Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La capacidad de reacci\u00f3n del movimiento asociativo, vinculado a las enfermedades raras, adapt\u00e1ndose a las circunstancias derivadas de la COVID-19 es fundamental para continuar ayudando a pacientes y familias, as\u00ed lo trasladaron, en la XV Jornada Sociosanitaria de Enfermedades Raras en Comunidad Valenciana, Carlos Monfort, Trabajador Social de la Asociaci\u00f3n de Huesos de Cristal de Espa\u00f1a (AHUCE) y Cristina Ubet, Fisioterapeuta la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI)<\/p>\n
En esta 15\u00aa edici\u00f3n, que organiz\u00f3 la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), se posicion\u00f3 la realidad de los m\u00e1s de 172.000 personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas en Comunidad Valenciana y que han sufrido las consecuencias de la emergencia sanitaria como, la paralizaci\u00f3n de la atenci\u00f3n a su patolog\u00eda en 9 de cada 10 casos. Pero, adem\u00e1s, este colectivo tuvo que hacer frente a la mayor\u00eda de las gestiones burocr\u00e1ticas a nivel sanitario, se tuviesen que realizar de forma telem\u00e1tica.<\/p>\n
Por esta raz\u00f3n, M\u00aa Gracia Garc\u00eda-Baquero Urbiola. Jefa de Servicio de Atenci\u00f3n y Comunicaci\u00f3n con el Paciente de Conselleria de Sanidad Universal y Salud P\u00fablica traslad\u00f3 en este encuentro, lo imprescindible que es dar la adecuada informaci\u00f3n sobre los procesos burocr\u00e1ticos a los pacientes y a los servicios correspondientes para facilitar el acceso a la atenci\u00f3n sanitaria.<\/p>\n
Una Jornada con la mirada puesta en la Cobertura Universal de la Salud<\/span><\/p>\n Este encuentro fue inaugurado por Fide Mir\u00f3n, vicepresidenta de FEDER, quien record\u00f3 la importancia de integrar las enfermedades raras en los Objetivos de Desarrollo Sostenible y garantizar una verdadera Cobertura Universal de la Salud, que asegure el acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento de todas las personas, tambi\u00e9n de las que conviven con enfermedades raras, independientemente de d\u00f3nde vivan y la patolog\u00eda con la que convivan.<\/p>\n Estas jornadas, en las cuales, asistieron cerca de 40 asociaciones de pacientes y cerca de medio centenar de asistentes, estuvieron divididas en dos mesas, una sobre tem\u00e1tica social y otra centrada en el impacto del COVID-19 en el colectivo de las enfermedades raras, esta \u00faltima, moderada por B\u00e1rbara Congost, Miembro de la Junta Directiva de la Federaci\u00f3n.<\/p>\n Estas jornadas fueron una oportunidad para escuchar la realidad a la que se enfrenta el colectivo. Tania Cruz, paciente de una enfermedad poco frecuente, traslad\u00f3 la dificultad a la que se enfrentan las personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas para acceder a un diagn\u00f3stico. En el marco de su intervenci\u00f3n, record\u00f3 la importancia de implicar a todos los organismos en la facilitaci\u00f3n y permiso del acceso al expediente cl\u00ednico de los pacientes para agilizar este proceso de diagn\u00f3stico.<\/p>\n Continuando con la jornada, el M\u00e9dico Internista de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario de La Fe de Valencia, Ricardo Gil, record\u00f3 que: \u201cMediar con otros especialistas para un correcto manejo de los pacientes es fundamental\u201d, fomentando as\u00ed, la figura del profesional sanitario como un facilitador del peregrinaje de los pacientes por diferentes especialidades m\u00e9dicas y la comunicaci\u00f3n paciente-m\u00e9dico.<\/p>\n Por \u00faltimo, Almudena Amaya, Miembro de la Junta Directiva de FEDER, fue la encargada del cierre de esta Jornada y a trav\u00e9s de su intervenci\u00f3n agradeci\u00f3 la asistencia a uno de los encuentros m\u00e1s importantes de la Federaci\u00f3n en la Comunidad Valenciana. \u201cQuiero agradecer a todos los que nos acompa\u00f1\u00e1is en la lucha de quienes convivimos con una enfermedad rara. Tambi\u00e9n a los profesionales sociosanitarios e investigadores. Porque vuestra voluntad ha sido y es clave en el avance frente a las enfermedades raras\u201d.<\/p>\n