{"id":6413,"date":"2020-11-18T09:03:18","date_gmt":"2020-11-18T09:03:18","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/11\/18\/trabajaremos-en-una-hoja-de-ruta-para-las-er-en-esta-jornada-virtual-descubre-mas\/"},"modified":"2020-11-18T09:03:18","modified_gmt":"2020-11-18T09:03:18","slug":"trabajaremos-en-una-hoja-de-ruta-para-las-er-en-esta-jornada-virtual-descubre-mas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/11\/18\/trabajaremos-en-una-hoja-de-ruta-para-las-er-en-esta-jornada-virtual-descubre-mas\/","title":{"rendered":"Trabajaremos en una hoja de ruta para las ER en esta jornada virtual, descubre m\u00e1s"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>El pr\u00f3ximo 26 de noviembre se celebra el evento virtual \u201cUna Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: Propuestas de Consenso para la Sanidad\u201d, en el que estaremos presentes desde FEDER a trav\u00e9s de la representaci\u00f3n de Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n y Alba Ancochea, Directora de la Federaci\u00f3n. Adem\u00e1s, nuestra entidad ha contribuido a la elaboraci\u00f3n de este encuentro, que cuenta con el apoyo de Takeda.<\/p>\n<p>Este evento ser\u00e1 punto de encuentro entre autoridades, expertos y pacientes del \u00e1mbito de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes en el que se expondr\u00e1n los desaf\u00edos actuales durante la pandemia de coronavirus para los afectados por estas patolog\u00edas, especialmente vulnerables a la situaci\u00f3n actual. Adem\u00e1s, se presentar\u00e1 la \u201cHoja de Ruta para las Enfermedades Raras\u201d, documento que a\u00fana las propuestas identificadas como resultado de un proyecto de di\u00e1logo multilateral realizado con el apoyo de Takeda, en el que participan diversos representantes de pacientes, profesionales sanitarios e investigadores.<\/p>\n<p>La primera mesa multidisciplinar formada por Alba Ancochea, Marian Corral, directora ejecutiva de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultra Hu\u00e9rfanos (AELMHU), y Montserrat Morales, doctora en el Hospital Universitario 12 de Octubre, abordar\u00e1 la especial situaci\u00f3n de las enfermedades raras en un contexto de pandemia.<\/p>\n<p>Una segunda mesa de expertos aunar\u00e1 los autores de la Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras, quienes presentar\u00e1n el objetivo y contenido de la misma, destacando las recomendaciones en cuanto a diagn\u00f3stico, asistencia sanitaria, disponibilidad de tratamientos y conocimiento e investigaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Finalmente, tendr\u00e1 lugar un debate destacando las propuestas pol\u00edticas sobre Enfermedades Raras con la participaci\u00f3n de los principales portavoces parlamentarios de sanidad del Congreso de los Diputados y del Senado.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">\u00bfC\u00f3mo te puedes inscribir?<\/span><\/p>\n<p>Muy sencillo, te adjuntamos en la parte superior de la noticia, el link de inscripci\u00f3n para que puedas asistir a este encuentro.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 18\/11\/2020<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/14523-trabajaremos-en-una-hoja-de-ruta-para-las-er-en-esta-jornada-virtual%2C-descubre-m%C3%A1s\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Trabajaremos en una hoja de ruta para las ER en esta jornada virtual, descubre m\u00e1s<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: El pr\u00f3ximo 26 de noviembre se celebra el evento virtual \u201cUna Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: Propuestas de Consenso para la Sanidad\u201d, en el que estaremos presentes desde FEDER a trav\u00e9s de la representaci\u00f3n de Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-6413","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.8 - 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