Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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La compa\u00f1\u00eda farmac\u00e9utica Janssen se comprometen con las enfermedades raras y en concreto, con los menores que conviven con alguna de ellas, a trav\u00e9s de su sinergia con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n
A trav\u00e9s de su solidaridad, estas entidades consiguen impulsar proyectos educativos que aterrizan las enfermedades raras en las aulas para as\u00ed, conseguir avanzar hacia un futuro de esperanza e igualdad para los ni\u00f1os y ni\u00f1as que conviven con alguna de estas patolog\u00edas \u201cGracias al apoyo de Janssen conseguimos impulsar proyectos como las enfermedades raras ya est\u00e1n en el cole\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Con el proyecto \u2018Las ER ya est\u00e1n en el cole\u2019, que adem\u00e1s cuenta con el apoyo del Ministerio de Educaci\u00f3n y Formaci\u00f3n Profesional, se quiere fomentar el respeto a las diferencias y normalizar estas patolog\u00edas entre la poblaci\u00f3n infantil. El objetivo es situar a menores y adultos con alguna de estas condiciones como parte de la sociedad, en igualdad de derechos.<\/p>\n
Por otra parte, ante la situaci\u00f3n derivada de la COVID-19, Janssen se ha comprometido con el colectivo de patolog\u00edas poco frecuentes, que se ha posicionado como uno de los m\u00e1s vulnerables. Por esta raz\u00f3n han impulsado el proyecto \u2018Federito y sus amigos se quedan en casa\u2019 con el que, se ha dado respuesta a los menores y a las familias que durante el confinamiento vieron como sus clases fueron canceladas. A trav\u00e9s de esta iniciativa, FEDER quiso impulsar la educaci\u00f3n a distancia y fomentar el ocio y el aprendizaje de los m\u00e1s peque\u00f1os.<\/p>\n
Adem\u00e1s, enmarcado en esta situaci\u00f3n, ambas entidades apoyaron a la Federaci\u00f3n en la elaboraci\u00f3n de una gu\u00eda que lleva como t\u00edtulo \u2018AprendER frente al COVID-19\u2019 y con la que se han recogido m\u00e1s de 20 propuestas para las modalidades presencial, telem\u00e1tica o mixta, en base a las dificultades que se encuentran muchos ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes con estas patolog\u00edas, y que se han visto incrementadas con la pandemia.<\/p>\n
Tambi\u00e9n, en su compromiso con la infancia, Janssen ha apoyado la investigaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n \u2018Estudio del proceso de escolarizaci\u00f3n del alumnado con enfermedades poco frecuentes\u2019\u2018 con el que se analizar\u00e1 la perspectiva del profesorado y la familia, para realizar posteriormente una comparativa y as\u00ed, conocer el estado de situaci\u00f3n de la escolarizaci\u00f3n de los menores que tienen alguna de estas patolog\u00edas. Esta investigaci\u00f3n permitir\u00e1 orientar la actuaci\u00f3n y la intervenci\u00f3n escolar, a partir de las necesidades y recomendaciones detectadas, contribuyendo a su vez al conocimiento y a la sensibilizaci\u00f3n en enfermedades raras.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n 21\/12\/2020<\/p>\n
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