{"id":6682,"date":"2021-01-18T10:53:08","date_gmt":"2021-01-18T10:53:08","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/01\/18\/nos-unimos-al-dia-internacional-de-la-hemiplejia-alternante-de-la-infancia\/"},"modified":"2021-01-18T10:53:08","modified_gmt":"2021-01-18T10:53:08","slug":"nos-unimos-al-dia-internacional-de-la-hemiplejia-alternante-de-la-infancia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/01\/18\/nos-unimos-al-dia-internacional-de-la-hemiplejia-alternante-de-la-infancia\/","title":{"rendered":"Nos unimos al D\u00eda Internacional de la Hemiplejia Alternante de la Infancia"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Hoy se celebra el D\u00eda Internacional de la Hemiplejia Alternante de la Infancia con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad neurol\u00f3gica poco frecuente, que cuenta con una incidencia de un paciente por cada mill\u00f3n de habitantes. Por esta raz\u00f3n, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se adhieren a esta jornada para trasladar todo su apoyo a las personas que tienen esta patolog\u00eda.<\/p>\n<p>La enfermedad se caracteriza por episodios recurrentes de hemiplejia que alterna de un lado a otro del cuerpo, tetraplejia y otras manifestaciones parox\u00edsticas que incluyen movimientos oculares anormales, crisis dist\u00f3nicas, crisis t\u00f3nicas y alteraciones auton\u00f3micas.<\/p>\n<p>La enfermedad evoluciona hacia una disfunci\u00f3n neurol\u00f3gica permanente, incluyendo d\u00e9ficit cognitivo, ataxia, coreoatetosis y trastornos motores. Hasta un 53% de los pacientes puede presentar epilepsia, generalmente de inicio m\u00e1s tard\u00edo que otros s\u00edntomas.<\/p>\n<p>\u201cDesde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos sumar a este d\u00eda para mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a las personas que conviven con Hemiplejia Alternante de la Infancia y a sus familiares, que luchan d\u00eda a d\u00eda ante las adversidades que le presenta la enfermedad. Adem\u00e1s, aplaudimos la labor de las entidades del movimiento asociativo que trabajan para garantizar su bienestar\u201d Afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Desde la Federaci\u00f3n se aplaude la labor que realizan entidades del movimiento asociativo vinculadas a esta enfermedad, que trabajan d\u00eda a d\u00eda para sensibilizar sobre esta patolog\u00eda, fomentar la investigaci\u00f3n para obtener tratamiento adecuados que mejorar el bienestar de las personas y sus familiares o se posicionan como un grupo de apoyo para familiares que buscan m\u00e1s informaci\u00f3n sobre esta patolog\u00eda. Todo esto es posible, gracias a entidades como Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de la Hemiplej\u00eda Alternante que ofrecen lo mejor de ellas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">\u2018Uno entre un mill\u00f3n\u2019, una campa\u00f1a para sensibilizar<\/span><\/p>\n<p>La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de la Hemiplej\u00eda Alternante (AESHA) ha preparado una campa\u00f1a de concienciaci\u00f3n sobre esta patolog\u00eda a trav\u00e9s de redes sociales, en el que animan a la sociedad a sumarse a esta acci\u00f3n a trav\u00e9s de una fotograf\u00eda, levantando el dedo \u00edndice, simbolizando su lema \u2018uno entre un mill\u00f3n y etiquetando al twitter de la entidad @ahcspain o usando los hashtags #oneinamillion #rarediseases y #enfermedadesraras.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 18\/01\/2021<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/14741-nos-unimos-al-d%C3%ADa-internacional-de-la-hemiplejia-alternante-de-la-infancia\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Nos unimos al D\u00eda Internacional de la Hemiplejia Alternante de la Infancia<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; Hoy se celebra el D\u00eda Internacional de la Hemiplejia Alternante de la Infancia con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad neurol\u00f3gica poco frecuente, que cuenta con una incidencia de un paciente por cada mill\u00f3n [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-6682","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.7 - 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