{"id":6674,"date":"2021-01-15T11:03:43","date_gmt":"2021-01-15T11:03:43","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/01\/15\/nos-solidarizamos-las-personas-con-la-enfermedad-de-legg-calve-perthes-y-con-sus-familias-en-su-dia-nacional\/"},"modified":"2021-01-15T11:03:43","modified_gmt":"2021-01-15T11:03:43","slug":"nos-solidarizamos-las-personas-con-la-enfermedad-de-legg-calve-perthes-y-con-sus-familias-en-su-dia-nacional","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/01\/15\/nos-solidarizamos-las-personas-con-la-enfermedad-de-legg-calve-perthes-y-con-sus-familias-en-su-dia-nacional\/","title":{"rendered":"Nos solidarizamos las personas con la enfermedad de Legg-Calv\u00e8-Perthes y con sus familias en su D\u00eda Nacional"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>El pr\u00f3ximo 17 de enero se celebra el D\u00eda Nacional de la Enfermedad de Legg-Calv\u00e8-Perthes con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuentes. Por ello, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se adhieren a esta jornada para trasladar todo su apoyo a las personas que conviven con esta patolog\u00eda y a sus familias.<\/p>\n<p>La enfermedad de Legg-Calv\u00e8-Perthes es una necrosis avascular en la cabeza del f\u00e9mur causada por la falta de riego sangu\u00edneo. Se presenta m\u00e1s en varones (por cada 4 ni\u00f1os, 1 ni\u00f1a), entre 3 y 12 a\u00f1os pero con una mayor\u00eda en torno a los 6-8 a\u00f1os. El s\u00edntoma m\u00e1s com\u00fan es la cojera, o tambi\u00e9n; rigidez en la cadera, restricci\u00f3n de movimiento, dolor de rodilla, muslo o ingle.<\/p>\n<p>\u201cDesde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras nos queremos sumar a este d\u00eda para mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a las personas que conviven con Legg-Calv\u00e8-Perthes y a sus familias, que luchan cada d\u00eda ante las adversidades que le presenta la enfermedad. Adem\u00e1s, aplaudimos la labor de las entidades del movimiento asociativo que trabajan para garantizar su bienestar\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Desde la Federaci\u00f3n se aplaude la labor que realizan entidades del movimiento asociativo vinculadas a esta enfermedad, que trabajan d\u00eda a d\u00eda para sensibilizar sobre esta patolog\u00eda, fomentar la investigaci\u00f3n para obtener tratamiento adecuados que mejorar el bienestar de las personas y sus familiares o llevar a cabo acciones de coordinaci\u00f3n con profesionales de la salud o de la administraci\u00f3n p\u00fablica. Todo esto es posible, gracias a entidades como la Asociacion de Familias con Perthes.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">Una jornada de esperanza para concienciar<\/span><\/p>\n<p>En el marco del D\u00eda Nacional, la Asociaci\u00f3n de Familias con Perthes elabora una campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n para el 17 de enero en el que animan a todas las personas a subir una foto a sus redes sociales con un globo verde, etiquetando a la cuenta de twitter de la asociaci\u00f3n @asfape. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n han creado un hashtag #diadelperthes2021 para potenciar la visibilidad de esta jornada.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 15\/01\/2021<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/14736-nos-solidarizamos-las-personas-con-la-enfermedad-de-legg-calv%C3%A8-perthes-y-con-sus-familias-en-su-d%C3%ADa-nacional\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Nos solidarizamos las personas con la enfermedad de Legg-Calv\u00e8-Perthes y con sus familias en su D\u00eda Nacional<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; El pr\u00f3ximo 17 de enero se celebra el D\u00eda Nacional de la Enfermedad de Legg-Calv\u00e8-Perthes con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuentes. 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