Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 21 de noviembre se celebra el D\u00eda Nacional de la Espina B\u00edfida, para visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta patolog\u00eda. En esta jornada, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se ha querido unir para trasladar su apoyo y su fuerza al colectivo de pacientes y familiares que superan cada d\u00eda los desaf\u00edos que les plantea esta enfermedad poco frecuente.<\/p>\n
La Espina B\u00edfida es una malformaci\u00f3n cong\u00e9nita que se produce cuando la parte del tubo neural que forma la medula espinal no se cierra completamente entre la semana 23 y 36 del embarazo. En Espa\u00f1a entre 8 y 10 de cada 10.000 reci\u00e9n nacidos vivos presenta alguna malformaci\u00f3n del tubo neural, de los cuales m\u00e1s de la mitad de ellos tienen esta patolog\u00eda.<\/p>\n
Esta malformaci\u00f3n afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario. La afectaci\u00f3n del SNC produce hidrocefalia en el 90% de los casos de mielomeningocele – una bolsa con el tejido nervioso medular expuesto y sin cobertura cut\u00e1nea, esta bolsa contiene l\u00edquido cefalorraqu\u00eddeo, nervios y placa neural – y una falta de movilidad, sensibilidad y fuerza m\u00e1s o menos amplia en relaci\u00f3n al nivel de localizaci\u00f3n del mielomeningocele.<\/p>\n
\u201cDesde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras queremos transmitir todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Espina B\u00edfida y a sus familias. Adem\u00e1s de, aplaudir la labor que realizan las entidades del movimiento asociativo quienes trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Estas entidades se esfuerzan para garantizar el bienestar de las personas que conviven con Espina B\u00edfida a trav\u00e9s de trabajar para mejorar la integraci\u00f3n de las personas con discapacidad en general, ofreciendo informaci\u00f3n sobre la prevenci\u00f3n de esta enfermedad poco frecuente o realizando campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n.<\/p>\n
Todo esto es posible, gracias a la labor de asociaciones como la Asociaci\u00f3n Bizkaia Elkartea Espina B\u00edfida e Hidrocefalia, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Asociaciones de Espina B\u00edfida e Hidrocefalia, la Asociaci\u00f3n Catalana de Espina B\u00edfida e Hidrocefalia, la Asociaci\u00f3n Araba Elkartea Espina B\u00edfida e Hidrocefalia y la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Espina B\u00edfida.<\/p>\n