Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Fuente: SOBI. En palabras de Mariano Avil\u00e9s, presidente de ASEDEF, \u201cComo dir\u00eda Mara\u00f1\u00f3n, hay que buscar m\u00e1s a la persona en la enfermedad que la enfermedad en la persona. Por ello, humanizaci\u00f3n, investigaci\u00f3n, financiaci\u00f3n, leyes que contemplen de forma real las EERR y coordinaci\u00f3n de las Administraciones p\u00fablicas estatal y auton\u00f3micas, son pilares fundamentales para que exista equidad entre todos los ciudadanos cuyos derechos debieran ser los mismos\u201d.<\/p>\n
Por su parte, Pablo de Mora, director general de Sobi en Espa\u00f1a y Portugal, ha recordado que \u201cEn Sobi siempre hemos apostado por el di\u00e1logo continuo entre todas las partes que forman la comunidad sanitaria, ya que nos permite mejorar la comprensi\u00f3n de las necesidades crecientes de los pacientes y su entorno. Con esta jornada queremos ofrecer una visi\u00f3n global de la importancia de humanizar la asistencia a las enfermedades poco frecuentes, sobre todo en este contexto tan inestable generado por la COVID-19, que no debe dejar de lado a los m\u00e1s vulnerables. Por ello, hemos contado con representantes de los pacientes y de los profesionales, para que ofrezcan sus experiencias y nos acerquen a la necesidad de la humanizaci\u00f3n en las enfermedades raras\u201d.<\/p>\n
Mesa de debate: Panorama actual en la asistencia a las enfermedades raras
Durante la mesa, moderada por Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicaci\u00f3n de Sobi en Espa\u00f1a y Portugal, se ha puesto sobre la mesa la necesidad de resolver los numerosos retos existentes en la actualidad acerca del conocimiento, tratamiento y aceptaci\u00f3n por parte de la sociedad de las enfermedades raras, agudizados actualmente por la crisis derivada de la COVID-19.<\/p>\n
Como ha destacado el, Jos\u00e9 Mart\u00ednez Olmos, profesor de la Escuela Andaluza de Salud P\u00fablica y exsecretario general de Sanidad: \u201cEn cualquier situaci\u00f3n de dificultad por enfermedad, los pacientes siempre son especialmente sensibles a recibir la mayor empat\u00eda por parte de los profesionales, ya que siempre permite generar una relaci\u00f3n de calidad entre profesional y paciente. M\u00e1s a\u00fan en el caso de enfermedades raras, en las que los pacientes y las familias necesitan de manera continua asegurar el mejor entorno posible. Por eso, desarrollar estrategias e iniciativas que contribuyan a hacer posible un proceso que refuerce un marco favorable a la humanizaci\u00f3n es digno de aplauso. Hacerlo aprovechando experiencias de \u00e9xito e incorporando la perspectiva de todos los agentes, mucho m\u00e1s\u201d.<\/p>\n
En esta l\u00ednea, S\u00e1nchez Fierro ha apostado tambi\u00e9n por la necesidad de una atenci\u00f3n coordinada, complementaria y flexible. \u201cLas 7.000 enfermedades raras son 7.000 razones para que la sociedad y los poderes p\u00fablicos reaccionen y se esfuercen en lograr una mejor calidad de vida para quienes las padecen y sus familias. La investigaci\u00f3n, un diagn\u00f3stico temprano, formaci\u00f3n, los medicamentos hu\u00e9rfanos y los cuidados personalizados son factores fundamentales para conseguirlo. Esto requiere una acci\u00f3n coordinada del Estado y de las CCAA, en contacto permanente con las Asociaciones de Pacientes\u201d, se\u00f1ala el coordinador del documento.<\/p>\n
Desde el punto de vista del paciente, Juan Carri\u00f3n, presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha planteado que \u201cLas particularidades de las enfermedades raras hacen de la humanizaci\u00f3n una herramienta especialmente importante para minimizar el impacto de estas en el n\u00facleo familiar. Un impacto que surge del retraso diagn\u00f3stico, la falta de tratamientos, el desconocimiento sobre la evoluci\u00f3n de la enfermedad o el pron\u00f3stico vital de la misma. La formaci\u00f3n, el trabajo multidisciplinar y en red, el acompa\u00f1amiento o la participaci\u00f3n de los pacientes son claves para garantizar esta humanizaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n
Iniciativa acERca las enfermedades raras<\/p>\n
La iniciativa \u201cacERca las enfermedades raras\u201d se sit\u00faa como eje vertebral de Sobi. Es un contenedor estrat\u00e9gico que recoge toda la actividad de la compa\u00f1\u00eda a nivel institucional. En palabras de Beatriz Perales, \u201cqueremos acERcar las enfermedades raras a todos aquellos que lo ven como algo lejano, acERcar los tratamientos que necesitan los pacientes, acERcarnos a los que cada d\u00eda conviven con una enfermedad poco frecuente y pretendemos ofrecer la informaci\u00f3n m\u00e1s precisa, m\u00e1s novedosa, as\u00ed como promover actividades que tengan un impacto significativo en la sociedad\u201d.<\/p>\n
Este proyecto servir\u00e1 de referencia para encontrar el camino a seguir en iniciativas futuras, y tambi\u00e9n funcionar\u00e1 como repositorio de informaci\u00f3n y conocimiento, accesible a todos los interesados, para acercarles a la realidad de las personas que conviven con las enfermedades raras.
Acerca de Sobi\u2122<\/p>\n
Sobi es una compa\u00f1\u00eda biofarmac\u00e9utica internacional especializada en transformar la vida de pacientes con enfermedades raras. Sobi proporciona un acceso sostenible a terapias innovadoras en las \u00e1reas de hematolog\u00eda, inmunolog\u00eda y patolog\u00edas especializadas. Hoy en d\u00eda, Sobi cuenta con 1.400 empleados en toda Europa, Am\u00e9rica del Norte, Oriente Medio, Rusia y el norte de \u00c1frica. Puedes encontrar m\u00e1s informaci\u00f3n sobre Sobi en www.sobi.es.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 23\/11\/2020<\/p>\n<\/p>\n