Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Su Majestad la Reina se ha reunido hoy con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer su hoja de ruta este 2021, que estar\u00e1 especialmente marcada por una estrategia trasversal frente a la vulnerabilidad surgida antes, durante y tras la COVID-19.<\/p>\n
Do\u00f1a Letizia se encuentra con la organizaci\u00f3n cada inicio de a\u00f1o para conocer los retos y oportunidades de la organizaci\u00f3n. En esta ocasi\u00f3n, ha dado continuidad a la reuni\u00f3n monogr\u00e1fica por la pandemia que tuvo lugar en septiembre del a\u00f1o pasado, ya que la COVID-19, adem\u00e1s de miedo, ha generado situaciones de gran vulnerabilidad entre los 3 millones de personas con enfermedades raras o sin diagn\u00f3stico en Espa\u00f1a.<\/p>\n
En la reuni\u00f3n, que ha tenido formato mixto, han tomado parte presencialmente Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, Alba Ancochea, Directora de ambas entidades, Rebeca Sim\u00f3n, periodista especializada en el proceso de digitalizaci\u00f3n que est\u00e1 llevando a cabo la organizaci\u00f3n. De forma telem\u00e1tica, ha asistido toda la Junta Directiva de la entidad y, expresamente, Su Majestad ha podido conocer a los sus nuevos miembros de la Federaci\u00f3n, a la que se han sumado este a\u00f1o Faustino Gim\u00e9nez, Antonio Cabrera, Mar\u00eda Manuela Arufe, B\u00e1rbara Congost, Andr\u00e9s Mayor y Enrique L\u00f3pez. Junto a ellos, tambi\u00e9n ha intervenido Antonio \u00c1lvarez, miembro del Patronato de Fundaci\u00f3n FEDER.<\/p>\n
Este espacio, ha servido para profundizar en la vulnerabilidad de tener una enfermedad rara -que suelen ser cr\u00f3nicas, multisist\u00e9micas y degenerativas- se suman ahora las consecuencias de una crisis sanitaria por la que 9 de cada 10 personas del colectivo han visto interrumpida la atenci\u00f3n de su patolog\u00eda, especialmente en lo vinculado a la atenci\u00f3n social y el acceso a terapias.<\/p>\n
Do\u00f1a Letizia ha podido conocer tambi\u00e9n que el 92% est\u00e1 preocupado por las interacciones de la vacuna con la enfermedad, perspectivas que FEDER busca integrar en las estrategias frente a la COVID-19 del Gobierno, especialmente contemplando la vacunaci\u00f3n prioritaria de las personas que cuidan a este colectivo, que en un 64% de los casos suelen ser las madres de los pacientes.<\/p>\n
Junto a ello, entre los problemas actualmente m\u00e1s urgentes, FEDER ha identificado una reducci\u00f3n en el acceso a medicamentos. En concreto, \u00abse trata de los tratamientos de la Atrofia Muscular Espinal, las Distrofias de Retina, Mucopolisacaridosis o las Lipodistrofias\u00bb cuya autorizaci\u00f3n y comercializaci\u00f3n ha quedado paralizada con la crisis sanitaria.<\/p>\n
La estrategia de vulnerabilidad de FEDER vendr\u00e1 a dar respuesta a este tipo de necesidades, pero tambi\u00e9n a las previas a la aparici\u00f3n de la COVID-19 y que han venido a agravarse con la crisis sanitaria. En este sentido, ha presentado a Su Majestad su objetivo de ofrecer una \u00abespecial atenci\u00f3n a colectivos especialmente vulnerables como mujeres embarazadas, casos \u00fanicos en Espa\u00f1a, enfermedades ultrarraras o menores atendidos por el Sistema de Protecci\u00f3n a la Infancia\u00bb ha resumido Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
En esta l\u00ednea, la Reina ha conocido c\u00f3mo FEDER tambi\u00e9n busca hacer extensiva esta atenci\u00f3n a los m\u00e1s vulnerables apostando por ayudas tanto a entidades con menor capacidad de acci\u00f3n como a proyectos de investigaci\u00f3n sobre nuevas necesidades identificadas, como son los casos sin diagn\u00f3stico o la visibilidad a las enfermedades raras en la edad adulta.<\/p>\n
Con esta estrategia, FEDER busca dar respuesta a los problemas m\u00e1s urgentes del colectivo, pero tambi\u00e9n potenciar y dar continuidad a las buenas pr\u00e1cticas surgidas con la pandemia. Un ejemplo de ello es \u00abel desarrollo de la telemedicina o la aplicaci\u00f3n del tratamiento domiciliario, que adem\u00e1s de ser una prioridad hist\u00f3rica de muchos colectivos, se ha demostrado que es posible, adem\u00e1s de mejorar la autonom\u00eda del paciente y su adherencia al medicamento\u00bb ha valorado el Presidente de FEDER.<\/p>\n
Nuevo horizonte de FEDER y su Fundaci\u00f3n<\/span><\/p>\n FEDER ha presentado a Su Majestad los valores que marcar\u00e1n el nuevo rumbo de FEDER, muy en l\u00ednea con los perfiles reci\u00e9n incorporados a su Junta Directiva: el rol de las entidades peque\u00f1as, la visibilidad de las enfermedades ultrarraras y en la edad adulta, la proximidad local, el papel de las entidades generalistas y proveedoras de servicios o el trabajo en red internacional Todo ello marcar\u00e1, adem\u00e1s, el nuevo Plan Estrat\u00e9gico que FEDER elaborar\u00e1 para los pr\u00f3ximos 5 a\u00f1os de la mano de la digitalizaci\u00f3n de toda la organizaci\u00f3n, con una nueva plataforma de atenci\u00f3n al usuario y una p\u00e1gina web. Un proceso en el que lleva trabajando desde 2019 y que ha tomado impulso con motivo de la COVID-19 con el objetivo de \u00abmejorar nuestros servicios y c\u00f3mo los prestamos, tanto para usuarios como para nuestro tejido asociativo\u00bb ha avanzado Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n En el marco de la reuni\u00f3n, FEDER ha presentado a Su Majestad sus actividades por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que celebra el 28 de febrero as\u00ed como los pr\u00f3ximos retos en la sensibilizaci\u00f3n de las futuras generaciones, a trav\u00e9s de proyectos enfocados a compartir buenas pr\u00e1cticas. Todo ello, vinculado con el impacto de la COVID-19 y su futuro.<\/p>\n Y todo ello sin perder de vista la proyecci\u00f3n internacional de la organizaci\u00f3n, cuyos esfuerzos se centrar\u00e1n este 2021 en lograr la Resoluci\u00f3n de la ONU en Enfermedades Raras por la que viene trabajando desde 2018 junto al tejido asociativo internacional as\u00ed como sensibilizando a los principales agentes decisores de las pol\u00edticas nacionales y auton\u00f3micas.<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n 27\/01\/2021<\/p>\n<\/p>\n
Adem\u00e1s, ha presentado la hoja de ruta de la Fundaci\u00f3n FEDER en un momento en que la entidad cumple 15 a\u00f1os, fomentando la investigaci\u00f3n b\u00e1sica y traslacional y trabajando para cubrir necesidades comunes como es el tratamiento eficaz y el diagn\u00f3stico precoz.<\/p>\n