{"id":6347,"date":"2020-11-05T07:16:49","date_gmt":"2020-11-05T07:16:49","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/11\/05\/feder-en-el-encuentro-sobre-la-situacion-de-nuestro-colectivo-en-tiempos-de-covid-19\/"},"modified":"2020-11-05T07:16:49","modified_gmt":"2020-11-05T07:16:49","slug":"feder-en-el-encuentro-sobre-la-situacion-de-nuestro-colectivo-en-tiempos-de-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/11\/05\/feder-en-el-encuentro-sobre-la-situacion-de-nuestro-colectivo-en-tiempos-de-covid-19\/","title":{"rendered":"FEDER, en el encuentro sobre la situaci\u00f3n de nuestro colectivo en tiempos de COVID-19"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: Real e Ilustre Colegio de Farmace\u00faticos de Sevilla. La Fundaci\u00f3n Mehuer celebrar\u00e1 el pr\u00f3ximo 12 de noviembre, a partir de las 12.00 horas, un debate digital en el que se abordar\u00e1 la situaci\u00f3n en tiempos de COVID-19 de los afectados por enfermedades raras y sus familias, un tema de gran inter\u00e9s para las personas que padecen alguna patolog\u00eda de baja prevalencia, de las que se calculan que existen tres millones en Espa\u00f1a, dado el notable impacto de la pandemia en cuestiones como la investigaci\u00f3n o la asistencia sanitaria.<\/p>\n<p>En la mesa de debate, que estar\u00e1 moderada por la periodista Maril\u00f3 Montero, intervendr\u00e1n nuestro presidente, Manuel P\u00e9rez; el presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carri\u00f3n; el director de Relaciones Institucionales de Janssen, Ram\u00f3n Frexes; y Miguel \u00c1ngel Calleja, jefe de Servicio de la Unidad de Farmacia del Hospital Universitario Virgen Macarena.<\/p>\n<p>A trav\u00e9s de la participaci\u00f3n de Juan Carri\u00f3n, desde FEDER trasladaremos la situaci\u00f3n de especial vulnerabilidad en la que se encuentra nuestro colectivo debido de la emergencia sanitaria de la COVID-19, los cuales se han tenido que enfrentar a la paralizaci\u00f3n de sus terapias, a la cancelaci\u00f3n de citas con especialistas o el retraso de las intervenciones quir\u00fargicas. <\/p>\n<p>En pr\u00f3ximos d\u00edas se anunciar\u00e1 la v\u00eda de acceso online a esta esta mesa de debate, cuya celebraci\u00f3n ser\u00e1 posible gracias a la colaboraci\u00f3n de Janssen.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 05\/11\/2020<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/14459-feder%2C-en-el-encuentro-sobre-la-situaci%C3%B3n-de-nuestro-colectivo-en-tiempos-de-covid-19\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">FEDER, en el encuentro sobre la situaci\u00f3n de nuestro colectivo en tiempos de COVID-19<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; Fuente: Real e Ilustre Colegio de Farmace\u00faticos de Sevilla. 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