Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Este mi\u00e9rcoles 9 de diciembre nos reunimos con Patricia Lacruz, Directora de Cartera Com\u00fan de Servicios del SNS y Farmacia, Dolores Fraga, Subdirectora General de Farmacia, y Carmen P\u00e9rez Mateos, Consejera T\u00e9cnica de la Subdirecci\u00f3n General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Compensaci\u00f3n.<\/p>\n
Esta cita da continuidad a la reuni\u00f3n que ya mantuvimos el 28 de julio y en las que la familia FEDER ha estado representada en esta cita por Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, y por Alba Ancochea, Directora de ambas entidades.<\/p>\n
En este marco, trasladamos las m\u00e1s de 30 propuestas recogidas de la Conferencia Foresight, que se celebr\u00f3 el pasado 4 de noviembre en el marco del proyecto Rare 2030 con el que se busca \u00absentar las bases de un marco normativo enfocado en la investigaci\u00f3n y las pol\u00edticas sociosanitarias de estas patolog\u00edas en Europa y, consecuentemente, en Espa\u00f1a\u00bb explic\u00f3 Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n. <\/p>\n
En el caso de Espa\u00f1a, uno de los seis pa\u00edses que han aterrizado el proyecto, FEDER consigui\u00f3 citar a m\u00e1s de 100 personas que articularon estas propuestas en torno a 5 ejes: atenci\u00f3n integral, medicina personalizada, redes europeas de referencia, tratamiento farmacoterap\u00e9utico y salud digital en la era post COVID-19. <\/p>\n
La reuni\u00f3n de esta semana se constituye como un seguimiento de dichas recomendaciones, frente a las cuales la Direcci\u00f3n General ya ha confirmado algunos avances. Entre ellos, la puesta en marcha de una nueva estructura para coordinar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) as\u00ed como su representaci\u00f3n en las Redes Europeas de Referencia, de la mano de un refuerzo del Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria.<\/p>\n
Junto a ello, Lacruz ya hab\u00eda hecho p\u00fablico tambi\u00e9n el incremento de la dotaci\u00f3n de pol\u00edtica cient\u00edfica as\u00ed como la publicaci\u00f3n de la convocatoria de concesi\u00f3n de subvenciones para la Infraestructura de Medicina de Precisi\u00f3n asociada a la Ciencia y Tecnolog\u00eda (IMPaCT).<\/p>\n
Adem\u00e1s, al Direcci\u00f3n General confirm\u00f3 tambi\u00e9n avances en el cat\u00e1logo de pruebas gen\u00e9ticas y cribado neonatal, as\u00ed como enfatiz\u00f3 en el trabajo que se est\u00e1 desarrollando para desarrollas la historia cl\u00ednica interoperable. Todo ello, muy en la l\u00ednea de las recomendaciones desarrolladas en la Conferencia Foresight.<\/p>\n
El formato de la conferencia sirvi\u00f3 para poner en com\u00fan y analizar cada uno de los cinco ejes, destacando la puesta en marcha del proyecto de CSUR, el impulso de programas de investigaci\u00f3n, el desarrollo de gu\u00edas por grupos de patolog\u00edas o los primeros pasos hacia la medicina personalizada en Espa\u00f1a.<\/p>\n
Bajo este contexto, una de las principales conclusiones es que \u00abson muchos los logros y herramientas con los que contamos. Es el momento de dar un paso m\u00e1s e integrarlas todas, haciendo de la Estrategia Nacional el paraguas de todas las acciones desarrolladas en enfermedades raras y de todos los retos pendientes\u00bb se\u00f1al\u00f3 Alba Ancochea.<\/p>\n
Otro de los puntos en com\u00fan de todos los grupos de trabajo fue la necesidad de implicar a los pacientes en cada uno de los procesos. De hecho, \u00e9ste es un ejemplo de c\u00f3mo \u00abel papel de los pacientes ha cambiado de paradigma: nos hemos convertido en un verdadero agente transformador\u00bb, se\u00f1al\u00f3 el Presidente de FEDER.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 10\/12\/2020.<\/p>\n