Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Valeria Benito Ju\u00e1rez tiene 9 a\u00f1os de edad y ella misma ha querido poner a su historia el t\u00edtulo de \u201cEl sue\u00f1o de una bailarina\u201d.<\/p>\n
Con 3 a\u00f1os, la sorprendi\u00f3 una rara y agresiva enfermedad que se manifiesta con crisis epil\u00e9pticas llamada S\u00edndrome de Rasmussen, que se trata de una devastadora enfermedad que produce una encefalitis, cr\u00f3nica y progresiva del hemisferio derecho del cerebro. (en su caso) y va mermando las capacidades.<\/p>\n
Mediante una cirug\u00eda llamada Hemisferectom\u00eda se consigui\u00f3 salvar el hemisferio izquierdo y aislar el derecho adem\u00e1s de terminar con las crisis, aunque eso la produjo un da\u00f1o cerebral adquirido.<\/p>\n
Valeria ha tenido que aprender a vivir con la mitad de su cerebro adem\u00e1s de recibir m\u00faltiples terapias en la Unidad de Da\u00f1o Cerebral Adquirido del Hospital Ni\u00f1o Jes\u00fas donde consigui\u00f3 dar sus primeros pasos y despu\u00e9s en otras cl\u00ednicas privadas.<\/p>\n
Tuvo que aprender con su terapeuta ocupacional a manejarse con la mano derecha porque ella era zurda. Por lo que hace terapias diarias.<\/p>\n
o El impacto de la COVID-19<\/span>.<\/p>\n El confinamiento impuesto por el virus nos llev\u00f3 a modificar nuestras din\u00e1micas y rutinas con la preocupaci\u00f3n del agravamiento de la enfermedad. Se paralizaron sus terapias diarias y se vieron interrumpidas las pruebas diagn\u00f3sticas, consultas con especialistas y toda la atenci\u00f3n m\u00e9dica, se aplazaron y algunas no volvieron a citarnos por el caos que hubo de cancelaci\u00f3n de citas.<\/p>\n En su caso al pincharla toxina tiene que hacer una terapia a\u00fan m\u00e1s intensiva que no pudo recibir, con lo que aument\u00f3 su espasticidad en la mano izquierda.<\/p>\n La afect\u00f3 tambi\u00e9n el aislamiento social ya que, es una ni\u00f1a muy sociable, a pesar de tener un peque\u00f1o jard\u00edn en nuestra vivienda pudo resultar m\u00e1s llevadero.<\/p>\n Por otro lado, nos est\u00e1 afectando a nivel econ\u00f3mico ya que participamos en muchas Asociaciones, algunas ayudan en los tratamientos de las terapias privadas, pero con el Covid es dif\u00edcil organizar eventos y recaudar fondos adem\u00e1s que las ayudas de las empresas tambi\u00e9n se han paralizado.<\/p>\n o El impulso de la investigaci\u00f3n desde tu asociaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n La Asociaci\u00f3n AEREI nos ha ayudado mucho con apoyo entre los socios y de la Presidenta, las familias que tienen situaciones muy parecidas a la nuestra nos entienden mejor que incluso nuestros propios familiares. Hemos creado una peque\u00f1a gran familia, por whatsapp o llamadas telef\u00f3nicas conseguimos que la vida sea mucho m\u00e1s f\u00e1cil.<\/p>\n Nos enviamos informaci\u00f3n que nos pueda interesar a todos y dar visibilidad a nuestras situaciones para encontrar m\u00e1s apoyos y que la sociedad se implique cada vez m\u00e1s. Gracias a la Asociaci\u00f3n Valeria ha conocido a ni\u00f1os con dificultades parecidas a las suyas y su hermano mayor tambi\u00e9n ha tenido la oportunidad de conocer a los hermanos de los ni\u00f1os con epilepsia incluso ha participad en un \u201ctaller de hermano\u201d donde pod\u00edan compartir sus sentimientos con un psic\u00f3logo experto (en las Jornadas anuales que realiza AEREI en el CREER, Burgos).<\/p>\n Uno de nuestros grandes miedos es siempre el futuro de nuestros hijos, en el caso de nuestra hija Valeria su enfermedad Encefalitis de Rasmussen no tiene cura, la hemisferectom\u00eda que se ha realizado es paliativa, por lo que estamos luchando con apoyo de AEREI (somos 4 varias familias con ni\u00f1os con ese s\u00edndrome) a que se investigue la causa de la enfermedad, ya hace m\u00e1s de 60 a\u00f1os que el Neur\u00f3logo, neurofisi\u00f3logo y neurocirujano Theodore Brown Rasmussen descubri\u00f3 la enfermedad , aun as\u00ed, no se conoce a\u00fan la causa y su cirug\u00eda apenas ha sufrido modificaciones.<\/p>\n Por ese motivo hemos entrado en una convocatoria con ayuda de las neur\u00f3logas del Hospital Ni\u00f1o Jes\u00fas Dra. Ruiz Falc\u00f3 y Dra. Cantar\u00edan, sobre un estudio de factores gen\u00e9ticos implicados en la patogenia y\/o susceptibilidad al desarrollo de encefalitis de Rasmussen\u00bb.<\/p>\n Por otro lado, estamos en contacto con los neur\u00f3logos del Hospital Ruber Internacional, Dr. Gil- Nagel y Dr. Aledo- Serrano sobre la recogida de datos para hacer una publicaci\u00f3n sobre Encefalitis de Rasmussen y de esa manera conocer m\u00e1s sobre el s\u00edndrome y llegar a una causa.<\/p>\n Valeria nos demuestra d\u00eda a d\u00eda sus ganas de superarse, de aprender algo nuevo cada d\u00eda con entusiasmo.<\/p>\n Valeria, nuestra bailarina, que empez\u00f3 sus clases de ballet el a\u00f1o pasado, es una campeona y seguir\u00e1 su camino con mucha valent\u00eda como hasta ahora!<\/p>\n Termino con unas preciosas l\u00edneas de nuestra amiga y su pediatra de la UCIP del Hospital 12 de Octubre:<\/p>\n \u201cYo he sido tu pediatra en la Ucip, pero t\u00fa me has ense\u00f1ado mucho. Que las ganas lo pueden todo, que con una sonrisa, el dolor duele un poco menos y que la tristeza ense\u00f1a el valor de las cosas; los lazos imborrables e irrompibles de una familia como la tuya; el amor inmenso de tus padres\u2026 la fuerza que puede haber en una ni\u00f1a de 6 a\u00f1os y tambi\u00e9n, a so\u00f1ar contigo el sue\u00f1o de una preciosa bailarina. Sigamos so\u00f1ando, derribemos los muros que estigmatizan la epilepsia, miremos a las personas\u2026 cada uno de nosotros puede hacer grandes descubrimientos\u2026 detr\u00e1s de cada enfermedad, de cada persona, hay un mundo de oportunidades y de sue\u00f1os\u2026 so\u00f1emos juntos, para que se hagan realidad\u2026\u201d Sylvia Belda Hofheinz (Licenciada en Medicina y Cirug\u00eda\/ M\u00e9dico adjunto en la Unidad de Cuidados Intensivos Pedi\u00e1tricos del Hospital 12 de Octubre.<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n 28\/01\/2021<\/p>\n<\/p>\n