Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se suma D\u00eda Mundial de las Patolog\u00edas del Crecimiento y talla baja, que se celebra el 25 de octubre con el objetivo principal de visibilizar de forma p\u00fablica este grupo de patolog\u00edas. A trav\u00e9s de esta adhesi\u00f3n, la entidad traslada su apoyo y fuerza a las personas que conviven con alguna de estas condiciones y a sus familias.<\/p>\n
Como patolog\u00edas del crecimiento se consideran todas aquellas malformaciones cong\u00e9nitas que afecten al desarrollo f\u00edsico y psico-social. La acondroplasia es la forma m\u00e1s frecuente de hipocrecimiento. Existen hasta m\u00e1s de 300 displasias que afectan al crecimiento de la persona como: hipoacondroplasia, pseudo-acondroplasia, picnodis\u00f3stosis, s\u00edndrome de Turner, dismetrias \u00f3seas, s\u00edndrome de un largo etc.<\/p>\n
La oferta terap\u00e9utica es: reconocimiento, tratamiento precoz de las complicaciones, apoyo emocional y consejo gen\u00e9tico. En los \u00faltimos a\u00f1os la cirug\u00eda ortop\u00e9dica a trav\u00e9s de los alargamientos \u00f3seos, ha modificado en algunas condrodisplasias el pron\u00f3stico de talla final, adem\u00e1s de mejorar las proporciones corporales.<\/p>\n
\u201cToda la familia nos queremos unir a esta jornada para concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con alguna patolog\u00eda del crecimiento, para as\u00ed, impulsar la concienciaci\u00f3n social y poder construir un futuro de esperanza e ilusi\u00f3n para el colectivo\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Asimismo, desde FEDER quieren resaltar la importancia y el valor del trabajo asociativo por ayudar y ser la voz de las familias que conviven con estas enfermedades no solo en este d\u00eda sino durante los 365 d\u00edas del a\u00f1o. En este d\u00eda, desean trasladar el trabajo de la Asociaci\u00f3n de Familiares y Afectados por Patolog\u00edas del Crecimiento (AFAPAC), Asociaci\u00f3n para Problemas de Crecimiento (CREER) y de Asociaci\u00f3n para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y al Desarrollo (ADAC).<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 23\/10\/2020<\/p>\n<\/p>\n