Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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El domingo 28 de febrero se celebrar\u00e1 el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras. La crisis sanitaria actual del COVID-19 no ha impedido que desde la asociaci\u00f3n palentina En Ruta por las Enfermedades Raras se hayan programado distintas actividades\/ iniciativas en el contexto de su campa\u00f1a \u201cFebrero, mes de la espERanza\u201d, campa\u00f1a con la que pretenden, seguir sensibilizando y concienciando a sus socios, y a la opini\u00f3n p\u00fablica en general, y seguir dando visibilidad a estas patolog\u00edas.<\/p>\n
La campa\u00f1a, que se desarrollar\u00e1 a lo largo de todo el mes de febrero, y que finalizar\u00e1, por lo tanto, el d\u00eda 28, coincidiendo con el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, y que, debido a la pandemia este a\u00f1o no contar\u00e1 con un acto de sensibilizaci\u00f3n presencial, como el que se llev\u00f3 a cabo en 2020 en el Hospital General R\u00edo Carri\u00f3n de Palencia, se articula en torno a tres grandes ejes: visibilidad, sensibilizaci\u00f3n y apoyo a la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
Visibilidad.<\/p>\n
Durante todo el mes de febrero se llevar\u00e1 a cabo la iniciativa solidaria \u201cGlobos por la espERanza\u201d, a ra\u00edz de la cual, un importante n\u00famero de socios, durante todo el mes de febrero, y a trav\u00e9s de las redes sociales, ir\u00e1n recordando, con globos de color verde, color de la esperanza y de las enfermedades raras, en los que figura el logo de la asociaci\u00f3n y el lema \u201chaciendo visible lo invisible\u201d los d\u00edas que quedan para conmemorar el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, hasta que, ese d\u00eda, se publique en la web y las redes sociales de la asociaci\u00f3n el collage definitivo con todos los participantes.<\/p>\n
Adem\u00e1s durante las noches del 27 al 28 de febrero y del 28 de febrero al 1 de marzo se iluminar\u00e1n tambi\u00e9n de color verde, gracias a la colaboraci\u00f3n del Ayuntamiento y de la Diputaci\u00f3n de Palencia, el Cristo del Otero, s\u00edmbolo indiscutible de la capital palentina, y el Palacio de la Diputaci\u00f3n Provincial, gesto con el que la ciudad y la provincia de Palencia se pondr\u00e1n en ruta por las enfermedades raras.<\/p>\n
Sensibilizaci\u00f3n.<\/p>\n
Adem\u00e1s de la labor de concienciaci\u00f3n sobre enfermedades raras que se lleva a cabo durante toda la temporada, mediante diferentes actos de sensibilizaci\u00f3n y an\u00e1lisis sobre todo lo que rodea a las patolog\u00edas minoritarias, as\u00ed como a trav\u00e9s de la web y las redes sociales, durante este mes de febrero, se celebrar\u00e1n varias sesiones formativas sobre enfermedades raras para los socios de la asociaci\u00f3n que, formando parte de la Bolsa de Voluntarios de la misma, quieran profundizar en aspectos como las necesidades sociosanitarias de las personas que tienen una enfermedad minoritaria, los principales retos que estas tienen que afrontar en su d\u00eda a d\u00eda, las consecuencias que la pandemia del COVID-19 ha tenido y sigue teniendo sobre este colectivo que, ya de por s\u00ed era vulnerable y, ahora lo es todav\u00eda m\u00e1s, etc.<\/p>\n
Apoyo a la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
La investigaci\u00f3n en enfermedades raras es la esperanza para m\u00e1s de tres millones de personas en Espa\u00f1a que, diariamente, conviven con alguna de estas patolog\u00edas. Conscientes de ello, desde la asociaci\u00f3n se acaba de abrir el que se ser\u00e1 su cuarto crowdfunding (https:\/\/www.migranodearena.org\/reto\/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2021<\/a>). Este hunde sus ra\u00edces en otras campa\u00f1as de micromecenazgo anteriores similares que se han llevado a cabo y que les han permitido, entre otras cosas, aportar fondos para las \u00faltimas convocatorias de ayudas a la investigaci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n FEDER. Los proyectos de dichas convocatorias son evaluados por el Instituto de Salud Carlos III. En esta ocasi\u00f3n, para 2021, su reto, a este nivel, es conseguir recaudar en un a\u00f1o la cantidad de 3.000 euros.<\/p>\n Precisamente, con el fin de conseguirlo y dar el impulso inicial a su crowdfunding, durante todo el mes de febrero, mes de la esperanza, se ha puesto en marcha la iniciativa solidaria \u201cHuchas por la espERanza\u201d, en la que participan, en la capital palentina Farmacia Carmen N\u00e1jera Sotorr\u00edo y el Secretariado San Mart\u00edn de Porres, as\u00ed como en Venta de Ba\u00f1os, Carmen Alegre Sal\u00f3n de Belleza. La iniciativa se llevar\u00e1 a cabo mediante huchas fijas y en todo momento se observar\u00e1n las medidas de seguridad y prevenci\u00f3n actualmente en vigor.<\/p>\n Todo lo que se consiga recaudar a trav\u00e9s de estas huchas se donar\u00e1 desde la asociaci\u00f3n \u00edntegramente al crowdfunding actual para seguir apoyando la investigaci\u00f3n en enfermedades raras, la cual, en buena medida, tambi\u00e9n ha notado las consecuencias de la pandemia del COVID-19.<\/p>\n \u00bfQU\u00c9 ES EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS?<\/p>\n En Ruta por las Enfermedades Raras es una asociaci\u00f3n palentina sin \u00e1nimo de lucro cuyos or\u00edgenes se remontan al 2018, y est\u00e1 conformada por aproximadamente un centenar de personas sensibilizadas con las enfermedades que tienen una baja incidencia en la poblaci\u00f3n.<\/p>\n Sus dos fines principales son la sensibilizaci\u00f3n sobre todo lo relacionado con el mundo de las enfermedades poco frecuentes y la promoci\u00f3n de la investigaci\u00f3n de dichas patolog\u00edas.<\/p>\n Para conseguir dichos fines, a lo largo del a\u00f1o desde la asociaci\u00f3n se llevan a cabo diferentes tipos de actividades de concienciaci\u00f3n as\u00ed como deportivas, estas \u00faltimas, de senderismo, monta\u00f1ismo y ciclismo, pretenden, adem\u00e1s de dar visibilidad a la realidad de las enfermedades minoritarias y de ayudar a reflexionar sobre las necesidades sociosanitarias que conllevan, incentivar la pr\u00e1ctica de la actividad f\u00edsica entre nuestros socios y sumar kil\u00f3metros a favor de la investigaci\u00f3n. Durante las temporadas 2019 y 2020 la asociaci\u00f3n ha recorrido 4.213 kil\u00f3metros en sus actividades, las cuales, se han desarrollado, por diferentes espacios naturales protegidos, como el Parque Nacional de Picos de Europa, el Parque Natural del Ca\u00f1\u00f3n del R\u00edo Lobos y el Parque Natural de la Monta\u00f1a Palentina. En este \u00faltimo los socios han sumado kil\u00f3metros por rutas como la de la Tejeda de Tosande, la del Pozo de las Lomas y la Senda del Oso, y han ascendido hasta cumbres tan m\u00edticas como el Pico Murcia, el T\u00edo Celestino y el Pico Curavacas, haza\u00f1a esta \u00faltima especialmente emotiva al haber participado en la expedici\u00f3n, liderada por el monta\u00f1ero y corredor de monta\u00f1a Manuel Merillas, dos personas con enfermedades poco frecuentes. Desde la asociaci\u00f3n, adem\u00e1s, se han realizado distintos retos deportivos en lugares tan emblem\u00e1ticos como el Monte El Viejo, ubicado a muy pocos kil\u00f3metros de la capital palentina, por el Canal de Castilla y por parte del Camino Olvidado a Santiago de Compostela.<\/p>\n En cuanto a las actividades de concienciaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n, adem\u00e1s de las que se realizan en el contexto de los propios retos deportivos, destacan las que se desarrollan a lo largo de la temporada con aquellas instituciones, entidades y asociaciones, que est\u00e1n interesadas en conocer todas las problem\u00e1ticas que se vinculan a las patolog\u00edas minoritarias.<\/p>\n Respecto a la promoci\u00f3n de la investigaci\u00f3n, merece la pena destacar la estrecha colaboraci\u00f3n que, desde sus or\u00edgenes, la asociaci\u00f3n mantiene con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y, en especial, con su programa \u201cInvestigaci\u00f3n y Conocimiento\u201d. Las sucesivas campa\u00f1as de crowdfunding que se han organizado desde En Ruta por las Enfermedades Raras, tanto en fase de proyecto como de asociaci\u00f3n, han permitido sumar mediante esa v\u00eda, y para dicho programa, hasta la fecha, algo m\u00e1s de 20.000 euros.<\/p>\n Buena parte de la labor divulgativa se lleva a cabo trav\u00e9s de la p\u00e1gina web (http:\/\/www.enrutaporlasenfermedadesraras.org\/<\/a>) y, sobre todo, de las redes sociales (Facebook: En Ruta por las Enfermedades Raras; Instagram: @enrutaer).<\/p>\n <\/p>\n