A ello hizo referencia el presidente de nuestro patronato, Juan M\u00aa Orbegozo,<\/strong> en la inauguraci\u00f3n: \u00abNo podremos disfrutar de una parte muy importante de la Jornada<\/a>: esos ratos de los caf\u00e9s o de las comidas en los que nos pon\u00edamos al d\u00eda y compart\u00edamos historias y vivencias. Pero la mayor\u00eda de quienes estamos aqu\u00ed ya sabemos por experiencia que, aunque la vida no siempre nos da lo que esperamos, s\u00ed que nos podemos adaptar, aprender y sacar todo el partido a las circunstancias que nos toca vivir\u00bb.<\/strong><\/p>\n Y antes de dar paso a la primera charla de la Jornada, quiso agradecer a quienes nos ayudan a hacerlas posible: \u00abA los ponentes,<\/strong> a los participantes,<\/strong> al equipo de Menudos Corazones<\/strong> y a Pfizer,<\/strong> colaborador un a\u00f1o m\u00e1s, y van nada menos que 17, de todas las ediciones de este encuentro tan importante para la Fundaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n Tras la inauguraci\u00f3n, abri\u00f3 la Jornada la ponencia \u00abCoronavirus y cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas: qu\u00e9 sabemos hoy\u00bb, <\/strong>a cargo de la Dra. Mar\u00eda Portol\u00e9s,<\/a> cardi\u00f3loga pedi\u00e1trica del Hospital de La Plana (Castell\u00f3n), quien coordina la elaboraci\u00f3n de las recomendaciones sobre confinamiento, desescalada y nueva normalidad de la Sociedad Espa\u00f1ola de Cardiolog\u00eda Pedi\u00e1trica y Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas.<\/a><\/p>\n Aunque los datos disponibles sobre c\u00f3mo afecta la covid-19 a la poblaci\u00f3n pedi\u00e1trica con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas<\/strong> siguen siendo muy limitados, Portol\u00e9s transmiti\u00f3 un mensaje tranquilizador a las familias insistiendo en que la enfermedad sigue cursando de forma leve en ni\u00f1as y ni\u00f1os.<\/p>\n Al mismo tiempo aconsej\u00f3, en la actual ola de contagios, no bajar la guardia e incorporar, a las recomendaciones que ya conoc\u00edamos, aquellas que surgen del mayor conocimiento del virus. Entre ellas, destacamos, el uso de mascarilla de tipo FFP2 en espacios cerrados<\/strong> ante su posible presencia en formato de aerosol y las que son propias de la nueva normalidad: reducci\u00f3n de contactos y tratar de mantener los grupos burbuja<\/strong> establecidos en los centros educativos.<\/p>\n Por otra parte, la cardi\u00f3loga incidi\u00f3 en la importancia de encontrar un equilibrio entre la protecci\u00f3n de la salud <\/strong>de ni\u00f1as y ni\u00f1os y sus necesidades relacionadas con otros factores del desarrollo en la infancia como la socializaci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n El segundo d\u00eda de Jornada comenz\u00f3 con la charla \u00abEstrategias para afrontar miedos e incertidumbres en el d\u00eda a d\u00eda con las cardiopat\u00edas\u00bb, <\/strong>impartida por nuestra compa\u00f1era Ana Bel\u00e9n Hern\u00e1ndez, psic\u00f3loga de la Fundaci\u00f3n.<\/p>\n Con la invitaci\u00f3n a reflexionar sobre los estado de \u00e1nimo,<\/strong> especialmente en la situaci\u00f3n actual, tan incierta, Ana Bel\u00e9n comparti\u00f3 con las personas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y sus familias una bater\u00eda de estrategias para hacer frente al miedo y a la incertidumbre:<\/strong> organizarse (pensar qu\u00e9 hacer y cu\u00e1ndo); retomar consultas m\u00e9dicas pendientes; preguntar dudas a cardi\u00f3logo de referencia; adoptar actitud positiva; abrirse a los dem\u00e1s fomentando la comunicaci\u00f3n; conectar con el cuerpo a trav\u00e9s de la respiraci\u00f3n; y propiciar emociones agradables, entre otras recomendaciones.<\/p>\n \u00abBio-impresi\u00f3n en 3D en cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas: ingenier\u00eda tisular para fabricaci\u00f3n de parches vasculares\u00bb <\/strong>es el t\u00edtulo del estudio ganador de la tercera edici\u00f3n de la\u00a0Beca Menudos Corazones<\/a>, convocada por la Fundaci\u00f3n y la Sociedad Espa\u00f1ola de Cardiolog\u00eda Pedi\u00e1trica y Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas, fallada este mes. Para contar detalles de su investigaci\u00f3n, contamos, en esta segunda ponencia del s\u00e1bado, con Israel Valverde, cardi\u00f3logo pediatra, jefe de secci\u00f3n de cardiolog\u00eda pedi\u00e1trica del Hospital Virgen del Roc\u00edo e investigador del Grupo de Fisiopatolog\u00eda Cardiovascular de Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS).<\/p>\n El proyecto ha ido nutri\u00e9ndose de los conocimientos y la experiencia de un equipo multidisciplinar para ayudar a reparar los vasos sangu\u00edneos demasiado peque\u00f1os,<\/strong> una patolog\u00eda muy frecuente dentro de las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas, mediante parches vasculares de un tejido con la geometr\u00eda adaptada a cada paciente y de sus propias c\u00e9lulas, de forma que no generara rechazo, se autorreparara y creciera con \u00e9l.<\/p>\n Valverde reiter\u00f3 su agradecimiento<\/strong> por la concesi\u00f3n de la beca: \u00abNo solo por el reconocimiento y la cuant\u00eda del apoyo (12.000 euros), sino tambi\u00e9n por la labor de divulgaci\u00f3n que la acompa\u00f1a y cu\u00e1nto favorece la retenci\u00f3n del talento en nuestro pa\u00eds, cuya inversi\u00f3n en ciencia en mucho menor que la de otros pa\u00edses europeos. El fruto de esta investigaci\u00f3n tendr\u00e1 un retorno claro a la sociedad y, en particular, a nuestros pacientes con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas en un futuro no muy lejano\u00bb.<\/p>\n En esta ponencia, tambi\u00e9n participaron el presidente del patronato de Menudos Corazones y miembro del comit\u00e9 evaluador de la Beca<\/a>, Juan M\u00aa Orbegozo, y el presidente de la Sociedad Espa\u00f1ola de Cardiolog\u00eda Pedi\u00e1trica y Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas<\/a>, el doctor Constancio Medrano.<\/strong><\/p>\n No faltaron, adaptadas al formato online, las actividades para ni\u00f1os y ni\u00f1as,<\/strong> como es tradici\u00f3n en nuestra Jornada. El s\u00e1bado, con nuestra compa\u00f1era Mar\u00eda Alonso, coordinadora del programa de apoyo l\u00fadico-educativo en hospitales, y con el monitor Lucas Vegezzi, la ma\u00f1ana se llen\u00f3 de creatividad y complicidad: disfraces, retos, palabras que pensar y animales que adivinar. \u00a1Cu\u00e1ntas risas al otro lado de las pantallas!<\/p>\n Los j\u00f3venes, por su parte, de la mano de Mar\u00eda Guti\u00e9rrez, coordinadora del Programa de Ocio y Tiempo Libre<\/strong> de la Fundaci\u00f3n, se reunieron para hablar de c\u00f3mo se desarrollar\u00e1 su Proyecto en 2021 y esbozar algunas propuestas, as\u00ed como hacer balance de este a\u00f1o que casi finaliza.<\/p>\n La tarde del s\u00e1bado estuvo reservada para los talleres. En ellos, las familias pudieron escuchar las explicaciones de los m\u00e9dicos y preguntar sus dudas,<\/strong> uno de los objetivos de nuestra Jornada.<\/p>\n El de \u00abCardiopat\u00edas complejas\u00bb<\/strong> estuvo impartido por el doctor\u00a0Enrique Garc\u00eda Torres,<\/strong> cirujano card\u00edaco pedi\u00e1trico del Hospital 12 de Octubre,<\/strong> de Madrid. El doctor Alfonso Ortigado Matamala,<\/strong> cardi\u00f3logo pedi\u00e1trico del Hospital de Guadalajara,<\/strong> facilit\u00f3 el taller de \u00abObstructivas y con cortocircuito\u00bb<\/strong>;\u00a0y el de \u00abMiocardiopat\u00edas y trasplante\u00bb<\/strong> estuvo a cargo del doctor Ferr\u00e1n Gran Ipi\u00f1a,<\/strong> cardi\u00f3logo pedi\u00e1trico y coordinador m\u00e9dico de trasplante card\u00edaco pedi\u00e1trico del Hospital Vall d\u2019 Hebr\u00f3n (Barcelona).<\/p>\n El domingo, un grupo de adolescentes y algunos padres y madres participaron en el taller \u00abAprende a identificar tus emociones\u00bb<\/strong> impartido por el psic\u00f3logo y doctor en Educaci\u00f3n, Rafa Guerrero.<\/strong> De una forma muy din\u00e1mica y visual, los participantes aprendieron a diferenciar sus emociones, a reconocerlas, a respetarlas y a validar las de las dem\u00e1s personas.<\/p>\n Y para cerrar la Jornada, las doctoras Georgia Sarquella-Brugada,<\/strong> especialista en arritmias pedi\u00e1tricas, cardiolog\u00eda familiar y muerte s\u00fabita del Hospital Sant Joan de D\u00e9u de Barcelona, y Reyes \u00c1lvarez,<\/strong> cardi\u00f3loga del programa de cardiopat\u00edas familiares y gen\u00e9tica del Hospital Gregorio Mara\u00f1\u00f3n de Madrid, repasaron de forma clara y detallada las principales enfermedades hereditarias del coraz\u00f3n o de los grandes vasos.<\/p>\n Tras la ponencia de las cardi\u00f3logas, el presidente de nuestro patronato, Juan M\u00aa Orbegozo, despidi\u00f3 la XVII Jornada sobre Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas de Menudos Corazones, con la esperanza de que pronto la pandemia nos permita celebrarlas de manera presencial, incorporando todos los aprendizajes obtenidos y los retos cumplidos<\/strong> que nos deja esta edici\u00f3n.<\/p>\n <\/p>\n La entrada Nuestra XVII Jornada sobre Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas: aprendizaje en la distancia<\/a> aparece primero en Menudos Corazones<\/a>.<\/p>\nCon el coronavirus, no bajar la guardia<\/strong><\/h5>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/Coronavirus-y-cardiopat\u00edas-cong\u00e9nitas-Jornada-Cardiopat\u00edas-2020-e1605539524422-1024x340.png\")
Emociones, a examen<\/strong><\/h5>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/Miedos-e-Incertidumbre-scaled-e1605539675131-1024x734.jpg\")
Reparar arterias mediante parches<\/strong><\/h5>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/Beca-Menudos-Corazones-e1605539763342-1024x578.png\")
Para ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes<\/strong><\/h5>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/Mery-y-Lucas-2-1024x683.jpg\")
Talleres m\u00e9dicos<\/strong><\/h5>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/DSC_0086-scaled-e1605540076504-1024x845.jpg\")
Para cerrar, adolescentes y cardiopat\u00edas familiares\u00a0<\/strong><\/h5>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/Rafa-Guerero-e1605541261841-300x191.png\")
![\"\"](\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/Dra.-Georgia-Sarquella-Brugada-300x169.jpg\")
![\"\"](\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/Dra.-Reyes-\u00c1lvarez-300x169.jpg\")