{"id":6325,"date":"2020-10-30T08:23:42","date_gmt":"2020-10-30T08:23:42","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/10\/30\/llamamiento-masivo-a-personas-con-er-para-participar-en-un-estudio-pionero-sobre-retraso-diagnostico-en-espana\/"},"modified":"2020-10-30T08:23:42","modified_gmt":"2020-10-30T08:23:42","slug":"llamamiento-masivo-a-personas-con-er-para-participar-en-un-estudio-pionero-sobre-retraso-diagnostico-en-espana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/10\/30\/llamamiento-masivo-a-personas-con-er-para-participar-en-un-estudio-pionero-sobre-retraso-diagnostico-en-espana\/","title":{"rendered":"Llamamiento masivo a personas con ER para participar en un estudio pionero sobre retraso diagn\u00f3stico en Espa\u00f1a"},"content":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

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Investigadores, pacientes y profesionales involucrados en el abordaje de las patolog\u00edas hacen un llamamiento para impulsar la participaci\u00f3n de las personas con enfermedades raras o sin diagn\u00f3stico en un estudio sobre la demora diagn\u00f3stica en Espa\u00f1a que lanza la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), el Instituto de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal a la Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO.<\/p>\n

Actualmente m\u00e1s de 500 personas han formado parte del estudio, pero, continuar trabajando para ampliar la muestra es fundamental, ya que, se consigue una investigaci\u00f3n estad\u00edstica m\u00e1s s\u00f3lida, permitiendo dar voz al colectivo de personas con enfermedades raras y as\u00ed, profundizar en las dificultades que se encuentran en su d\u00eda a d\u00eda. Por ello, desde el ISCIII se ha facilitado el proceso de participaci\u00f3n en este an\u00e1lisis sobre el retraso diagn\u00f3stico.<\/p>\n

Esta investigaci\u00f3n, que cuenta, a trav\u00e9s del IIER, con la financiaci\u00f3n del Ministerio de Ciencia e Innovaci\u00f3n, mediante su Programa estatal de I+D+i orientado a los Retos de la Sociedad, analizar\u00e1 las tres realidades que existen dentro del colectivo, los pacientes que han sufrido retraso diagn\u00f3stico, los que lo han conseguido en un plazo de un a\u00f1o y quienes a\u00fan conviven sin ninguna respuesta.<\/p>\n

Por su parte, la Fundaci\u00f3n hna se implica con FEDER para apoyar este proyecto, el cual permitir\u00e1 continuar con el estudio del impacto, el origen y las consecuencias del retraso diagn\u00f3stico a las que se enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes o que a\u00fan est\u00e1n en b\u00fasqueda de un diagn\u00f3stico.<\/p>\n

\u201cDesde FEDER queremos contar con todas las personas que componen nuestro colectivo, ya que, este estudio se convierte en un altavoz para todas ellas, pudi\u00e9ndonos trasladar los desaf\u00edos a los que se tienen que enfrentar, como puede ser el retraso en el diagn\u00f3stico o la falta de tratamiento. Las personas con ER o en b\u00fasqueda de diagn\u00f3stico tienen que hacer frente a que solo el 5% de las patolog\u00edas poco frecuentes cuenta un tratamiento\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n

Ahora, adem\u00e1s, la situaci\u00f3n se ha visto afectada por la pandemia ya que, las personas con patolog\u00edas poco frecuentes o en b\u00fasqueda de un diagn\u00f3stico sufren la paralizaci\u00f3n de la atenci\u00f3n, en lo relativo a terapias, pruebas diagn\u00f3sticas, consultas con especialistas e intervenciones quir\u00fargicas.<\/p>\n

\u201cActualmente, el proceso diagn\u00f3stico se ha visto afectado por la emergencia sanitaria, pues, en Espa\u00f1a, el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagn\u00f3stico, provocando unas consecuencias como son el agravamiento de la patolog\u00eda\u201d explica Carri\u00f3n.<\/p>\n

\u00bfQuieres participar en el estudio? En 10 minutos podr\u00e1s ofrecer esperanza a 3 millones de personas<\/span><\/strong><\/span><\/p>\n

La implicaci\u00f3n de las personas con enfermedades raras es imprescindible para que los agentes implicados en este estudio puedan trabajar para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares a trav\u00e9s de la reducci\u00f3n de tiempo en el diagn\u00f3stico; por ello, animan a la colaboraci\u00f3n en esta iniciativa por parte del colectivo.<\/p>\n

Adem\u00e1s, para impulsar la participaci\u00f3n, el ISCIII ha trabajado para agilizar el proceso de participaci\u00f3n en el estudio, permitiendo formalizar el consentimiento informado, firm\u00e1ndolo electr\u00f3nicamente (firma digital) y enviarlo por correo electr\u00f3nico a registro.raras@isciii.es<\/a><\/p>\n

Por lo que, todas las personas que deseen colaborar podr\u00e1n hacerlo de una manera sencilla y r\u00e1pida, a trav\u00e9s del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (https:\/\/registroraras.isciii.es\/<\/a>). Inscribirse en el registro no solo garantiza la protecci\u00f3n de datos, sino tambi\u00e9n le da acceso a informaci\u00f3n espec\u00edfica de su enfermedad, as\u00ed como la posibilidad de participar en futuras investigaciones.<\/p>\n