender el camino de casarnos e intentar formar una familia. Tengo que decir que antes de tomar esta decisi\u00f3n, Roc\u00edo ya me hab\u00eda explicado la enfermedad que padec\u00eda con pelos y se\u00f1ales y mi respuesta fue que yo estar\u00eda ah\u00ed para apoyarla y ayudarla en todo lo posible e imposible.<\/p>\n
En el a\u00f1o que nos casamos (24 de febrero de 2001) ella todav\u00eda no ten\u00eda s\u00edntomas demasiado visibles de la enfermedad, quiz\u00e1s solo el t\u00edpico rasgo de p\u00f3mulos un poco hundidos, pero sin ning\u00fan s\u00edntoma de perdida de fuerza. 6 meses despu\u00e9s de nuestra boda, mi suegro falleci\u00f3 v\u00edctima de un C\u00e1ncer de p\u00e1ncreas fulminante, mi suegro era en este caso el portador de la enfermedad y que tambi\u00e9n padec\u00eda ya con s\u00edntomas bastante visibles a sus 66 a\u00f1os.<\/p>\n
Nuestra vida ha transcurrido como la de cualquier otra pareja, pero con la diferencia de que ten\u00edamos que ir a sus revisiones una vez al a\u00f1o al hospital Carlos Haya, y la respuesta era siempre la misma por parte de los neur\u00f3logos en aquel momento, que intentase mantener una actividad moderada y una vida social activa.<\/p>\n
Casi 5 a\u00f1os despu\u00e9s de casarnos lleg\u00f3 una de las noticias m\u00e1s felices de nuestra vida, estaba embarazada y ten\u00edamos toda la ilusi\u00f3n del mundo de ser padres, pero faltaba pasar la prueba de fuego, que era el control gen\u00e9tico del embri\u00f3n para saber si estaba afectado por la enfermedad.<\/p>\n
En el mes de abril de 2005 nos llamaron de gen\u00e9tica del hospital Carlos Haya y las noticias fueron desalentadoras, era una ni\u00f1a, pero ven\u00eda con una afectaci\u00f3n cong\u00e9nita de la enfermedad al tener muchas repeticiones de los tripletes. Ese momento fue el primer varapalo de nuestra lucha con la enfermedad y despu\u00e9s de valorar las opciones, decidimos interrumpir el embarazo.<\/p>\n
A partir de ese momento decidimos reponernos con la ilusi\u00f3n de poder traer un beb\u00e9 sano, pero de forma segura y en 2010 nos llamaron del Hospital Virgen del Roc\u00edo para entrar en el programa de diagn\u00f3stico Gen\u00e9tico Preimplantacional, eso nos dio muchas esperanzas, pero despu\u00e9s del primer intento fallido, el segundo no fue posible debido a que Roc\u00edo ya hab\u00eda cumplido los 40 a\u00f1os.<\/p>\n
Adem\u00e1s, tengo que decir que todo el proceso hormonal al que fue sometida le produjo muchos problemas de salud en los siguientes a\u00f1os. Trastornos endocrinos e inflamatorios. En especial todo lo referente a los problemas endocrinos fue lo que m\u00e1s le ha perjudicado en estos a\u00f1os, de hecho, el sobrepeso que ya era imposible de revertir por mucho que se esforzase y los problemas digestivos terminaron por crearle un cambio en las c\u00e9lulas del es\u00f3fago, diagnosticada con es\u00f3fago de Barret en 2017 y finalmente un adenocarcinoma de es\u00f3fago en noviembre de 2019.<\/p>\n
En ese momento se nos vino en mundo encima, pero los m\u00e9dicos nos dijeron que era peque\u00f1o y operable antes de que produjese da\u00f1os a otros \u00f3rganos, as\u00ed que el 26 de noviembre fue intervenida en un hospital privado de Marbella por la premura que hab\u00eda para evitar que el c\u00e1ncer traspasara el propio es\u00f3fago, por lo que ni lo pensamos. Pero despu\u00e9s de la intervenci\u00f3n todos los riesgos de la propia intervenci\u00f3n y de la dificultad a la que se ver\u00eda expuesta en la recuperaci\u00f3n por la enfermedad neuromuscular, desgraciadamente se dieron en todas sus formas posibles.<\/p>\n
Tras pasar 80 d\u00edas en la UCI del hospital, despu\u00e9s de que los m\u00e9dicos tuviesen que practicarle una traqueostom\u00eda tres d\u00edas despu\u00e9s de la cirug\u00eda de es\u00f3fago y con continuos intentos por parte del equipo de fisioterapia para que fuese recuperando movilidad y fuerza muscular no fue posible sacarla adelante y acab\u00f3 falleciendo por una parada cardiorrespiratoria el 15 de febrero de 2020 con 48 a\u00f1os. Hay que recalcar que en el preoperatorio hab\u00eda signos de bloqueo de rama izquierda y adem\u00e1s la espirometr\u00eda estaba alterada con una capacidad funcional del 65 %.<\/p>\n
Todo esto jug\u00f3 un papel importante en el fatal desenlace, pero tambi\u00e9n quiero recalcar que bajo mi punto de vista la mayor\u00eda de hospitales privados no tiene personal especializado para personas con necesidades especiales, ya que muchos de ellos desconocen por completo la interacci\u00f3n que pueden hacer muchos f\u00e1rmacos en las personas con este tipo de enfermedad, aunque tambi\u00e9n tengo que decir que gracias a la asociaci\u00f3n y a su trabajadora social Victoria, que me estuvo ayudando en todo el proceso pudimos estar en estrecha colaboraci\u00f3n con los m\u00e9dicos para evitar posibles complicaciones, pero desgraciadamente la debilidad muscular continua y que en casi ning\u00fan momento fue capaz de recuperar termin\u00f3 por afectarle a su coraz\u00f3n.<\/p>\n
Esto que os he descrito, en su mayor\u00eda solo hace referencia a su estado f\u00edsico, pero tambi\u00e9n hay que tener en cuenta que su estado psicol\u00f3gico, sobre todo su capacidad para rehacerse de los momentos duros tambi\u00e9n se iba viendo afectada con cada mala noticia y con cada secuela f\u00edsica que iba dejando la enfermedad en el camino, a partir de la cuarta d\u00e9cada de vida las ca\u00eddas y tropiezos fueron convirti\u00e9ndose en algo com\u00fan en su vida, y las malas noticias, como la muerte repentina de mi suegra en 2012 por un ictus iban produciendo cada vez m\u00e1s da\u00f1o en ella, entrando muy f\u00e1cilmente en estados depresivos, los cuales afectaban a su estado f\u00edsico tambi\u00e9n.<\/p>\n
Era algo habitual en ella ver como cada vez le apetec\u00eda menos visitar a los m\u00e9dicos y eso hac\u00eda que corriese el riesgo de que alguna enfermedad se le complicase, como fue el caso de un refriado en 2016 que debido a que retras\u00f3 demasiado su visita al m\u00e9dico, se le complic\u00f3 con una neumon\u00eda bilateral.<\/p>\n
Todos estos detalles hay que tenerlos muy en cuenta cuando se dan porque es importante atajarlos cuanto antes con ayuda de un profesional para que la persona no deje de cuidarse e impida incluso que los dem\u00e1s intenten cuidar de la persona, cosa que tambi\u00e9n llag\u00f3 a suceder en estos \u00faltimos a\u00f1os.<\/p>\n
En resumen, para cualquier paciente o familiar deben tener muy claro que el apoyo social y la ayuda por parte de las asociaciones de referencia de cada enfermedad son muy importantes, as\u00ed como el diagn\u00f3stico temprano de la enfermedad y las visitas a su centro hospitalario, y en este caso si el centro hospitalario es un centro de referencia en ese tipo de patolog\u00eda, mucho mejor.<\/p>\n
En el caso de las enfermedades neuromusculares el hospital de referencia en Andaluc\u00eda es el Virgen del Roc\u00edo, pero debido a que no iba a sus revisiones desde el 2015 no conoc\u00edamos este dato, que hubiese sido muy importante para aumentar su esperanza de vida. Por supuesto, ni que decir tiene que hay que evitar cualquier intervenci\u00f3n quir\u00fargica que no sea estrictamente necesaria, por lo menos as\u00ed debe ser en el caso de las enfermedades neuromusculares por los posibles efectos graves de los anest\u00e9sicos y otros f\u00e1rmacos utilizados para la sedaci\u00f3n y analgesia.<\/p>\n
En estas \u00faltimas l\u00edneas quiero agradecer a la asociaci\u00f3n ASENSE Andaluc\u00eda y a su trabajadora social Victoria toda la ayuda prestada y tambi\u00e9n a la psic\u00f3loga de la Asociaci\u00f3n, Nazaret por la ayuda que me sigue prestando en estos momentos duros para mi tras la p\u00e9rdida de Roc\u00edo. Mi experiencia con la Asociaci\u00f3n es para estar eternamente agradecidos, porque sin ellos este duro camino se har\u00eda mucho m\u00e1s dif\u00edcil. \u00a1\u00a1\u00a1GRACIAS DE TODO CORAZON!!!<\/p>\n
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