{"id":6717,"date":"2021-01-27T13:03:29","date_gmt":"2021-01-27T13:03:29","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/01\/27\/descubre-la-realidad-de-diana-una-joven-con-neuralgia-bilateral-de-los-nervios-pudendos\/"},"modified":"2021-01-27T13:03:29","modified_gmt":"2021-01-27T13:03:29","slug":"descubre-la-realidad-de-diana-una-joven-con-neuralgia-bilateral-de-los-nervios-pudendos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/01\/27\/descubre-la-realidad-de-diana-una-joven-con-neuralgia-bilateral-de-los-nervios-pudendos\/","title":{"rendered":"Descubre la realidad de Diana, una joven con Neuralgia Bilateral de los Nervios Pudendos"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>Mi nombre es Diana T M, tengo 38 a\u00f1os y soy de Murcia. Hoy te quiero contar MI HISTORIA.<\/p>\n<p>Durante a\u00f1os he sufrido dolores, inexplicables, hasta que llegaron los diagn\u00f3sticos:<\/p>\n<ul>\n<li>Endometriosis Profunda con n\u00f3dulo en TRV<\/li>\n<li>S\u00edndrome Adherencial severo<\/li>\n<li>S\u00edndrome Miofascial severo<\/li>\n<li>Disfunci\u00f3n Puborectal (que me ocasiona estre\u00f1imiento severo)<\/li>\n<li>Fibriomialgia<\/li>\n<li>Fatiga Cr\u00f3nica<\/li>\n<li>Rectocele grado II<\/li>\n<li>Intususpecci\u00f3n grado II<\/li>\n<\/ul>\n<p>Aunque la joya de la corona es la NEURALGIA BILATERAL DE LOS NERVIOS PUDENDOS, patolog\u00eda catalogada como ENFERMEDAD RARA en FEDER.<\/p>\n<p>\u00c9sta enfermedad me incapacita y disminuye mi calidad de vida de forma significativa. No s\u00f3lo por el importante DOLOR F\u00cdSICO, sino tambi\u00e9n porque ha llegado a provocarme una alteraci\u00f3n psicol\u00f3gica.<\/p>\n<p>Mi d\u00eda a d\u00eda es un infierno. Siendo sincera, no s\u00e9 c\u00f3mo voy amanecer cada ma\u00f1ana, si ser\u00e9 capaz de poder levantarme, de poder afrontar las tareas cotidianas como preparar a mi hija para llevarla al colegio o hacer las tareas de casa. El DOLOR es tan agudo e INCAPACITANTE que hace que, a veces, no pueda ni levantarme de la cama y deba pedir ayuda a alg\u00fan familiar o vecina.<\/p>\n<p>Me frustra que mi hija, desde bien peque\u00f1ita, me vea as\u00ed (ahora tan solo tiene 6 a\u00f1os) Ella sufre al ver a \u201csu mam\u00e1\u201d en cama y darse cuenta que, su madre, no puede hacer las mismas cosas que las mam\u00e1s de sus amigas, esas mam\u00e1s que est\u00e1n sanas.<\/p>\n<p>Mi familia sufre conmigo mi enfermedad. Mi hija, a veces, no quiere ir al colegio para estar con mam\u00e1 en casa. Incluso ha llegado a sufrir pesadillas cada vez que me ingresan en el hospital con alguna crisis aguda de dolor; Mi marido se siente impotente por no saber c\u00f3mo ayudarme o no poder aliviar mi dolor.<\/p>\n<p>Para que puedas entender \u00e9sta enfermedad, la NEURELGIA DE LOS NERVIOS PUDENDOS, te explicar\u00e9 que es un Dolor Neurop\u00e1tico, que NO tiene cura y que es una enfermedad Cr\u00f3nica.<\/p>\n<p>Mis nervios pudendos, ambos, est\u00e1n afectados desde el a\u00f1o 2010, momento en el que empec\u00e9 a tener los primeros s\u00edntomas, aunque no llegu\u00e9 a tener un diagn\u00f3stico, un nombre para este dolor punzante que est\u00e1 conmigo las 24 horas del d\u00eda, hasta noviembre de 2018.<\/p>\n<p>Los s\u00edntomas que experimento (ser\u00e9 muy expl\u00edcita) son:<\/p>\n<ul>\n<li>Dolor en las paredes vaginales<\/li>\n<li>Calambres y contracciones vagino-anales que me produce dolor durante las relaciones sexuales, motivo por el cual no las tengo.<\/li>\n<li>Presi\u00f3n anal como si algo gigante fuese a salir y a la vez mi ano se contrajera hacia adentro, lo cual hace imposible defecar necesitando la ayuda MANUAL. Irradi\u00e1ndose, este dolor, a las ingles, sacro-coxis y regi\u00f3n lumbar, sintiendo como si me hubiesen dado una paliza<\/li>\n<li>Todo este dolor constante me produce fatiga cr\u00f3nica y fibromialgia<\/li>\n<li>Tengo problemas para orinar, incluso llego a sentir descargas el\u00e9ctricas y una sensaci\u00f3n de agujas saliendo durante las micciones.<\/li>\n<li>Problemas para conciliar el sue\u00f1o debido a los picos de dolor que no cesan en ning\u00fan momento del d\u00eda.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Todas estas patolog\u00edas me las est\u00e1n tratando en diversas Unidades Especializadas como son la Unidad de Ginecolog\u00eda (DPC), la Unidad del Dolor, la Unidad de Coloproctolog\u00eda, la Unidad de Reumatolog\u00eda, la Unidad de Psiquiatr\u00eda, la Unidad de Rehabilitaci\u00f3n y la Unidad de Psicolog\u00eda Terap\u00e9utica. Adem\u00e1s me lleva un Equipo de Fisioterapeutas, de manera privada, que realizan diversas t\u00e9cnicas.[acupuntura, cupping, masajes..]<\/p>\n<p>Como consecuencia de tanto dolor tengo pautada mucha medicaci\u00f3n, mucha de ella son opi\u00e1ceos, y he tenido que entrar en m\u00faltiples ocasiones a quir\u00f3fano para someterme a distintas terapias m\u00e9dicas: laparoscopia diagn\u00f3stica, infiltraciones, bloqueos [qu\u00e9 tipo de bloqueos nerviosos, infiltraci\u00f3n con Botox y, la m\u00e1s reciente, una Neuromodulaci\u00f3n sacra, es decir, me han implantado dos dispositivos para intentar paliar el dolor.<\/p>\n<p>Tras esta t\u00e9cnica, durante un tiempo, tuve una ligera mejor\u00eda pero, a pesar de todo ello, el Dolor NO ha desaparecido, sigue 24 horas presente, y me limita m\u00ed d\u00eda a d\u00eda haci\u00e9ndome ser incapaz de desempe\u00f1ar un trabajo, motivo por el cual he solicitado ante el INSS la Incapacidad laboral, debido a mis limitaciones, y a pesar de que, en un primer momento se me deneg\u00f3, lo recurr\u00ed con la ayuda de un abogado y se me ha reconocido.<\/p>\n<p>El camino recorrido, en los \u00faltimos 11 a\u00f1os, no ha sido nada f\u00e1cil. Sufriendo dolores que se iban agravando con los a\u00f1os, sin que los m\u00e9dicos supiesen diagnosticar lo que me pasaba, ni el \u201dpor qu\u00e9\u201d de mis s\u00edntomas. Ahora s\u00e9 que esto es CR\u00d3NICO, es decir, para el resto de mi vida.<\/p>\n<p>S\u00f3lo pido que se estudie este tipo de enfermedad pues, hoy por hoy, no existe ning\u00fan estudio o investigaci\u00f3n sobre ello.<\/p>\n<p>Durante el camino hubo veces en las que quise tirar la toalla y no seguir luchando, ni por mi ni\u00f1a, ni mi familia, ni por m\u00ed misma, pero no tuve el valor. No es f\u00e1cil estar en mi situaci\u00f3n, nadie sabe por lo que estoy pasando porque no lo viven en mi piel, S\u00d3LO PIDO CALIDAD DE VIDA y que las personas que vengan tras de m\u00ed no lleguen a este extremo y tengan un diagn\u00f3stico precoz o, por qu\u00e9 no, una cura.<\/p>\n<p>S\u00f3lo puedo decir mi vida es un infierno.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 27\/01\/2021<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/14772-descubre-la-realidad-de-diana,-una-joven-con-neuralgia-bilateral-de-los-nervios-pudendos\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Descubre la realidad de Diana, una joven con Neuralgia Bilateral de los Nervios Pudendos<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Mi nombre es Diana T M, tengo 38 a\u00f1os y soy de Murcia. Hoy te quiero contar MI HISTORIA. 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