Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
En Espa\u00f1a, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagn\u00f3stico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar m\u00e1s de una d\u00e9cada y un porcentaje similar entre 4 y 9 a\u00f1os; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que s\u00f3lo tiene acceso el 34% del colectivo.<\/p>\n
En este contexto, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) insta al Gobierno a cumplir su compromiso de integrar estas patolog\u00edas en su planificaci\u00f3n de la Cobertura Universal de la Salud; un objetivo que la coalici\u00f3n progresista PSOE-Unidas Podemos, recoge expresamente en \u2018Un nuevo acuerdo para Espa\u00f1a\u2019, junto a la necesidad de garantizar \u00abel acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento de todas las personas, independientemente de d\u00f3nde vivan y la patolog\u00eda con la que convivan\u00bb.<\/p>\n
La noticia en el marco del D\u00eda Mundial de la Cobertura Universal de la Salud que se celebra ma\u00f1ana, 12 de diciembre. Con \u00e9l, activistas de todo el mundo se movilizan para impulsar sistemas de salud fuertes que garanticen la equidad y que \u201cno dejen a nadie atr\u00e1s\u201d, en l\u00ednea con los Objetivos de Desarrollo Sostenible y la Agenda 2030.<\/p>\n
En este contexto, FEDER se adhiere a la campa\u00f1a #UHC4RareDiseases (Cobertura Universal de la Salud para Enfermedades Raras) impulsada por la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y la Alianza Europea (EURORDIS). Porque \u00abentendemos que garantizar la cobertura universal de la salud significa garantizar el acceso al diagn\u00f3stico y tratamiento de todas las personas, tambi\u00e9n de las que conviven con enfermedades raras\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n
La iniciativa busca poner en valor c\u00f3mo todos los Estados miembros de la ONU han acordado tratar de lograr la Cobertura Universal de Salud para 2030, como parte de los Objetivos de Desarrollo Sostenible. De hecho, en 2019, los pa\u00edses miembros adoptaron la Declaraci\u00f3n pol\u00edtica de la ONU sobre la cobertura universal de salud. Una declaraci\u00f3n que incluye adem\u00e1s una menci\u00f3n expresa a las enfermedades raras y compromete a todos los gobiernos a fortalecer los esfuerzos para abordarlas; ejemplo de ello es el Gobierno de Espa\u00f1a.<\/p>\n
El papel de las ER en la Agenda 2030<\/span><\/p>\n \u00abNos sumamos al D\u00eda Mundial de la Salud para lograr la cobertura sanitaria universal porque las enfermedades raras son entienden de fronteras\u00bb explica el Presidente de FEDER. De hecho, aunque cada enfermedad de forma aislada afecte de forma muy concreta a cada persona, los desaf\u00edos que enfrentan 3 millones de personas en Espa\u00f1a y 300 en todo el mundo son comunes.<\/p>\n Se trata de problemas diversos que, adem\u00e1s, se encajan en cada uno de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, el m\u00e1s visible el tercero, vinculado con la salud y el bienestar as\u00ed como lo relativo a la Cobertura Universal de la Salud.<\/p>\n No obstante, tambi\u00e9n se puede referenciar el resto. En el primero de ellos, vinculado al fin de la pobreza, se relaciona con las enfermedades raras en tanto en cuanto se trata de un colectivo en muchas ocasiones excluido de los sistemas de atenci\u00f3n sociosanitarios, afrontando los gastos de la enfermedad \u201cde su bolsillo\u201d.<\/p>\n En el cuarto, sobre educaci\u00f3n de calidad, se recuerda c\u00f3mo las enfermedades raras tienen una aparici\u00f3n precoz, afectando en su mayor\u00eda a infancia y adolescencia. Todos ellos enfrentan una serie de dificultades tanto en el acceso como metodol\u00f3gicas, adem\u00e1s de las repercusiones sociales, que deben cubrirse.<\/p>\n Por otro lado, en el quinto objetivo, vinculado a igualdad de g\u00e9nero, las enfermedades raras tambi\u00e9n cuentan con un alto porcentaje de cuidadoras, especialmente madres. A ello se unen adem\u00e1s las particularidades de aquellas patolog\u00edas que s\u00f3lo afectan a mujeres.<\/p>\n El objetivo 8, vinculado al trabajo decente, se relaciona con las dificultades de empleo que, en general, tienen las personas con discapacidad y, en particular, las que conviven con enfermedades raras. Una situaci\u00f3n que enlaza tambi\u00e9n con el objetivo 10 sobre reducci\u00f3n de desigualdades, donde las personas con enfermedades raras sufren en el \u00e1mbito sanitario, social, laboral, y educativo. Por \u00faltimo, en el objetivo 17 que recomienda establecer alianzas para lograr los objetivos, desde el colectivo de pacientes recuerdan que la comunidad de enfermedades raras est\u00e1 cada vez m\u00e1s conectada a escala global. El Comit\u00e9 de ONG para las Enfermedades Raras constituido en 2016 representa nuestra voluntad de aceptar y cumplir los ambiciosos objetivos que establece la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible.<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n 11\/12\/2020<\/p>\n<\/p>\n
En el objetivo 9, \u201cIndustria, innovaci\u00f3n e infraestructura\u201d, se pone de manifiesto c\u00f3mo s\u00f3lo el 5% de las m\u00e1s de 6.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo cuentan con tratamiento. La investigaci\u00f3n \u00abha sido siempre y es nuestra bandera, nuestra esperanza, porque si bien es necesaria en todas las disciplinas, en enfermedades raras es la \u00fanica opci\u00f3n\u00bb recuerda Carri\u00f3n.<\/p>\n