{"id":6441,"date":"2020-11-20T12:17:00","date_gmt":"2020-11-20T12:17:00","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/11\/20\/con-motivo-del-dia-universal-del-nino-animamos-a-los-centros-educativos-a-unirse-a-nuestros-proyectos-para-lograr-un-futuro-esperanzador-para-los-menores-con-er\/"},"modified":"2020-11-20T12:17:00","modified_gmt":"2020-11-20T12:17:00","slug":"con-motivo-del-dia-universal-del-nino-animamos-a-los-centros-educativos-a-unirse-a-nuestros-proyectos-para-lograr-un-futuro-esperanzador-para-los-menores-con-er","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/11\/20\/con-motivo-del-dia-universal-del-nino-animamos-a-los-centros-educativos-a-unirse-a-nuestros-proyectos-para-lograr-un-futuro-esperanzador-para-los-menores-con-er\/","title":{"rendered":"Con motivo del D\u00eda Universal del Ni\u00f1o, animamos a los centros educativos a unirse a nuestros proyectos para lograr un futuro esperanzador para los menores con ER"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>El 20 de noviembre se celebra el D\u00eda Universal del ni\u00f1o y desde FEDER queremos recordar la importancia de la equidad y la igualdad de la sociedad para que los m\u00e1s peque\u00f1os con enfermedades poco frecuentes, puedan mirar al futuro con esperanza e ilusi\u00f3n.<\/p>\n<p>Como sab\u00e9is, un 80% de las enfermedades raras son cong\u00e9nitas y, en 2 de cada 3 casos, aparecen antes de los dos a\u00f1os. Como resultado, gran parte de los pacientes por una enfermedad de baja prevalencia son ni\u00f1os y adolescentes.<\/p>\n<p>Desde FEDER queremos recordar, en el marco de este d\u00eda, la importancia de que centros educativos se comprometan para impulsar la visibilidad de la realidad de los menores con enfermedades poco frecuentes. Por eso, animamos, este d\u00eda a que colegios e institutos se sumen a los proyectos educativos que realizamos desde la Federaci\u00f3n para poder dar pasos hacia delante, con la mirada puesta en una sociedad m\u00e1s igualitaria.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">Necesitamos tu colaboraci\u00f3n en nuestros proyectos educativos<\/span><\/p>\n<p>La colaboraci\u00f3n de los centros educativos en el desarrollo de nuestros proyectos es fundamental para conseguir avanzar y poder garantizar la calidad de vida de los menores con enfermedades poco frecuentes. Por ello, os animamos a contactar a trav\u00e9s de <a href=\"mailto:c.morala@efnermedades-raras.org\">c.morala@efnermedades-raras.org<\/a> si tu cole o instituto quiere implicarse en la visibilizaci\u00f3n de estas patolog\u00edas.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">\u00bfEn qu\u00e9 consisten estos proyectos?<\/span><\/p>\n<p>Desde FEDER nos comprometemos a la visibilizaci\u00f3n de las enfermedades raras entre adolescentes de 12 y 16 a\u00f1os con su proyecto educativo \u2018Asume un reto poco frecuente\u2019, el cual cuenta con la colaboraci\u00f3n de Sanofi Genzyme y que tiene como objetivo acercar estas patolog\u00edas y concienciar sobre ellas y sobre la problem\u00e1tica que las acompa\u00f1an, fomentando una implicaci\u00f3n directa de los estudiantes.<\/p>\n<p>Actualmente, se est\u00e1 trabajando en una nueva estructura de las actividades del proyecto, la creaci\u00f3n de una nueva gu\u00eda did\u00e1ctica y la ampliaci\u00f3n de sus din\u00e1micas. Entre estas novedades se encuentra la posibilidad de realizar en el centro educativo, Conciertos Digitales Participativos, una nueva iniciativa posible gracias a la colaboraci\u00f3n de M\u00fasicos por la Salud.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, aterrizamos las patolog\u00edas poco frecuentes en las aulas de Primaria, a trav\u00e9s de \u2018Las ER ya est\u00e1n en el cole con Federito\u2019, una iniciativa que cuenta con el apoyo del Ministerio de Educaci\u00f3n y Formaci\u00f3n Profesional y con patrocinio Johnson&amp;Johnson y Janssen con el que se quiere fomentar el respeto a las diferencias y normalizar estas patolog\u00edas entre la poblaci\u00f3n infantil. El objetivo es situar a menores y adultos con alguna de estas condiciones como parte de la sociedad, en igualdad de derechos.<\/p>\n<p>Las ER ya est\u00e1n en el cole, adapt\u00e1ndose a las necesidades sociosanitarias actuales, ha ampliado sus actividades este nuevo curso, presentando un nuevo taller de h\u00e1bitos de protecci\u00f3n e higiene frente al COVID-19. Este nuevo taller abordar\u00e1 no solo la importancia de tomar medidas de salud preventivas, sino tambi\u00e9n la relaci\u00f3n de vulnerabilidad entre el COVID-19 y algunas patolog\u00edas poco frecuentes.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 20\/11\/2020<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/14559-con-motivo-del-d%C3%ADa-universal-del-ni%C3%B1o%2C-animamos-a-los-centros-educativos-a-unirse-a-nuestros-proyectos-para-lograr-un-futuro-esperanzador-para-los-menores-con-er\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Con motivo del D\u00eda Universal del Ni\u00f1o, animamos a los centros educativos a unirse a nuestros proyectos para lograr un futuro esperanzador para los menores con ER<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: El 20 de noviembre se celebra el D\u00eda Universal del ni\u00f1o y desde 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