{"id":6455,"date":"2020-11-23T18:09:46","date_gmt":"2020-11-23T18:09:46","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/11\/23\/un-libro-para-mirar-la-vida-con-los-ojos-de-los-pacientes\/"},"modified":"2020-11-23T18:09:46","modified_gmt":"2020-11-23T18:09:46","slug":"un-libro-para-mirar-la-vida-con-los-ojos-de-los-pacientes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/11\/23\/un-libro-para-mirar-la-vida-con-los-ojos-de-los-pacientes\/","title":{"rendered":"Un libro para mirar la vida con los ojos de los pacientes"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Menudos Corazones la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>17 im\u00e1genes, 17 relatos, 17 causas. El libro <a href=\"https:\/\/lamiradadelpaciente.cinfa.com\/\">\u00abLa mirada del paciente\u00bb<\/a>, editado por Cinfa, <strong>rinde homenaje al d\u00eda a d\u00eda de quienes conviven con una enfermedad<\/strong> reuniendo en sus p\u00e1ginas 17 instant\u00e1neas participantes en el certamen fotogr\u00e1fico del mismo nombre e igual n\u00famero de textos inspirados por ellas, escritos por personalidades del mundo de la cultura, la comunicaci\u00f3n, la ciencia y el deporte.<\/p>\n<p>En la obra, <a href=\"https:\/\/lamiradadelpaciente.cinfa.com\/\">disponible para descarga,<\/a> <strong>la realidad de las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas queda reflejada<\/strong> gracias a la imagen de nuestro socio <strong>Pablo Burillo<\/strong> y al texto que la acompa\u00f1a, firmado por <strong>nuestra presidenta de honor,<\/strong> <a href=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/quienes\/equipo\/\">Bel\u00e9n Rueda.<\/a><\/p>\n<p>La fotograf\u00eda, titulada \u00abAlg\u00fan d\u00eda\u00bb, captura el instante en que la \u00abmenuda\u00bb Lara, hija de Pablo, lee su cuento favorito junto a su madre, Reyes Mart\u00ednez. Este momento de complicidad y ternura, y tambi\u00e9n el <strong>camino lleno de retos<\/strong> que familias como las de Lara atraviesan desde el momento del diagn\u00f3stico, sirvi\u00f3 de hilo conductor a Bel\u00e9n Rueda. \u00abMientras dure esta carrera de fondo que son las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas, cuentas con sus ojos asombrados, atentos a la maravilla de vivir, habitando el regalo del d\u00eda de hoy\u00bb, finaliza su texto.<\/p>\n<h4 style=\"text-align: center\"><a href=\"https:\/\/lamiradadelpaciente.cinfa.com\/\">Descarga el libro \u201cLa mirada del paciente\u201d<\/a><\/h4>\n<figure id=\"attachment_27799\" aria-describedby=\"caption-attachment-27799\" style=\"width: 841px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-27799 \" src=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/Algun-dia-Belen-Rueda-2-1024x515.png\" alt=\"\" width=\"841\" height=\"423\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-27799\" class=\"wp-caption-text\">P\u00e1gina del libro con la foto de Pablo Burillo y el texto de Bel\u00e9n Rueda.<\/figcaption><\/figure>\n<p>La obra es tambi\u00e9n un homenaje de Cinfa a la labor de las asociaciones de pacientes, a quienes el a\u00f1o pasado ya dedic\u00f3 su acci\u00f3n <a href=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/2019\/vota-a-nuestros-campamentos-de-verano\/\">Contigo, 50 y m\u00e1s<\/a>. En esta l\u00ednea, la aportaci\u00f3n econ\u00f3mica del certamen La mirada del paciente, creado en 2017, es donada a una asociaci\u00f3n de pacientes, elegida por cada fot\u00f3grafo ganador, cerrando el c\u00edrculo de apoyo y reconocimiento mutuos.<\/p>\n<h3>17 causas<\/h3>\n<p>A continuaci\u00f3n, por orden de aparici\u00f3n en el libro, se detallan <strong>el t\u00edtulo de las 17 im\u00e1genes, los nombres de los autores y las autoras de las fotograf\u00edas y de los relatos y la organizaci\u00f3n de pacientes vinculada a cada imagen.<\/strong><\/p>\n<p>1. \u201cYo ser\u00e9 tu guardi\u00e1n\u201d, de Joan Vallesp\u00ed Salvad\u00f3, con texto del escritor Juan Jos\u00e9 Mill\u00e1s. A favor de la asociaci\u00f3n Acci\u00f3n y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS).<\/p>\n<p>2. \u201cAmor\u201d, de \u00d3scar Barrera T\u00e9var, con texto de la cantante Luz Casal. A favor de la Asociaci\u00f3n de la Comunidad Valenciana de Esclerosis M\u00faltiple (ACVEM).<\/p>\n<p>3. \u201cA tu lado\u201d, de Antonio Atanasio Rinc\u00f3n, con texto de la escritora Soledad Pu\u00e9rtolas. A favor de la Asociaci\u00f3n de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias de Villarrubia de los Ojos (AFENADE)<\/p>\n<p>4. \u201cQuemando rueda\u201d, de Victoria Joana Calder\u00f3n Ferreira, con texto del chef Juan Mari Arzak. A favor de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n<p>5. \u201cAlg\u00fan d\u00eda\u201d, de Pablo Burillo Gonz\u00e1lez, con texto de la actriz Bel\u00e9n Rueda. A favor de la Fundaci\u00f3n Menudos Corazones.<\/p>\n<p>6. \u201cHermanas\u201d, de Antonio Ramos Recoder, con texto de la comunicadora Anne Igartiburu. A favor de la asociaci\u00f3n Yo Nemal\u00ednica.<\/p>\n<p>7. \u201cComplicidad\u201d, de Mar\u00eda \u00c1ngeles Albarr\u00e1n Ruiz, con texto del humorista Luis Piedrahita. A favor de la Asociaci\u00f3n de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra (AFAN).<\/p>\n<p>8. \u201cAferrada a la vida\u201d, de Luis Carlos Ruiz P\u00e9rez, con texto de la corresponsal Rosa Mar\u00eda Calaf. A favor de la Asociaci\u00f3n para la Lucha contra la Leucemia de Valencia (AULESVAL).<\/p>\n<p>9. \u201cSoplo\u201d, de Juan Jos\u00e9 Quiles Mateos, con texto del periodista Javi Nieves. A favor de la Asociaci\u00f3n Murciana de Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n<p>10. \u201cEn la lucha\u201d, de Esperanza Labrador Rodr\u00edguez, con texto de la comunicadora Isabel Gemio. A favor de la Asociaci\u00f3n Democr\u00e1tica Asturiana de Familias con Alzheimer del Principado de Asturias (ADAFA).<\/p>\n<p>11. \u201cBarreras\u201d, de Antonio Arias Veguillas, con texto del atleta Mart\u00edn Fiz. A favor de la Asociaci\u00f3n de Esclerosis M\u00faltiple de Madrid (ADEMM).<\/p>\n<p>12. \u201cMusicoterapia\u201d, de Francisco Javier Rodr\u00edguez Conde, con texto del m\u00fasico David Otero. A favor de la Asociaci\u00f3n de Atenci\u00f3n a la Par\u00e1lisis Cerebral de Valladolid (ASPACE).<\/p>\n<p>13. \u201cTernura infinita\u201d, de Jes\u00fas Mu\u00f1oz Monge, con texto de la periodista Mar Amate. A favor de la Asociaci\u00f3n de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias de Soria (Alzheimer Soria).<\/p>\n<p>14. \u201cS\u00ed se puede\u201d, de \u00d3scar Jim\u00e9nez Barroso, con texto de la nadadora Teresa Perales. A favor de la Asociaci\u00f3n de Ayuda a Ni\u00f1os con C\u00e1ncer de Navarra (ADANO).<\/p>\n<p>15. \u201cEl baile como terapia\u201d, de Sonia Carrasco Navarro, con texto del monologuista Mago More. A favor de la asociaci\u00f3n Esclerosis M\u00faltiple Navarra (EM Navarra).<\/p>\n<p>16. \u201cViva\u201d, de Mar\u00eda Rosa de las Heras, con texto de la divulgadora sanitaria Mari\u00e1n Garc\u00eda (@boticariagarcia). A favor de la Asociaci\u00f3n de Familiares con Alzheimer de Segovia (AFA Segovia).<\/p>\n<p>17. \u201cAlma\u201d, de Jos\u00e9 Mar\u00eda Vicente L\u00f3pez, con texto de la cient\u00edfica Mar\u00eda Blasco. A favor de la Asociaci\u00f3n Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre de Salamanca (ASCOL).<\/p>\n<h6><\/h6>\n<p>La entrada <a rel=\"nofollow\" href=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/2020\/un-libro-para-mirar-la-vida-con-los-ojos-de-los-pacientes\/\">Un libro para mirar la vida con los ojos de los pacientes<\/a> aparece primero en <a rel=\"nofollow\" href=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\">Menudos Corazones<\/a>.<\/p>\n<p>Fuente: Menudos Corazones <a href=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/2020\/un-libro-para-mirar-la-vida-con-los-ojos-de-los-pacientes\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Un libro para mirar la vida con los ojos de los pacientes<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en Menudos Corazones la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: 17 im\u00e1genes, 17 relatos, 17 causas. 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