Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) celebr\u00f3 ayer la I Conferencia Foresight 2030 en nuestro pa\u00eds, momento en que especialistas y pacientes pusieron en com\u00fan su experiencia en la materia estableciendo m\u00e1s de 30 propuestas que pudieron elevar al Ministerio de Sanidad para definir el futuro de estas patolog\u00edas en la pr\u00f3xima d\u00e9cada.<\/p>\n
La conferencia se enmarca en el proyecto Rare 2030 que busca \u00absentar las bases de un marco normativo enfocado en la investigaci\u00f3n y las pol\u00edticas sociosanitarias de estas patolog\u00edas en Europa y, consecuentemente, en Espa\u00f1a\u00bb explic\u00f3 Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n. Asimismo, se trata de un proyecto liderado por los pacientes, ya que viene motivado por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y aterrizado en nuestro pa\u00eds por FEDER.<\/p>\n
En consecuencia, Espa\u00f1a se posiciona como 1 de los 6 pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea en llevar a cabo esta cita. Tal y como reconoc\u00eda el presidente de FEDER, con esta iniciativa \u00abvolvemos a marcar un antes y un despu\u00e9s, porque nuestro pa\u00eds ha sido pionero en muchas ocasiones\u00bb. En concreto, Carri\u00f3n subray\u00f3 que fuimos uno de los cinco primeros pa\u00edses en desarrollar una Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, en 2009, as\u00ed como en contar con un registro estatal espec\u00edfico.<\/p>\n
Para analizar todos estos logros y los retos de la pr\u00f3xima d\u00e9cada, m\u00e1s de m\u00e1s de 100 personas formaron parte de este encuentro y articularon estas propuestas en torno a 5 ejes: atenci\u00f3n integral, medicina personalizada, redes europeas de referencia, tratamiento farmacoterap\u00e9utico y salud digital en la era post COVID-19.<\/p>\n
Propuestas que pudieron trasladar en este mismo marco a Patricia Lacruz, Directora General de Cartera Com\u00fan de Servicios del SNS y Farmacia, y a Yolanda Agra, Subdirectora adjunta de la Subdirecci\u00f3n general de Promoci\u00f3n, Prevenci\u00f3n y Calidad. Todo ello, fruto del consenso entre representantes de la administraci\u00f3n nacional y de 10 autonom\u00edas, pacientes, investigadores y profesionales sociosanitarios que <\/p>\n
trabajaron internamente en grupos de trabajo por cada eje.<\/p>\n
Todo ello, con el acompa\u00f1amiento de EURORDIS y la colaboraci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos (AELMHU), \u00abque han ofrecido todo su apoyo para que, a pesar de todo, podamos llevar a cabo el desarrollo de este evento que nos hubiera encantado poder desarrollar v\u00eda presencial\u00bb agradeci\u00f3 Carri\u00f3n.<\/p>\n
\u00abLas pruebas gen\u00e9ticas y de cribado, el acceso a tratamientos autorizados o la coordinaci\u00f3n en la atenci\u00f3n sociosanitaria contin\u00faan siendo materias pendientes tanto en Europa como en Espa\u00f1a. Frente a ello, Foresight es la herramienta que nos ofrece la oportunidad de establecer consenso entre todos los agentes que podemos revertir esta situaci\u00f3n y compartir nuestro conocimiento con Europa\u00bb explic\u00f3 Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
El proyecto adquiere as\u00ed una dimensi\u00f3n europea, ya que permite estudiar el estado de las recomendaciones que la propia Uni\u00f3n impuls\u00f3 hace ya m\u00e1s de una d\u00e9cada. Pero tambi\u00e9n nos permitir\u00e1 analizar el estado de situaci\u00f3n de nuestro pa\u00eds, que tambi\u00e9n public\u00f3 su Estrategia hace 10 a\u00f1os y que ha de adaptarse a la nueva realidad que hoy vivimos.<\/p>\n
\u00abLo hacemos, adem\u00e1s, coincidiendo adem\u00e1s a nivel global, con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible, contribuyendo al esfuerzo global para abordar las necesidades de este colectivo\u00bb referenci\u00f3 Carri\u00f3n. Y m\u00e1s concretamente dentro del marco de la Cobertura Universal de la Salud, porque entendemos que dicha cobertura garantiza que todas las personas, en cualquier lugar, puedan acceder a servicios de salud de calidad. Tambi\u00e9n las que conviven con enfermedades raras o est\u00e1n en busca de diagn\u00f3stico\u00bb.<\/p>\n
Como punto de partida, la Conferencia arranc\u00f3 con un an\u00e1lisis de los logros de Europa y Espa\u00f1a en materia de enfermedades raras en la \u00faltima d\u00e9cada, referenciados por Yann Le Cam, Director de EURORDIS, y de Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n. Pero tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para plantear los primeros retos que planteamos hoy por hoy.<\/p>\n
Para ello, FEDER cont\u00f3 adem\u00e1s con 5 expertos de referencia en la materia: Raquel Yotti, Directora del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII); los doctores Encarna Guill\u00e9n, Ignacio Blanco y Fransec Palau as\u00ed como representantes de la industria como Jorge Capapey, Presidente de AELMHU. Todos ellos, moderados por Santiago de la Riva, Vicepresidente de Fundaci\u00f3n FEDER, sembraron la semilla de lo que se debati\u00f3 durante el resto de la jornada en cada uno de los grupos de trabajo.<\/p>\n
Se trata de profesionales que acompa\u00f1an a las familias con enfermedades raras en marcos como \u00e9ste, pero tambi\u00e9n a lo largo de todo el a\u00f1o; ejemplo de ello son los miembros del Comit\u00e9 Asesor de FEDER, formado por 24 especialistas multidisciplinares y de referencia en enfermedades raras que \u00abnos acompa\u00f1an en nuestro d\u00eda a d\u00eda de forma voluntaria para dar respuesta a los m\u00e1s vulnerables. Pr\u00e1cticamente la mitad de ellos nos acompa\u00f1an hoy tambi\u00e9n aqu\u00ed\u00bb referenci\u00f3 Carri\u00f3n.<\/p>\n
El formato de la conferencia sirvi\u00f3 para poner en com\u00fan y analizar cada uno de los cinco ejes, destacando la puesta en marcha del proyecto de CSUR, el impulso de programas de investigaci\u00f3n, el desarrollo de gu\u00edas por grupos de patolog\u00edas o los primeros pasos hacia la medicina personalizada en Espa\u00f1a.<\/p>\n
Bajo este contexto, una de las principales conclusiones es que \u00abson muchos los logros y herramientas con los que contamos. Es el momento de dar un paso m\u00e1s e integrarlas todas, haciendo de la Estrategia Nacional el paraguas de todas las acciones desarrolladas en enfermedades raras y de todos los retos pendientes\u00bb se\u00f1al\u00f3 Alba Ancochea.<\/p>\n
Otro de los puntos en com\u00fan de todos los grupos de trabajo fue la necesidad de implicar a los pacientes en cada uno de los procesos. De hecho, \u00e9ste es un ejemplo de c\u00f3mo \u00abel papel de los pacientes ha cambiado de paradigma: nos hemos convertido en un verdadero agente transformador\u00bb, se\u00f1al\u00f3 el Presidente de FEDER.<\/p>\n
Con la suma de estas propuestas, FEDER desarrollar\u00e1 su estrategia de defensa de derechos de cara a 2021, pero adem\u00e1s, con las perspectivas nacionales como la que se recogi\u00f3 ayer en Espa\u00f1a, EURORDIS elaborar\u00e1 la visi\u00f3n europea, la suma y s\u00edntesis de las conclusiones alcanzadas en cada pa\u00eds a partir de enero y durante los pr\u00f3ximos a\u00f1os.<\/p>\n
De este modo, la Alianza Europea presentar\u00e1 las conclusiones y sugerencias de pol\u00edticas a adoptar a las principales instituciones europeas con capacidad decisoria, entre ellas el Consejo de la Uni\u00f3n Europea, el Parlamento Europeo o la Comisi\u00f3n Europea.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 05\/11\/2020.<\/p>\n