Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Fuente: AELMHU. Seg\u00fan las conclusiones del estudio FinMHU-MCDA elaborado sobre los criterios de financiaci\u00f3n de medicamentos hu\u00e9rfanos en Espa\u00f1a, factores como la calidad de vida del paciente, la gravedad de la enfermedad rara, la existencia de alternativas terap\u00e9uticas o la capacidad de cada terapia para evitar costes asociados, deben incrementar su importancia en la toma de decisiones sobre financiaci\u00f3n de este tipo de medicamentos.<\/p>\n
Desarrollado y coordinado por Pharmacoeconomics & Outcomes Research Iberia (PORIB) con el apoyo de AELMHU, el estudio ha permitido establecer la importancia de diferentes criterios para valorar la financiaci\u00f3n de medicamentos hu\u00e9rfanos, considerando las preferencias de varios expertos involucrados en el \u00e1mbito de las enfermedades raras. El proyecto se desarroll\u00f3 en tres fases, partiendo de una selecci\u00f3n de 13 criterios de financiaci\u00f3n potencialmente relevantes.<\/p>\n
El informe de conclusiones destaca que los medicamentos hu\u00e9rfanos presentan grandes desaf\u00edos de cara a su financiaci\u00f3n y acceso posterior a los pacientes, siendo necesario establecer con claridad, transparencia y de forma estructurada qu\u00e9 criterios se deben seguir a la hora de evaluar estos medicamentos y que involucren a todos los agentes implicados en la toma de decisiones.<\/p>\n
El criterio m\u00e1s destacado para considerar en la toma de decisiones fue la afectaci\u00f3n del tratamiento sobre la calidad de vida del paciente, con un peso mayor del 20%, considerando posiblemente que el principal objetivo de estas terapias es mejorar el estado general de los pacientes, teniendo en cuenta que en muchos casos no consiguen la curaci\u00f3n de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
El alcance del beneficio terap\u00e9utico y la existencia de alternativas terap\u00e9uticas, junto a la gravedad de la enfermedad rara, fueron otros de los criterios con mayor importancia relativa a la hora de tomar decisiones de financiaci\u00f3n, mientras que, en la parte econ\u00f3mica, la capacidad del tratamiento para evitar los costes asociados a la enfermedad fue el criterio m\u00e1s valorado.<\/p>\n
En el estudio ha participado un equipo multidisciplinar de 28 expertos con gran relevancia en el \u00e1mbito de las enfermedades raras y la evaluaci\u00f3n de medicamentos hu\u00e9rfanos, entre los que se encuentran a Encarnaci\u00f3n Cruz, presidenta de BioSim y exdirectora general de Cartera B\u00e1sica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia; Francesc Palau, jefe de Servicio de Medicina Gen\u00e9tica y director del Instituto Pedi\u00e1trico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de D\u00e9u; Olga Delgado, jefa de Servicio de Farmacia del Hospital Son Espases; Miguel \u00c1ngel Calleja, jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Virgen Macarena; Maria Queralt Gorgas, directora del Servicio de Farmacia del Hospital Vall d\u2019Hebron; Jaime Esp\u00edn, profesor de la Escuela Andaluza de Salud P\u00fablica; Jorge Mestre, consultor independiente en Econom\u00eda de la Salud y Alba Ancochea, directora gerente de FEDER.<\/p>\n
Los expertos han aportado sus reflexiones respecto a la situaci\u00f3n actual y a las conclusiones del estudio. Francesc Palausc comenta que \u201cen el manejo cl\u00ednico de los pacientes con enfermedades raras, los dos aspectos fundamentales son el diagn\u00f3stico y el tratamiento\u201d. Por parte de FEDER, su directora gerente, Alba Ancochea, recuerda que \u201cse estima que s\u00f3lo el 5% de las m\u00e1s de 6.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo cuentan con tratamiento\u201d. A esta realidad, se juntan los retos en el acceso a los tratamientos existentes, algo que los expertos de farmacia hospitalaria destacan. Mar\u00eda Queralt Gorgas reitera que \u201cuno de los mayores retos a los que se enfrentan los pacientes con enfermedades raras es la disponibilidad de tratamientos\u201d y Miguel \u00c1ngel Calleja insiste en la necesidad de \u201cpriorizar y facilitar la incorporaci\u00f3n de este tipo de medicamentos por las necesidades especiales de los pacientes\u201d.<\/p>\n
Para facilitar el acceso a los tratamientos disponibles, los economistas Jorge Mestre y Jaime Esp\u00edn, consideran interesante \u201cevaluar la posibilidad de implementar modelos de precio y financiaci\u00f3n flexibles\u201d. Por su parte, Encarnaci\u00f3n Cruz comenta que \u201cel uso de metodolog\u00edas de an\u00e1lisis de decisi\u00f3n multicriterio puede ser una herramienta de utilidad\u201d a la hora de tomar decisiones sobre la financiaci\u00f3n de medicamentos hu\u00e9rfanos.<\/p>\n
Los resultados del estudio FINMHU- se han presentado recientemente en el 65 Congreso Nacional de la Sociedad Espa\u00f1ola de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y el congreso europeo 2020 (ISPOR).<\/p>\n