Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Fuente: Consalud.es. Investigadores de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y del centro tecnol\u00f3gico Eurecat han elaborado una representaci\u00f3n formal innovadora de datos sobre enfermedades minoritarias con informaciones in\u00e9ditas en modelos actuales sobre el perfil biol\u00f3gico, psicol\u00f3gico y social de la persona con una enfermedad minoritaria. Para la investigaci\u00f3n, los investigadores han obtenido datos de 25 pacientes de organizaciones como Eurordis, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociaci\u00f3n de Pacientes de Enfermedades Raras de Ir\u00e1n, con el objetivo de incluir testimonios de varios territorios y con sistemas sanitarios diferentes.<\/p>\n
La representaci\u00f3n formal del conocimiento en que se establecen los diferentes conceptos de un campo concreto y las relaciones entre ellos se denomina ontolog\u00eda. Es importante utilizar un formato de datos abiertos y est\u00e1ndares internacionales para que pueda ser accesible en todos los \u00e1mbitos. La ontolog\u00eda realizada por la UOC utiliza un c\u00f3digo abierto y se basa en est\u00e1ndares de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS).<\/p>\n
\u201cEste proyecto interdisciplinar surge a ra\u00edz de mi colaboraci\u00f3n con la UOC en la asignatura del Grado de Inform\u00e1tica de la rama de inteligencia artificial \u2018Representaci\u00f3n del conocimiento\u2019, coordinada por el profesor Jordi Conesa; y mi direcci\u00f3n en un proyecto fin de posgrado titulado \u2018Las enfermedades raras en grupos de Facebook: evaluaci\u00f3n de la l\u00ednea de actuaci\u00f3n de FEDER mediante miner\u00eda de textos\u2019 con el profesor Manuel Armayones\u201d, explica a SaludDigital Laia Subirats, investigadora de Eurecat-Centro Tecnol\u00f3gico de Catalu\u00f1a y profesora colaboradora de los Estudios de Inform\u00e1tica, Multimedia y Telecomunicaciones de la UOC.<\/p>\n
AS\u00cd FUNCIONA LA NUEVA HERRAMIENTA<\/p>\n
El trabajo se describe en el art\u00edculo \u2018Biomedical Holistic Ontology for People with Rare Disease\u2019, publicado en International Journal of Environmental Research and Public Health. \u201cEl valor que aporta radica en el hecho de que una sola ontolog\u00eda integra informaci\u00f3n no solo m\u00e9dica, sino tambi\u00e9n de otros aspectos que afectan a la vida de los pacientes, como factores ambientales, geogr\u00e1ficos, de relaciones sociales y psicol\u00f3gicos, adem\u00e1s de sus intereses. Tambi\u00e9n incluye informaci\u00f3n extra\u00edda de Twitter, que nos da datos de car\u00e1cter social. Todo ello permite tener una mayor comprensi\u00f3n del paciente y extraer nuevos datos sobre la interacci\u00f3n que tiene con la enfermedad. En este sentido podemos decir que es una ontolog\u00eda hol\u00edstica\u201d, explica.<\/p>\n
La ontolog\u00eda elaborada por los investigadores de la UOC y el Eurecat resuelve esta carencia y se convierte en una herramienta \u00fatil para profesionales de la salud, pacientes y otros agentes del sector sanitario
Una de las carencias que tienen las ontolog\u00edas dedicadas a las enfermedades minoritarias es que ofrecen informaci\u00f3n sobre los pacientes de manera separada, sin incluir toda la informaci\u00f3n necesaria en una sola herramienta. La ontolog\u00eda elaborada por los investigadores de la UOC y el Eurecat resuelve esta carencia y se convierte en una herramienta \u00fatil para profesionales de la salud, pacientes y otros agentes del sector sanitario.<\/p>\n
\u201cNos ofrece una comprensi\u00f3n bio-psico-social del paciente, ya que importa conceptos de la Clasificaci\u00f3n internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (en ingl\u00e9s ICF). Hay que tener presente que tambi\u00e9n importa conceptos de ontolog\u00edas externas como la Clasificaci\u00f3n internacional de enfermedades (en ingl\u00e9s ICD), y otras ontolog\u00edas fuera del \u00e1mbito m\u00e9dico (de redes sociales, geogr\u00e1ficas, geopol\u00edticas, temporales o demogr\u00e1ficas) como por ejemplo la de Comunidades en l\u00ednea interconectadas sem\u00e1nticamente (en ingl\u00e9s SIOC)\u201d, detalla.<\/p>\n
AVANCE EN ENFERMEDADES RARAS<\/p>\n
\u201cEl modelo est\u00e1 centrado en las enfermedades minoritarias, aunque tambi\u00e9n podr\u00eda utilizarse en otras enfermedades. Se han modelado 25 escenarios de personas con enfermedades minoritarias con 19 enfermedades minoritarias diferentes asociadas. Un ejemplo de enfermedad rara con la que se ha trabajado es la Guillain-Barr\u00e9\u201d.<\/p>\n
\u201cLos hospitales pueden usar la ontolog\u00eda para modelar su conocimiento y solucionar sus problemas de interoperabilidad. Hay que recordar que cada hospital recoge datos no siempre usando est\u00e1ndares internacionales. Adem\u00e1s, el uso de la ontolog\u00eda permitir\u00eda inferir conocimiento, poderlo compartir m\u00e1s f\u00e1cilmente con otras organizaciones y reutilizar m\u00e1s f\u00e1cilmente conocimiento de otras organizaciones\u201d, concluye.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 21\/01\/2021<\/p>\n
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