Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Hoy se ha presentado, en la Sede de Fundaci\u00f3n ONCE en Madrid, la serie del Cup\u00f3n Diario que estar\u00e1 dedicada a las enfermedades poco frecuentes en el adulto, a las patolog\u00edas endocrinas raras y a los S\u00edndromes Neurocut\u00e1neos o facomatosis. A trav\u00e9s de esta acci\u00f3n, con la que se dedicar\u00e1n 22 millones de cupones, se consolida este proyecto entre la Fundaci\u00f3n ONCE y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), quienes, desarrollan esta acci\u00f3n, por tercer a\u00f1o consecutivo. <\/p>\n
En esta ocasi\u00f3n, Teresa Palah\u00ed, Secretaria General de Fundaci\u00f3n ONCE, Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n y Alba Ancochea, directora de FEDER, se dieron cita en esta presentaci\u00f3n para potenciar la sensibilizaci\u00f3n sobre las enfermedades raras e impulsar la transformaci\u00f3n social.<\/p>\n
Se conseguir\u00e1 dar visibilidad al 100% de las asociaciones de FEDER<\/span><\/p>\n \u201cA trav\u00e9s de estos sorteos hemos conseguido visibilizar al 52% de nuestro movimiento asociativo, pero, continuaremos trabajando con Fundaci\u00f3n ONCE para lograr que cada una de nuestras entidades sean beneficiarias de esta acci\u00f3n y as\u00ed, conseguir un mayor conocimiento sobre la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.\u201d recuerda Carri\u00f3n.<\/p>\n Fundaci\u00f3n ONCE y FEDER, en las pasadas ediciones del Cup\u00f3n Diario, consiguieron visibilizar las enfermedades cognitivo-conductuales de base gen\u00e9tica, s\u00edndromes de sobrecrecimiento, enfermedades raras del tejido conectivo, vasculitis sist\u00e9micas y enfermedades ampollosas autoinmunes.<\/p>\n M\u00e1s del 30% del movimiento asociativo es representado en esta edici\u00f3n<\/span><\/p>\n En esta ocasi\u00f3n, ambas entidades, conscientes de la necesidad de la visibilidad de las patolog\u00edas en la edad adulta, crean un cup\u00f3n especial a ellas, trasladando los retos a los que se enfrentan como, la dificultad en la continuidad asistencial, ya que, a medida del aumento de la esperanza de vida, enfermedades raras que era exclusivas en menores, ahora, tambi\u00e9n cursan en adultos, enfrent\u00e1ndose este colectivo a una falta de experiencia, por parte de los profesionales sanitarios.<\/p>\n Adem\u00e1s, los adultos con enfermedades raras se enfrentan a la invisibilidad de su patolog\u00eda, al no tener una sintomatolog\u00eda visible y ante el desconocimiento de la enfermedad, por parte de la sociedad, agravando as\u00ed, el retraso en el diagn\u00f3stico de esta y la falta de un tratamiento eficaz.<\/p>\n Por otra parte, se lanzar\u00e1 otro cup\u00f3n con el que se visibilizar\u00e1n, por primera vez a trav\u00e9s de esta acci\u00f3n por parte de Fundaci\u00f3n ONCE y FEDER, las enfermedades raras endocrinas, las cuales, re\u00fanen a m\u00e1s del 15% de las entidades del movimiento asociativo de la Federaci\u00f3n,<\/p>\n Esta acci\u00f3n tambi\u00e9n sensibilizar\u00e1 sobre los S\u00edndromes Neurocut\u00e1neos o facomatosis, un grupo de patolog\u00edas que se tiene que enfrentar a una falta de conocimiento sobre ellas, esta problem\u00e1tica imposibilita conocer las necesidades del colectivo y por lo tanto, dificulta el ofrecimiento de respuestas por parte del sistema a los pacientes y sus familias.<\/p>\n