Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a, dentro de su compromiso con los ni\u00f1os y j\u00f3venes que sufren alguna enfermedad rara, y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) han resuelto la segunda edici\u00f3n del Programa IMPULSO, que destinar\u00e1 m\u00e1s de 200.000 euros a terapias y productos de apoyo que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los menores con patolog\u00edas poco frecuentes.
En esta II edici\u00f3n del Programa IMPULSO ha crecido el n\u00famero de candidaturas presentadas por entidades asociadas a FEDER, pasando de 56 a 84 candidaturas, que beneficiar\u00e1n a algo m\u00e1s de 3.000 personas de forma directa, un 20 por ciento m\u00e1s que el a\u00f1o anterior.<\/p>\n
La crisis sanitaria y social provocada por la pandemia ha llevado a FEDER y a las entidades que forman parte de ella a replantearse las ayudas, priorizando la atenci\u00f3n de forma urgente a aquellas familias en situaci\u00f3n de mayor vulnerabilidad.<\/p>\n
Esta vulnerabilidad se traduce en que, algunos menores, a consecuencia del confinamiento, han visto su evoluci\u00f3n estancada y por ello, para garantizar su bienestar, las entidades han tenido que aumentar las sesiones terap\u00e9uticas en estos casos.<\/p>\n
Adem\u00e1s, algunos menores y familias contin\u00faan en sus casas para poder hacer frente al nuevo coronavirus, necesitando productos de apoyo extras para garantizar la continuidad educativa y terap\u00e9utica, una situaci\u00f3n que tambi\u00e9n se ha priorizado.<\/p>\n
Por otro lado, se ha velado por el bienestar de las familias que sufren una situaci\u00f3n de riesgo de exclusi\u00f3n social debido a la situaci\u00f3n de desempleo o de ERTE que se encuentren.
Ayudas fundamentales para la econom\u00eda familiar<\/p>\n
El programa IMPULSO est\u00e1 destinado a los menores y j\u00f3venes de hasta 21 a\u00f1os que conviven con alguna enfermedad poco frecuente. De hecho, el 88% de estas patolog\u00edas pueden aparecer en la edad pedi\u00e1trica, pero en la mitad de los casos, la obtenci\u00f3n de un diagn\u00f3stico se puede alargar hasta m\u00e1s de cuatro a\u00f1os, produciendo un agravamiento de la enfermedad para el 30% de los pacientes.<\/p>\n
La ayuda, en forma de sesiones de terapias o productos de apoyo, resulta fundamental para las familias y su econom\u00eda, pues estas enfermedades son cr\u00f3nicas y degenerativas, requiriendo ayudas t\u00e9cnicas, ortopedia, transporte adaptado, asistencia personal, adaptaci\u00f3n de la vivienda o terapias como fisioterapia o logopedia entre otras, suponiendo el 20% de los ingresos, pues de media cada familia destina m\u00e1s de 350 euros al mes a esta causa.<\/p>\n
\u201cEsperamos que esta segunda edici\u00f3n sea una oportunidad para que, las familias y sus hijos e hijas puedan acceder f\u00e1cilmente a servicios como fisioterapia, psicolog\u00eda, logopedia o terapias ocupacionales, as\u00ed como a productos de apoyo que faciliten su d\u00eda a d\u00eda\u201d, afirma Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n. Adem\u00e1s, recuerda que esta es una oportunidad para consolidar el trabajo en red de las entidades pues se aportar\u00e1 una dotaci\u00f3n extra para aquellas que presenten un proyecto conjunto.<\/p>\n
\u201cEl Programa IMPULSO supone dar un paso m\u00e1s en nuestro compromiso con las personas, y en especial los ni\u00f1os, que sufren enfermedades poco frecuentes, y que hasta ahora se centraba en impulsar la investigaci\u00f3n en esta \u00e1rea, tan olvidada por otras fuentes de financiaci\u00f3n\u201d, ha se\u00f1alado Lorenzo Cooklin, director general de la Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a.<\/p>\n