{"id":6506,"date":"2020-12-02T14:46:38","date_gmt":"2020-12-02T14:46:38","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/12\/02\/la-pop-reclama-un-cambio-sustancial-en-el-sns-que-mejore-la-atencion-a-los-pacientes-con-enfermedades-cronicas\/"},"modified":"2020-12-02T14:46:38","modified_gmt":"2020-12-02T14:46:38","slug":"la-pop-reclama-un-cambio-sustancial-en-el-sns-que-mejore-la-atencion-a-los-pacientes-con-enfermedades-cronicas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/12\/02\/la-pop-reclama-un-cambio-sustancial-en-el-sns-que-mejore-la-atencion-a-los-pacientes-con-enfermedades-cronicas\/","title":{"rendered":"La POP reclama un cambio sustancial en el SNS que mejore la atenci\u00f3n a los pacientes con enfermedades cr\u00f3nicas"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>Fuente: POP. Durante un nuevo encuentro de los \u2018Desayunos POP\u2019, en el que diversos expertos han identificado y dialogado sobre las debilidades existentes en la atenci\u00f3n a los pacientes durante la crisis sanitaria provocada por la COVID-19<\/p>\n<p>Los problemas ante la falta de diagn\u00f3sticos, la atenci\u00f3n farmac\u00e9utica, la innovaci\u00f3n terap\u00e9utica o la necesidad de cambios en la gesti\u00f3n sanitaria, han sido algunos de los temas a debate<br \/> \u201cNos preocupa el par\u00f3n que puede estar sufriendo la investigaci\u00f3n en los \u00e1mbitos no COVID, de los que dependemos la mayor\u00eda de las personas con enfermedades cr\u00f3nicas para poder mantener una vida aut\u00f3noma\u201d ha declarado Carina Escobar<\/p>\n<p>Durante la \u00faltima edici\u00f3n de los \u2018Desayunos POP\u2019, que ha tenido lugar hoy martes, 1 de diciembre, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes ha puesto en valor \u201cla necesidad de un cambio sustancial en el SNS que se base en los aprendizajes extra\u00eddos de la pandemia, para poder ofrecer una atenci\u00f3n \u00f3ptima a las personas con una enfermedad o con s\u00edntomas cronificados\u201d. As\u00ed lo ha explicado Carina Escobar, presidenta de la POP, quien ha declarado: \u201cnos preocupa que no se aborden los cambios estructurales necesarios y que estemos poniendo parches a una situaci\u00f3n compleja\u201d.<\/p>\n<p>Estas palabras de la presidenta de la POP han hecho referencia a una de las preocupaciones que han sido materia de debate durante este webinar titulado `Acceso a una atenci\u00f3n \u00f3ptima de los pacientes en tiempos de COVID-19\u00b4 y en el que los expertos reunidos por la plataforma han identificado y dialogado sobre las debilidades existentes en la atenci\u00f3n a los pacientes durante la crisis sanitaria provocada por la COVID-19.<\/p>\n<p>Esta nueva edici\u00f3n de los \u2018Desayunos POP\u2019 ha contado con la participaci\u00f3n de la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar; el Director General de Asistencia Sanitaria del Servicio Gallego de Salud (SERGAS), Jorge Aboal; el Jefe Adjunto del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), Antonio L\u00f3pez; y el Presidente de la Sociedad Espa\u00f1ola de Directivos de la Salud (SEDISA) y Director Gerente del Hospital Cl\u00ednico de Madrid, Jos\u00e9 Soto. As\u00ed mismo, el encargado de moderar el acto ha sido, Jos\u00e9 Manuel Gonz\u00e1lez Huesa, director general de Servimedia.<\/p>\n<p>Tras analizar los retrasos en los diagn\u00f3sticos como un problema grave consecuencia de la pandemia, la presidenta de la POP ha destacado que \u201cla atenci\u00f3n a la Covid-19 ha consumido y est\u00e1 consumiendo gran parte de los recursos humanos y t\u00e9cnicos del sistema. Las personas con enfermedad cr\u00f3nica o s\u00edntomas cronificados estamos viviendo una congelaci\u00f3n parcial de nuestra atenci\u00f3n, pero esto tambi\u00e9n es relevante cuando hablamos de personas que est\u00e1n en proceso de diagn\u00f3stico de una enfermedad, pruebas o consulta de confirmaci\u00f3n de diagn\u00f3stico\u201d. Adem\u00e1s, ha se\u00f1alado que \u201cesto es preocupante en cualquier caso y se agrava cuando estamos hablando de patolog\u00edas en las que el diagn\u00f3stico precoz es clave para mejorar el pron\u00f3stico o el tratamiento de la enfermedad\u201d.<\/p>\n<p>Por su parte, y desde la atenci\u00f3n y gesti\u00f3n hospitalaria, Jos\u00e9 Soto ha destacado: \u201cla atenci\u00f3n a la cronicidad requiere de una estrategia global, a la que se le asocien recursos, en la que participen a todos los implicados: profesionales sanitarios, impulsando el rol de la Enfermer\u00eda, pacientes y afectados, e integrando niveles asistenciales y atenci\u00f3n sociosanitaria de forma eficiente\u201d.<\/p>\n<p>Otro de los temas de inter\u00e9s llevado a debate en este encuentro ha sido la afectaci\u00f3n a causa de la pandemia sobre el desarrollo de los ensayos cl\u00ednicos. Sobre esto, Antonio L\u00f3pez, ha se\u00f1alado: \u201cse ha paliado, en la medida de lo posible, el impacto que ha tenido la COVID en los ensayos cl\u00ednicos, favoreciendo actividades como la monitorizaci\u00f3n remota o el env\u00edo de la medicaci\u00f3n a los domicilios. Tambi\u00e9n se han adaptado las visitas programadas del estudio para a\u00f1adir la posibilidad de hacerlas en remoto y realizar presencialmente solo las necesarias. En EC de oncolog\u00eda, de COVID-19 y pivotales de enfermedades con necesidades m\u00e9dicas no cubiertas, es donde se aplicaron las excepcionalidades a la monitorizaci\u00f3n remota, tratando de garantizar que estos pacientes acudieran a los centros\u201d.<\/p>\n<p>As\u00ed mismo, y atendiendo al seguimiento que se ha realizado con los pacientes y las consultas con los profesionales sanitarios de los hospitales, Carina Escobar ha explicado que, en un estudio realizado desde la POP durante los meses de confinamiento, se observaron datos preocupantes: al 69% de los pacientes le hab\u00edan cancelado una consulta hospitalaria y al 31% se la hab\u00edan aplazado. De estos, 1 de cada 3 tambi\u00e9n era de la consulta hospitalaria. Sobre esto, la presidenta de la POP ha a\u00f1adido que \u201caunque la atenci\u00f3n telef\u00f3nica ha reemplazado en gran parte la consulta presencial, siempre que era posible, lo que m\u00e1s nos ha afectado es la incertidumbre que toda esta situaci\u00f3n nos ha provocado a los pacientes cr\u00f3nicos por la falta de informaci\u00f3n\u201d. A esta afirmaci\u00f3n, Carina Escobar ha a\u00f1adido que \u201cel 65% de los pacientes nos han dicho que no han recibido informaci\u00f3n espec\u00edfica sobre medidas preventivas que deb\u00edan tomar\u201d.<\/p>\n<p>Por \u00faltimo, esta edici\u00f3n de los \u2018Desayunos POP\u2019 finaliz\u00f3 con una mirada hacia el futuro, destacando la importancia de la innovaci\u00f3n terap\u00e9utica y reflexionando sobre c\u00f3mo se ha visto afectada con la COVID-19. Jorge Aboal: \u201cdesde el SERGAS, nuestra pol\u00edtica en cuanto a la accesibilidad de los tratamientos es ofrecer la m\u00e1xima posible. Una vez que se tiene la autorizaci\u00f3n de la agencia espa\u00f1ola o europea, le damos la capacidad al facultativo de que, si considera incluir el tratamiento innovador, lo haga. Desde la administraci\u00f3n ponemos todas las facilidades posibles para que sea as\u00ed. Llevamos a\u00f1os trabajando en facilitar el acceso a los medicamentos innovadores para que sean una herramienta terap\u00e9utica para los cl\u00ednicos. Es importante seguir apostando por esta postura ya que es la manera de incluir en el mundo real esta nueva medicaci\u00f3n que en ensayos cl\u00ednicos demuestran una eficiencia\u201d.<\/p>\n<p>Por su parte, la presidenta de la POP ha concluido: \u201cuna terapia innovadora para nosotros es aquella que nos ayuda a tener mejor calidad vida y, por tanto, es realmente importante que podamos tener acceso a ella. Nos preocupa el par\u00f3n que puede estar sufriendo la investigaci\u00f3n en los \u00e1mbitos no COVID, de los que dependemos la mayor\u00eda de las personas con enfermedades cr\u00f3nicas para poder mantener una vida aut\u00f3noma. No s\u00f3lo el retraso que esto pueda suponer, tambi\u00e9n el acceso a trav\u00e9s de nuestro sistema sanitario una vez que esos tratamientos est\u00e9n en disposici\u00f3n de comercializarse. Necesitamos un plan de financiaci\u00f3n espec\u00edfico para tratamientos innovadores\u201d.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 02\/12\/2020<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/14619-la-pop-reclama-un-cambio-sustancial-en-el-sns-que-mejore-la-atenci%C3%B3n-a-los-pacientes-con-enfermedades-cr%C3%B3nicas\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">La POP reclama un cambio sustancial en el SNS que mejore la atenci\u00f3n a los pacientes con enfermedades cr\u00f3nicas<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Fuente: POP. 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