Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Fuente: ETHIC. La crisis del coronavirus ha provocado que 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagn\u00f3stico hayan visto interrumpida la atenci\u00f3n de su patolog\u00eda. Los meses de confinamiento y la dificultad de convivir con la COVID-19 han puesto de manifiesto las grietas de nuestro sistema sanitario y los retos en el campo de la salud que urge abordar. Con este tel\u00f3n de fondo, Ana L\u00f3pez-Casero Beltr\u00e1n, tesorera del Consejo General de Farmac\u00e9uticos de Espa\u00f1a, y Juan Carri\u00f3n, presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), conversan sobre las claves y los retos para situar a los pacientes en el centro del sistema sanitario, abordando as\u00ed uno de esos desaf\u00edos pendientes: empoderarlos y hacerles corresponsables en la gesti\u00f3n de su enfermedad.<\/p>\n
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmac\u00e9uticos ha puesto en marcha la Escuela de Pacientes, pero \u00bfc\u00f3mo surge?<\/span><\/p>\n Ana L\u00f3pez-Casero Beltr\u00e1n: Nosotros ya trabaj\u00e1bamos con muchas asociaciones de pacientes, pero quer\u00edamos dar un paso m\u00e1s. La Escuela de Pacientes es un foro de encuentro, un lugar para los pacientes, las organizaciones de pacientes y los farmac\u00e9uticos en el que todos aprendamos conjuntamente. As\u00ed, nosotros damos toda la formaci\u00f3n y la informaci\u00f3n que tenemos y, a la vez, entramos en contacto con todo lo que los pacientes saben sobre su enfermedad, sobre su entorno y sus necesidades.<\/p>\n Juan Carri\u00f3n: Para nosotros, un espacio de encuentro que permita compartir el conocimiento es muy importante. Que el paciente est\u00e9 informado no solo mejora su calidad de vida, sino tambi\u00e9n la de otros pacientes. Adem\u00e1s, es algo que pone de manifiesto la alianza que existe entre el Consejo General de Colegios de Farmac\u00e9uticos y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras: llevamos trabajando juntos desde el a\u00f1o 2007 cuando firmamos el primer convenio.<\/p>\n \u00abPara dise\u00f1ar la sanidad del futuro, el paciente tiene que estar formado\u00bb<\/b><\/p>\n \u00bfC\u00f3mo ha afectado la actual crisis sanitaria a los pacientes cr\u00f3nicos y a aquellos que est\u00e1n en situaciones vulnerables?<\/span><\/span><\/p>\n J.C: La pandemia nos ha situado en un antes y un despu\u00e9s en lo que a la atenci\u00f3n respecta. Desde FEDER hemos tenido la oportunidad de reinventarnos, sobre todo para escuchar a los pacientes y ver qu\u00e9 necesidades diferentes se ten\u00edan que afrontar. En una encuesta que realizamos vimos que 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en b\u00fasqueda de diagn\u00f3stico han visto interrumpida la atenci\u00f3n a su patolog\u00eda. Y ese dato es muy, muy significativo: nos tiene que hacer reflexionar. Luego, hay datos concretos como que en Espa\u00f1a el 33% de las personas con enfermedades raras ha visto cancelada su prueba de diagn\u00f3stico, el 32 % ha visto cancelado el acceso a tratamiento y el 71% ha visto afectada su programaci\u00f3n de intervenciones quir\u00fargicas o trasplantes. Esto nos sit\u00faa en un escenario muy dif\u00edcil.<\/p>\n A.L.C: Si alguien ha sentido de verdad la vulnerabilidad y las consecuencias de estos meses tan duros \u2013y los que vienen, porque no hemos acabado\u2013 han sido los pacientes cr\u00f3nicos y complejos. R\u00e1pidamente nos dimos cuenta de lo que estaba ocurriendo y pusimos en nuestra agenda pol\u00edtica este tema. Lo que hicimos fue tener encuentros con algunas organizaciones de pacientes y aprendimos que ten\u00edamos que trabajar de otra manera. Hay que dar voz a los pacientes para que sean ellos los que nos digan qu\u00e9 necesitan y c\u00f3mo tenemos que trabajar. Nosotros hicimos una declaraci\u00f3n que fue firmada por varias organizaciones de pacientes, que llevamos a la Comisi\u00f3n de Reconstrucci\u00f3n del Congreso de los Diputados, y que pretende dar un paso m\u00e1s en nuestro compromiso como farmac\u00e9uticos con los pacientes. Queremos darles voz e integrarlos en nuestra estrategia y en la toma de decisiones del Sistema Nacional de Salud.<\/p>\n \u00bfCu\u00e1les son las claves para poner a los pacientes en el centro del sistema sanitario?<\/span><\/span><\/p>\n J.C. En el caso de las enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico, una de nuestras asignaturas pendientes es que los responsables de las diferentes administraciones las consideraran como una prioridad social sanitaria dentro de nuestro Sistema Nacional de Salud. Las personas que conviven con la enfermedad son verdaderos expertos en la patolog\u00eda y en c\u00f3mo afrontar su d\u00eda a d\u00eda. Es necesario integrar al paciente en los diferentes comit\u00e9s y \u00f3rganos de decisi\u00f3n y en el abordaje integral de las enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico en Espa\u00f1a.<\/p>\n A.L.C: Coincido plenamente. La clave fundamental es integrar la voz del paciente: hay que trabajar de otra manera y eso se consigue cuando t\u00fa colocas al paciente en el centro del sistema y le das voz. Si desde el principio le preguntas y dise\u00f1as con \u00e9l las rutas asistenciales, es m\u00e1s f\u00e1cil que los profesionales entremos en contacto con \u00e9l en las diferentes fases del proceso. Pero para ello necesitamos ese abordaje integral, coordinado y alineado entre nosotros. Y, adem\u00e1s, ahora tenemos una oportunidad hist\u00f3rica porque la digitalizaci\u00f3n permite hacer todo eso de una manera que no es costosa y nos facilita que trabajemos comunic\u00e1ndonos mejor, sin barreras y m\u00e1s r\u00e1pido.<\/p>\n \u00bfC\u00f3mo cre\u00e9is que la digitalizaci\u00f3n puede beneficiar al paciente de las pr\u00f3ximas d\u00e9cadas?<\/span><\/p>\n J.C: La COVID-19 nos deja una lecci\u00f3n clara y aprendida: la importancia de desarrollar la telemedicina. Este es el verdadero reto que tenemos por delante. La hemos podido poner en funcionamiento y creemos que funciona y que hace m\u00e1s accesible la intervenci\u00f3n. Pero, evidentemente, tenemos que garantizar que la atenci\u00f3n de cercan\u00eda se siga manteniendo y se siga respondiendo a todas las necesidades.<\/p>\n A.L.C: La digitalizaci\u00f3n aporta mucha eficiencia al sistema. Y, sin duda alguna, nos permite esa atenci\u00f3n sanitaria integral, que es lo que estamos defendiendo todo el tiempo. Favorece que desaparezcan esas barreras f\u00edsicas y que podamos coordinarnos los profesionales de cualquier \u00e1mbito asistencial: farmac\u00e9uticos comunitarios con farmac\u00e9uticos de hospital, con los de primaria, con m\u00e9dicos, con enfermeros, con equipos\u2026 Tambi\u00e9n hay algunas amenazas, porque la tecnolog\u00eda hace que haya mucha informaci\u00f3n en internet o que haya venta ilegal de f\u00e1rmacos, de medicamentos. Pero todas las organizaciones estamos detectando esas malas pr\u00e1cticas que pueden abusar de la confianza de los pacientes en la red. Los profesionales sanitarios tenemos que garantizar que el espacio virtual tenga una informaci\u00f3n rigurosa y de calidad.<\/p>\n \u00abLos procesos digitales nos tienen que ayudar a que la asistencia sea todav\u00eda m\u00e1s humana\u00bb<\/b><\/p>\n \u00bfCu\u00e1les son las medidas prioritarias para hacer realidad esa digitalizaci\u00f3n del sistema sanitario?<\/span><\/span><\/p>\n J.C: Lo primero es formar a los profesionales y a los pacientes. Tambi\u00e9n es necesario generar una estructura tecnol\u00f3gica que permita que el conocimiento viaje. Esto ayudar\u00eda a ese 27% de las personas con enfermedades raras que se tienen que desplazar a otras comunidades aut\u00f3nomas para acceder a un diagn\u00f3stico, tratamiento o medicamento.<\/p>\n A.L.C: Coincido en que la gran oportunidad que tiene la digitalizaci\u00f3n es permitir que el conocimiento viaje. Tenemos una red de 22.000 farmacias en todo el pa\u00eds y que llega a todos los rincones. Hace tiempo que nos pusimos a pensar c\u00f3mo la tecnolog\u00eda pod\u00eda potenciarla y dise\u00f1amos un nodo de servicios farmac\u00e9uticos llamado Nodo Pharma. Hoy por hoy, todas las farmacias est\u00e1n conectadas en red y comparten conocimiento, y queremos ponerla al servicio de nuestro pa\u00eds, de los pacientes y de las organizaciones. Queremos hacer programas de detecci\u00f3n precoz, proyectos de investigaci\u00f3n, servicios profesionales asistenciales, seguimiento de pacientes, optimizaci\u00f3n de la farmacoterapia, etc.<\/p>\n J.C: Desde FEDER tambi\u00e9n proponemos otra medida que es la de integrar la historia cl\u00ednica y la social en un \u00fanico historial cl\u00ednico-sociosanitario. Esto permitir\u00eda dar respuesta tanto a los servicios sanitarios como a los sociales. Creemos que favorecer\u00eda los procesos de integraci\u00f3n entre todos los expertos y agilizar\u00eda el proceso de atenci\u00f3n.<\/p>\n A.L.C: Eso es fundamental. Nosotros tenemos la historia f\u00e1rmaco-terap\u00e9utica, pero no tenemos acceso a la historia cl\u00ednica, y los m\u00e9dicos tienen acceso a la historia cl\u00ednica, pero no a la f\u00e1rmaco-terap\u00e9utica. Tiene que existir una historia \u00fanica a la que tengamos acceso todos los profesionales. Es importante poder compartir la informaci\u00f3n para poder ver al paciente de forma integral.<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 papel va a jugar el proceso de digitalizaci\u00f3n con la necesaria humanizaci\u00f3n de la asistencia?<\/span><\/p>\n J.C: La digitalizaci\u00f3n no debe eclipsar otras buenas pr\u00e1cticas: hay que garantizar la presencialidad. Un ejemplo lo tenemos en la terapia domiciliaria, que permite una mayor autonom\u00eda, conciliaci\u00f3n y adherencia al tratamiento. Todo aquello que pueda humanizar nuestro sistema sanitario tenemos que ser capaces de hacerlo y buscar que sea compatible con la digitalizaci\u00f3n.<\/p>\n A.L.C: Los procesos digitales nos tienen que ayudar a que la asistencia sea todav\u00eda m\u00e1s humana. La digitalizaci\u00f3n nos tiene que ayudar a trabajar de otra manera, m\u00e1s c\u00f3moda, r\u00e1pida, eficaz, sostenible, eficiente. Lo digital no va a suplir nunca el trato humano o la consulta presencial. Lo importante es no perder el foco. La digitalizaci\u00f3n es una herramienta, nos permite trabajar de otra manera, al servicio de una sanidad mejor, m\u00e1s inteligente, m\u00e1s centrada en el paciente, nos lo hace m\u00e1s f\u00e1cil. Debe estar al servicio de la humanizaci\u00f3n y no al rev\u00e9s. El fin es la humanizaci\u00f3n y la digitalizaci\u00f3n, el medio.<\/p>\n La creaci\u00f3n de la Escuela de Pacientes es un ejemplo de la importancia de las alianzas para multiplicar el impacto en beneficio de las personas. \u00bfQu\u00e9 aprendizajes os llev\u00e1is de esta experiencia de colaboraci\u00f3n?<\/p>\n A.L.C: La sanidad del futuro no se puede entender sin escuchar a los pacientes y no se puede dise\u00f1ar ni construir sin su voz. Es algo que nosotros, como farmac\u00e9uticos, lo tenemos claro y el resto de los profesionales sanitarios tambi\u00e9n. Con lo cual, tener espacios de encuentro donde podamos hablar abiertamente, intercambiar las cosas, los procesos, la informaci\u00f3n, el conocimiento y los sentimientos es fundamental.<\/p>\n J.C: Los pacientes necesitamos espacios de encuentro como el que nos aporta la Escuela de Pacientes. Para dise\u00f1ar la sanidad del futuro, el paciente tiene que estar formado y a trav\u00e9s de esta escuela lo vamos a conseguir con total seguridad.<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n 12\/11\/2020<\/p>\n <\/p>\n