{"id":6572,"date":"2020-12-16T09:53:38","date_gmt":"2020-12-16T09:53:38","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/12\/16\/firmamos-un-convenio-con-la-aegh-para-potenciar-el-diagnostico-precoz-la-prevencion-el-tratamiento-y-la-investigacion-de-las-er\/"},"modified":"2020-12-16T09:53:38","modified_gmt":"2020-12-16T09:53:38","slug":"firmamos-un-convenio-con-la-aegh-para-potenciar-el-diagnostico-precoz-la-prevencion-el-tratamiento-y-la-investigacion-de-las-er","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/12\/16\/firmamos-un-convenio-con-la-aegh-para-potenciar-el-diagnostico-precoz-la-prevencion-el-tratamiento-y-la-investigacion-de-las-er\/","title":{"rendered":"Firmamos un convenio con la AEGH para potenciar el diagn\u00f3stico precoz, la prevenci\u00f3n, el tratamiento y la investigaci\u00f3n de las ER"},"content":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Gen\u00e9tica Humana (AEGH), que representa a m\u00e1s de 1.100 profesionales relacionados con la gen\u00e9tica de Espa\u00f1a, y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), que agrupa a 381 asociaciones de pacientes afectados por m\u00e1s de 1.300 patolog\u00edas diferentes en todo el territorio nacional, han firmado hoy un acuerdo de colaboraci\u00f3n para reforzar la alianza entre estas dos asociaciones en aras de potenciar el diagn\u00f3stico precoz, la prevenci\u00f3n, el tratamiento, la investigaci\u00f3n y la divulgaci\u00f3n de este tipo de enfermedades con base gen\u00e9tica.<\/p>\n

Adem\u00e1s, el convenio persigue sumar las fuerzas de pacientes, familiares, cl\u00ednicos e investigadores para reclamar la recuperaci\u00f3n inmediata de laNota de prensa especialidad de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica en nuestro pa\u00eds. Espa\u00f1a es el \u00fanico estado miembro de la Uni\u00f3n Europea que carece de dicha especialidad en la cartera de Formaci\u00f3n Sanitaria Especializada, lo que implica perjuicios importantes para los pacientes, los profesionales y el Sistema Nacional de Salud (SNS).<\/p>\n

Tras la firma del acuerdo, la Dra. Encarna Guill\u00e9n, presidenta de la AEGH y jefa de secci\u00f3n de Gen\u00e9tica M\u00e9dica del Hospital Cl\u00ednico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia (HCUVA), ha destacado que \u201choy es un d\u00eda importante para la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Gen\u00e9tica Humana porque convergemos en una serie de fines que nos unen, como la divulgaci\u00f3n de todo lo relacionado con la gen\u00e9tica humana y las enfermedades raras y el intercambio mutuo de colaboraci\u00f3n y asesoramiento. Pero tambi\u00e9n nos unimos en la reivindicaci\u00f3n de la necesidad de recuperar la especialidad de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica en Espa\u00f1a. Una asignatura pendiente en este pa\u00eds y cuya implantaci\u00f3n generar\u00e1 un acceso equitativo de todos los pacientes con enfermedades raras de base gen\u00e9tica a la atenci\u00f3n integral que necesitan para mejorar su calidad de vida\u201d.<\/p>\n

Por su parte, Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER, ha resaltado que \u201chemos suscrito una gran alianza entre ambas organizaciones gracias a la firma de este convenio. El 80% de las m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras que se conocen tienen un origen gen\u00e9tico, por lo que debemos trabajar de manera conjunta para conseguir un diagn\u00f3stico precoz y reforzar nuestra colaboraci\u00f3n en todos los \u00e1mbitos. Adem\u00e1s, tenemos otro reto muy importante: dejar de ser el \u00fanico pa\u00eds europeo que no cuenta con la especialidad de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica\u201d.<\/p>\n

Asesoramiento y divulgaci\u00f3n<\/span><\/p>\n

Esta colaboraci\u00f3n, con una vigencia de un a\u00f1o prorrogable, centrar\u00e1 sus esfuerzos en la promoci\u00f3n de la formaci\u00f3n, la diseminaci\u00f3n de la informaci\u00f3n y el asesoramiento en materia de gen\u00e9tica humana y enfermedades raras, con especial vinculaci\u00f3n con la Comisi\u00f3n de Enfermedades Raras de la AEGH.<\/p>\n

En concreto, el documento recoge las siguientes acciones:<\/p>\n

\u2022 Asesoramiento mutuo en cuestiones relacionadas con la actividad de ambas entidades, tales como el diagn\u00f3stico, el tratamiento, la prevenci\u00f3n y la investigaci\u00f3n vinculada a la gen\u00e9tica humana y a la voz de los pacientes en relaci\u00f3n a estas cuestiones.<\/p>\n

\u2022 Participaci\u00f3n en el Comit\u00e9 Asesor de FEDER de miembros de la AEGHen colaboraci\u00f3n con el Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO) en consultas y apoyo a la clasificaci\u00f3n e identificaci\u00f3n de patolog\u00edas.<\/p>\n

\u2022 Acciones de divulgaci\u00f3n en el reconocimiento de la especialidad de gen\u00e9tica cl\u00ednica y el desarrollo de una Estrategia en Medicina Gen\u00f3mica, Personalizada y de Precisi\u00f3n para el Sistema Nacional de Salud.<\/p>\n

\u2022 Colaboraci\u00f3n y participaci\u00f3n en actos y eventos desarrollados por cada una de las entidades.<\/p>\n

\u2022 Empoderamiento a los pacientes en acciones de formaci\u00f3n dirigidas al movimiento asociativo.<\/p>\n

\u00daltima actualizaci\u00f3n 16\/12\/2020<\/p>\n<\/p>\n

Fuente: FEDER Firmamos un convenio con la AEGH para potenciar el diagn\u00f3stico precoz, la prevenci\u00f3n, el tratamiento y la investigaci\u00f3n de las ER<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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