Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Soy Juan Miguel Mart\u00ednez Bueno presidente de AERBECO. Tengo 35 a\u00f1os y soy de Benidorm. Tengo el s\u00edndrome de Melkersson Rosenthal, un s\u00edndrome que desde el a\u00f1o 1949 no se investiga. Mi asociaci\u00f3n es AERBECO (asociaci\u00f3n de enfermedades raras de Benidorm y comarca).<\/p>\n
El s\u00edndrome de Melkersson Rosenthal se caracteriza por la lengua fisurada y escrotal (Plicata), ptosis palpebral, linfedema facial y labial, par\u00e1lisis facial recuente. Alergia al tiomersal, intolerancia a la lactosa y algunos alimentos, diplop\u00eda (visi\u00f3n doble), estre\u00f1imiento cr\u00f3nico, dispepsia g\u00e1strica funcional, trastorno de ansiedad ansioso-depresiva. Este s\u00edndrome puede estar relacionado con la enfermedad de Crohn y la sarcoidosis. Yo por ahora no tengo el Crohn ni la sarcoidosis, pero no la descartan.<\/p>\n
En el 2012 me lo diagnosticaron y para m\u00ed fue un cambio radical de vida, ese d\u00eda no me lo cre\u00eda porque despu\u00e9s de 5 d\u00edas con diagn\u00f3sticos err\u00f3neos diciendo que era un dolor de muelas, mi dentista me dijo que volviera al hospital. Una vez en el hospital se dieron cuenta que ten\u00eda una par\u00e1lisis facial recuente y a las 2 semanas un otorrino me dijo a ojo de buen cubero que ten\u00eda el s\u00edndrome de Melkersson Rosenthal.<\/p>\n
Al d\u00eda siguiente fui al otorrino que est\u00e1 tambi\u00e9n en el hospital y me dijo que hasta que no tuviera todas las pruebas no me pod\u00eda decir si lo ten\u00eda o no, pero que si pod\u00eda ser y me mando al d\u00eda siguiente al hospital para terminar el diagn\u00f3stico y mandarme las pruebas y que me atend\u00eda \u00e9l.<\/p>\n
En ese momento me di cuenta de que al ser una enfermedad rara no sab\u00eda a donde acudir y quien me pod\u00eda aconsejar, buscando por internet vi el tel\u00e9fono de FEDER, llam\u00e9 y me explicaron lo que pod\u00eda hacer, me pusieron en contacto con dos personas de m\u00ed mismo s\u00edndrome.<\/p>\n
Cuando me puse en contacto con ellos, me ayudaron a entender el s\u00edndrome y ya me di cuenta de que no ten\u00eda investigaci\u00f3n, no tiene tratamiento en si para paliar los s\u00edntomas, pero lo primero que nos mandan es cortisona.<\/p>\n
Un d\u00eda viendo en internet vi un art\u00edculo del hospital cl\u00ednico San Carlos de Madrid, sobre mi s\u00edndrome y mand\u00e9 un email para ver que ten\u00eda que hacer para que me vieran. A los pocos d\u00edas me contestaron y me dijeron que me mandaban por la v\u00eda normal para que me vieran, mi neur\u00f3logo me dijo que para que quer\u00eda ir y no me quiso mandar, y me fui a mi otorrino y le ense\u00f1e como al neur\u00f3logo el correo del hospital cl\u00ednico san Carlos de Madrid, me cogi\u00f3 los papeles y me dijo ahora mismo te mando.<\/p>\n
Cuando fui al cl\u00ednico San Carlos de Madrid, me atendi\u00f3 el Dr. Porta, neur\u00f3logo, en ese momento me estaban poni\u00e9ndo Botox y tomando Dapsona, que me lo mando la dermat\u00f3loga del hospital La Fe. El Dr. Porta al ver que esta medicaci\u00f3n no funcionaba y me daban brotes continuos y me ten\u00eda que tomar la cortisona; quiso probar conmigo ya que en otro paciente hab\u00eda funcionado el adalilumab (Humira) que me lo pincho una semana si y otra no.<\/p>\n
En marzo del 2019 sali\u00f3 la sentencia de darme la incapacidad permanente absoluta, hasta ese momento era aut\u00f3nomo, ten\u00eda una tienda de regalos y souvenirs en Benidorm; en el 2015 la tuve que cerrar porque estoy siempre de baja por mi s\u00edndrome y mi t\u00eda no la pod\u00eda llevarla por el tema de la crisis. Despu\u00e9s me hicieron vendedor ambulante. La seguridad social recurri\u00f3 y el tribunal de la comunidad valenciana volvi\u00f3 a darme la sentencia a mi favor.<\/p>\n
El 5 de septiembre del 2015 fund\u00e9 AERBECO (asociaci\u00f3n de enfermedades raras de Benidorm y Comarca). La cre\u00e9 para ayudar a la investigaci\u00f3n, ya que mi s\u00edndrome no tiene investigaci\u00f3n. Las enfermedades raras, la mayor\u00eda no tienen investigaci\u00f3n. Al principio de fundarla hice un disco solidario para poder donar el dinero a la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras. Por lo tanto, mi asociaci\u00f3n se preocupa para que haya un gran impulso en las enfermedades raras que no tengan investigaci\u00f3n.<\/p>\n
Este a\u00f1o y el 2020 para AERBECO ha supuesto un cambio radical debido a la pandemia provocado por el COVID 19, ya que, la sede nos la han cerrado el ayuntamiento hasta nuevo aviso. Por lo que, las terapias y servicios de la asociaci\u00f3n se han suspendido presencialmente, las hacemos v\u00eda online por Skype y Zoom o DUO. El fisio es el \u00fanico que se hace presencialmente.<\/p>\n
Desde la fundaci\u00f3n de AERBECO hemos conseguido que las enfermedades raras se conozcan en Benidorm, hace dos a\u00f1os recogimos firmas para que el centro base de alicante no tardaran dos a\u00f1os en valorar los grados de discapacidad. Conseguimos que metieran m\u00e1s personal y adelantaran medio a\u00f1o. El a\u00f1o pasado antes de la pandemia conseguimos abrir una sede en Altea para que nos conozcan. Intentamos cada d\u00eda ayudar a las familias y afectados para mejorar su d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n
Para mi, esta situaci\u00f3n que estamos viviendo ha supuesto un rev\u00e9s ya que, cuando me dan los brotes tengo que ir a urgencias y lo primero que te preguntan por los s\u00edntomas del COVID-19. Tambi\u00e9n si vas por afon\u00eda o palpitaciones te hacen primeramente la PCR. Todas mis terapias han sido suspendidas y las visitas medicas te las hacen por tel\u00e9fono por que presencialmente la han vuelto a suspender, Por lo que siempre digo que la vida es una lucha.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 28\/01\/2021<\/p>\n<\/p>\n