{"id":6597,"date":"2020-12-21T12:47:03","date_gmt":"2020-12-21T12:47:03","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/12\/21\/el-ayuntamiento-de-molina-de-segura-comprometido-con-el-colectivo-de-las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2020-12-21T12:47:03","modified_gmt":"2020-12-21T12:47:03","slug":"el-ayuntamiento-de-molina-de-segura-comprometido-con-el-colectivo-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/12\/21\/el-ayuntamiento-de-molina-de-segura-comprometido-con-el-colectivo-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El Ayuntamiento de Molina de Segura, comprometido con el colectivo de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>El Ayuntamiento de Molina de Segura, en Murcia, se ha comprometido con los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en Espa\u00f1a, ya que, el 21 de diciembre ha formalizado su sinergia con la FEDER.<\/p>\n<p>Esta sinergia se traduce con el apoyo del proyecto &#8216;Fortalecimiento del Movimiento Asociativo en ER: VulnERables&#8217;, una iniciativa que responde a la necesidad de aunar esfuerzos que posibiliten la consolidaci\u00f3n de un movimiento asociativo \u00fanico que, bajo el paraguas de la federaci\u00f3n, alce su voz para reivindicar la igualdad de oportunidades para los pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familias.<\/p>\n<p>Con este proyecto, se pretende proporcionar apoyo a las entidades miembros para la adecuada gesti\u00f3n y desarrollo de sus servicios y actividades desde el asesoramiento, acompa\u00f1amiento, el fomento de la participaci\u00f3n, el empoderamiento y la formaci\u00f3n. Adem\u00e1s, se promueve la presencia y capacitaci\u00f3n del movimiento asociativo para ser parte activa de los \u00e1mbitos sanitario, social, educativo y laboral, pudiendo contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.<\/p>\n<p>Apuesta por la capacitaci\u00f3n y participaci\u00f3n para la defensa de derechos del colectivo, generando acciones concretas para el abordaje de necesidades, propuestas e intercambio de buenas pr\u00e1cticas que posteriormente constituyen la hoja de ruta de la Federaci\u00f3n.<\/p>\n<p>As\u00ed mismo, a trav\u00e9s de convocatorias de ayudas a las entidades miembros, pretendemos fortalecer al movimiento asociativo, as\u00ed como proporcionar servicios y recursos que beneficien a los colectivos concretos de cada entidad, consiguiendo fortalecer las sinergias y redes de apoyo en enfermedades poco frecuentes<\/p>\n<p>Desde FEDER queremos dar las gracias al Ayuntamiento de Molina de Segura por su compromiso y apoyo a nuestro colectivo, que en estos momentos, est\u00e1n viviendo un situaci\u00f3n especialmente sensible, ya que, adem\u00e1s de los desaf\u00edos que la propia enfermedad les presenta, se suma las consecuencias derivadas de la COVID-19.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">Molina de Segura, al lado de un colectivo especialmente vulnerable<\/span><\/p>\n<p>Si bien la crisis de COVID-19 ha situado a toda la sociedad en una posici\u00f3n de especial riesgo, el de enfermedades raras es uno de los colectivos m\u00e1s vulnerables, al tratarse de enfermedades multisist\u00e9micas con graves discapacidades y frente a las cuales, en el 95% de los casos, el \u00fanico tratamiento es un abordaje terap\u00e9utico.<\/p>\n<p>Nuestro colectivo se ha tenido que enfrentar en que 9 de cada 10 pacientes hayan experimentado la interrupci\u00f3n de la atenci\u00f3n a su patolog\u00eda y que el 70% de las familias hayan sufrido la paralizaci\u00f3n de las terapias, que en la mayor\u00eda de los casos se posicionar como la \u00fanica respuesta a su enfermedad, pues solo el 5% de las ER cuentan con tratamiento.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 21\/12\/2020<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/14690-el-ayuntamiento-de-molina-de-segura,-comprometido-con-el-colectivo-de-las-enfermedades-raras\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">El Ayuntamiento de Molina de Segura, comprometido con el colectivo de las Enfermedades Raras<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; El Ayuntamiento de Molina de Segura, en Murcia, se ha comprometido con los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en Espa\u00f1a, ya que, el 21 de diciembre ha formalizado su sinergia con la FEDER. 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