Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) aplaude la exenci\u00f3n del copago farmac\u00e9utico para menores con discapacidad igual o superior al 33% e invita al Gobierno a hacerlo extensible a otros colectivos especialmente vulnerables como los que viven con condiciones pedi\u00e1tricas, enfermedades cr\u00f3nicas o que necesitan medicamentos de alto impacto y no tienen certificado de discapacidad\u00bb recuerda Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
La noticia surge con la entrada en vigor de la Ley de Presupuestos Generales del Estado para 2021 que recoge la medida y que, seg\u00fan datos del Comit\u00e9 Espa\u00f1ol de Representantes de la Discapacidad (CERMI), beneficiar\u00e1 a alrededor de 155.000 menores con discapacidad.<\/p>\n
La iniciativa repercutir\u00e1 tambi\u00e9n en el colectivo de enfermedades raras que cumpla con los requisitos (ser menor y contar con el certificado). Y es que, en t\u00e9rminos generales, se trata de un colectivo que en el 80% cursa con discapacidad, en la mayor parte de los casos superior al 33% y afectando a infancia y adolescencia, dado el car\u00e1cter gen\u00e9tico y de aparici\u00f3n temprana que caracteriza, en t\u00e9rminos generales, de las enfermedades raras.<\/p>\n
Precisamente por eso, FEDER valora positivamente la noticia, pero recuerda que existen otros colectivos que tambi\u00e9n tienen estas mismas necesidades. \u00abEs el caso de las personas que conviven con enfermedades raras cr\u00f3nicas y degenerativas que pagan medicamentos de alto coste o con patolog\u00edas caracterizadas por brotes que, por sus caracter\u00edsticas, no cuentan con la certificaci\u00f3n\u00bb explica Carri\u00f3n.<\/p>\n
Es por ello que la familia FEDER acoge la iniciativa como ilusi\u00f3n e instan a darle continuidad a estos colectivos, reconociendo adem\u00e1s \u00abel papel realizado hist\u00f3ricamente por asociaciones como la de Atenci\u00f3n a Personas con Par\u00e1lisis Cerebral y Afines de Segovia (ASPACE Segovia), la Asociaci\u00f3n de ayuda a la dependencia y enfermedades raras de Castilla y Le\u00f3n o la de Enfermos de Patolog\u00edas Mitocondriales (AEPMI) que han trabajado a\u00f1os atr\u00e1s para conseguir este reconocimiento\u00bb agradece el presidente de FEDER.<\/p>\n
Fruto de ello, \u00aben la actualidad algunas comunidades como Castilla La Mancha, Comunidad Valenciana, Extremadura o Pa\u00eds Vasco han desarrollado sus propias medidas al respecto, pero a\u00fan es necesario garantizar la equidad para que todas las familias puedan acceder a esta exenci\u00f3n, independientemente de su c\u00f3digo postal. Contar con un marco estatal podr\u00eda ser un gran aliado para ello\u00bb explica Carri\u00f3n.<\/p>\n
Dificultades previas<\/span><\/p>\n A esta realidad, hay que sumar dificultades previas para el colectivo, entre las que se encuentra que \u00abque las valoraciones no se ajustan a la realidad de nuestro colectivo, de forma que no contemplan aspectos y dificultades relacionados con la patolog\u00eda. Dificultades que se incrementan m\u00e1s a\u00fan en los casos sin diagn\u00f3stico y que han ido surgiendo en los \u00faltimos a\u00f1os, ya que hoy por hoy la valoraci\u00f3n se realiza en base a la antigua Clasificaci\u00f3n Internacional Deficiencias, Discapacidades y Minusval\u00edas de los a\u00f1os 70. Frente a ello, pacientes y profesionales coincidimos en que esta situaci\u00f3n mejorar\u00eda si en Espa\u00f1a se aplicara el baremo basado en la clasificaci\u00f3n CIF, que impulsada hace ya m\u00e1s de una d\u00e9cada, permitir\u00eda valorar de una forma m\u00e1s ajustada la discapacidad de cada persona\u00bb ha explicado Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n Adem\u00e1s, desde la perspectiva de pacientes, ha a\u00f1adido que \u00ablas personas y sus familias se identifica la necesidad de mejorar la informaci\u00f3n sobre los informes que deben aportar y mejorar la coordinaci\u00f3n entre especialistas y profesionales para garantizar el conocimiento completo sobre la enfermedad a valorar\u00bb.<\/p>\n Entre las principales dificultades que identifican las familias al proceso de valoraci\u00f3n de la discapacidad, pero tambi\u00e9n de la dependencia, se encuentra en la escasa informaci\u00f3n accesible, la necesidad de especializaci\u00f3n y las dificultades de comunicaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n de profesionales.<\/p>\n Precisamente por todo ello, FEDER apuesta por la unificaci\u00f3n de ambos procesos, discapacidad y dependencia, para evitar informes contradictorios, ahorrar repeticiones de tr\u00e1mites y valorar de forma m\u00e1s eficiente la situaci\u00f3n de la persona, entendiendo que la dependencia se manifiesta habitualmente cuando existe un grado importante de discapacidad, y a la inversa. \u00daltima actualizaci\u00f3n 12\/01\/2021<\/p>\n<\/p>\n
En este sentido, recuerda tambi\u00e9n su apuesta por crear una historia sociosanitaria o un expediente \u00fanico que compartan tanto la informaci\u00f3n social como la sanitaria a fin de que se puedan agilizar ambos tr\u00e1mites.<\/p>\n