Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El compromiso de la Asociaci\u00f3n En Ruta por las Enfermedades Raras con los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas, se ha consolidado ya que, un a\u00f1o m\u00e1s, gracias a su esfuerzo y compromiso, ha conseguido superar el objetivo que ten\u00edan marcado en su crowdfunding, alcanzando a d\u00eda de hoy un 135%.<\/p>\n
A trav\u00e9s de esta iniciativa se consigue impulsar la investigaci\u00f3n en enfermedades raras, ya que, lo recaudado ser\u00e1 destinado a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), concretamente al programa \u2018Investigaci\u00f3n y conocimiento\u2019 que realizan desde la entidad para conseguir dar respuesta a necesidades comunes del colectivo como son el tratamiento eficaz o el diagn\u00f3stico precoz.<\/p>\n
\u201cDesde FEDER estamos muy agradecidos por el apoyo incondicional que nos brinda cada a\u00f1o la Asociaci\u00f3n En Ruta por las Enfermedades Raras. Para nosotros, la asociaci\u00f3n se ha convertido en una compa\u00f1era de viaje imprescindible, que nos ayuda a impulsar la investigaci\u00f3n y a sensibilizar a la poblaci\u00f3n sobre la realidad de las familias que conviven con ellas.\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Una asociaci\u00f3n que asume retos por las enfermedades poco frecuentes<\/p>\n
Esta entidad, que inici\u00f3 su actividad en 2018, afronta cada a\u00f1o diversos desaf\u00edos mediante diferentes actividades deportivas. Todas estas actividades est\u00e1n relacionadas con el senderismo, el monta\u00f1ismo y el ciclismo y cuentan con diferentes niveles de dificultad. Adem\u00e1s, desarrollan actividades de concienciaci\u00f3n para visibilizar la problem\u00e1tica a la que se enfrenta el colectivo de enfermedades raras.<\/p>\n
Adem\u00e1s, este a\u00f1o a pesar de la emergencia sanitaria derivada de la COVID-19, el equipo de En Ruta por las Enfermedades Raras ha continuado su lucha por la visibilizaci\u00f3n de la realidad de las familias que conviven con una enfermedad rara y ha conseguido llevar a cabo a lo largo del a\u00f1o tres retos deportivos que se han desarrollado por el Parque Natural de la Monta\u00f1a Palentina y un desaf\u00edo especial que afrontaron en el mes de julio su presidente y el atleta Manuel Merillas y que les llev\u00f3 a coronar uno de los techos del Macizo Oriental de Picos de Europa, la Pica del Jierru (2.425 m), para llevar a lo m\u00e1s alto los problemas que asocian con las patolog\u00edas poco frecuentes.<\/p>\n
Adem\u00e1s de los retos, la Asociaci\u00f3n continu\u00f3 su actividad durante el confinamiento y realizaron distintas acciones para seguir concienciando sobre la realidad de las enfermedades raras, como la campa\u00f1a #SeguimosEnRutaDesdeCasa con la que reafirmaron, una vez m\u00e1s, su compromiso con las familias que conviven con estas patolog\u00edas y, despu\u00e9s del confinamiento, m\u00e1s all\u00e1 de actividades deportivas y de concienciaci\u00f3n, estas \u00faltimas adaptadas a la nueva normalidad, con la campa\u00f1a #SeguimosEnRutaPorLaInvestigaci\u00f3n, gracias a la cual, han podido, en buena medida, llegar a sobrepasar el objetivo previsto en su crowdfunding para esta temporada 2020.<\/p>\n
La Asociaci\u00f3n En Ruta por las ER, una compa\u00f1era indispensable de FEDER<\/p>\n
La entidad, que comenz\u00f3 su actividad en 2018, ha caminado desde entonces al lado de FEDER para impulsar la sensibilizaci\u00f3n sobre enfermedades poco frecuentes y as\u00ed, fomentar la transformaci\u00f3n social.<\/p>\n
A lo largo de estos casi tres a\u00f1os, la Asociaci\u00f3n En Ruta por las Enfermedades Raras, ha colaborado con la Federaci\u00f3n para impulsar la investigaci\u00f3n cl\u00ednica y dar avanzar hacia un futuro en el que la esperanza sea la protagonista para los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas en Espa\u00f1a.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 16\/11\/2020<\/p>\n<\/p>\n