Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 25 de octubre se celebra el D\u00eda Internacional de la Espina B\u00edfida y la hidrocefalia, para impulsar la concienciar sobre estas enfermedades poco frecuentes. En esta jornada, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se unen para trasladar su apoyo y su fuerza al colectivo de pacientes y familiares que superan cada d\u00eda los desaf\u00edos que les plantea esta enfermedad poco frecuente.<\/p>\n
La Espina B\u00edfida es una malformaci\u00f3n cong\u00e9nita que se produce cuando la parte del tubo neural que forma la medula espinal no se cierra completamente entre la semana 23 y 36 del embarazo. Esta malformaci\u00f3n afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario. Por otra parte, la Hidrocefalia es la acumulaci\u00f3n de L\u00edquido Cefalorraqu\u00eddeo dentro de la cabeza, generalmente por su inadecuada absorci\u00f3n.<\/p>\n
\u201cDesde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras queremos transmitir todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Espina B\u00edfida y a sus familias. Adem\u00e1s de, aplaudir la labor que realizan las entidades del movimiento asociativo quienes trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Estas entidades se esfuerzan para garantizar el bienestar de las personas que conviven con Espina B\u00edfida a trav\u00e9s de trabajar para mejorar la integraci\u00f3n de las personas con discapacidad en general, ofreciendo informaci\u00f3n sobre la prevenci\u00f3n de esta enfermedad poco frecuente o realizando campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n. Todo esto es posible, gracias a la labor de asociaciones como, la Asociaci\u00f3n Bizkaia Elkartea Espina B\u00edfida e Hidrocefalia, Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Asociaciones de Espina B\u00edfida e Hidrocefalia, la Asociaci\u00f3n Catalana de Espina B\u00edfida e Hidrocefalia, la Asociaci\u00f3n Araba Elkartea Espina B\u00edfida e Hidrocefalia y la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Espina B\u00edfida.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 23\/10\/2020<\/p>\n<\/p>\n