Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado al Ministerio de Sanidad las m\u00e1s de 30 propuestas surgidas en la I Conferencia Foresight que se celebr\u00f3 el mes pasado en el marco del proyecto Rare 2030, con el que se busca \u00absentar las bases de un marco normativo enfocado en la investigaci\u00f3n y las pol\u00edticas sociosanitarias de estas patolog\u00edas en Europa y, consecuentemente, en Espa\u00f1a\u00bb, explic\u00f3 Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
En concreto, la Federaci\u00f3n se reuni\u00f3 con Patricia Lacruz, Directora de Cartera Com\u00fan de Servicios del SNS y Farmacia -quien adem\u00e1s inaugur\u00f3 la conferencia-, Dolores Fraga, Subdirectora General de Farmacia, y Carmen P\u00e9rez Mateos, Consejera T\u00e9cnica de la Subdirecci\u00f3n General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Compensaci\u00f3n.<\/p>\n
Esta cita da continuidad a la reuni\u00f3n que ya mantuvieron ambas partes el pasado mes de julio y en el que la familia FEDER estuvo representada, al igual que en esta ocasi\u00f3n, por Juan Carri\u00f3n y Alba Ancochea, directora de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n
Las conclusiones presentadas surgen de esta cita que nuestro pa\u00eds aterriz\u00f3 de la mano de FEDER y posicion\u00f3 a Espa\u00f1a como uno de los seis pa\u00edses europeos que desarrollaron el proyecto. Con ello, FEDER consigui\u00f3 citar a m\u00e1s de 100 personas que articularon estas propuestas en torno a 5 ejes: atenci\u00f3n integral, medicina personalizada, redes europeas de referencia, tratamiento farmacoterap\u00e9utico y salud digital en la era post COVID-19.<\/p>\n
La reuni\u00f3n de esta semana se constituye como un seguimiento de dichas recomendaciones, frente a las cuales la Direcci\u00f3n General ya ha confirmado algunos avances. Entre ellos, la puesta en marcha de una plataforma que permita compartir conocimiento entre los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), las Redes Europeas de Referencia y los centros que derivan los pacientes, todo ello de la mano de un refuerzo del Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria.<\/p>\n
Junto a ello, Lacruz ya hab\u00eda hecho p\u00fablico tambi\u00e9n el incremento de la dotaci\u00f3n de pol\u00edtica cient\u00edfica, adem\u00e1s de la publicaci\u00f3n de la convocatoria de concesi\u00f3n de subvenciones para la Infraestructura de Medicina de Precisi\u00f3n asociada a la Ciencia y Tecnolog\u00eda (IMPaCT) del Instituto de Salud Carlos III.<\/p>\n
Asimismo, la Direcci\u00f3n General confirm\u00f3 avances en el cat\u00e1logo de pruebas gen\u00e9ticas y de cribado neonatal, y enfatiz\u00f3 el trabajo que se est\u00e1 desarrollando respecto a la historia cl\u00ednica interoperable. Todo ello, en l\u00ednea con las recomendaciones desarrolladas en la Conferencia Foresight.<\/p>\n
En este contexto, adem\u00e1s, FEDER traslad\u00f3 de m\u00e1s de una decena de propuestas del tejido asociativo federado vinculadas con las \u00e1reas de trabajo de Foresight, especialmente en lo relativo a tratamiento y centros de referencia.<\/p>\n