Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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La Fundaci\u00f3n ONCE, una vez m\u00e1s, vuelve a comprometerse con el colectivo de las enfermedades raras, a trav\u00e9s de su hist\u00f3rica sinergia con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), pues en esta ocasi\u00f3n, fomentar\u00e1n el voluntariado para desarrollar los proyectos de inclusi\u00f3n educativa que realiza la Federaci\u00f3n.<\/p>\n
A pesar de la situaci\u00f3n derivada de la COVID-19, la Federaci\u00f3n contin\u00faa trabajando para favorecer la inclusi\u00f3n de los menores con enfermedades poco frecuentes, por ello, continuar\u00e1n un a\u00f1o m\u00e1s con el desarrollo de sus proyectos educativos como \u2018Las enfermedades raras ya est\u00e1n en el cole\u2019 y \u2018Asume un reto poco frecuente\u2019.<\/p>\n
\u201cDesde FEDER queremos dar las gracias a Fundaci\u00f3n ONCE por su compromiso ya que, a trav\u00e9s de su apoyo conseguiremos dar grandes pasos en la concienciaci\u00f3n desde edades tempranas para favorecer as\u00ed, la transformaci\u00f3n social, mejorando la calidad de vida de los m\u00e1s de tres millones de personas con alguna de estas patolog\u00edas que estos momentos est\u00e1n en una situaci\u00f3n especialmente vulnerable\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su fundaci\u00f3n.<\/p>\n
La situaci\u00f3n de las personas con enfermedades raras es especialmente dif\u00edcil por la emergencia sanitaria actual, pues, 9 de cada 10 personas han sufrido la interrupci\u00f3n de la atenci\u00f3n a su patolog\u00eda durante la pandemia y el 70% de las familias espa\u00f1olas han visto canceladas por completo sus intervenciones socioeducativas y terapias de rehabilitaci\u00f3n, en la que, la mayor\u00eda de las veces se posicionan como su \u00fanico tratamiento.<\/p>\n
58.000 menores de edad se benefician de los proyectos de inclusi\u00f3n<\/span><\/p>\n Con el apoyo de Fundaci\u00f3n ONCE, se lograr\u00e1 visibilizar la realidad de los ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermedades poco frecuentes en educaci\u00f3n infantil y primaria, a trav\u00e9s del programa \u2018Las ER ya est\u00e1n en el cole\u2019 favoreciendo la inclusi\u00f3n as\u00ed como, la equidad en la respuesta educativa de este alumnado.<\/p>\n \u201cA trav\u00e9s de este proyecto, desde su lanzamiento en 2012, hemos conseguido concienciar a m\u00e1s de 53.000 ni\u00f1os y ni\u00f1as y alrededor de 2.000 profesores, trasladando esta iniciativa a 24 centros que cuentan con alumnado con enfermedades poco frecuentes\u201d explica Carri\u00f3n.<\/p>\n Adem\u00e1s, a trav\u00e9s de \u2018Asume un reto poco frecuente\u2019, logramos un alcance de 5.000 menores de 12 y 16 a\u00f1os en el 2019. \u201cCon esta acci\u00f3n conseguimos acercar a los m\u00e1s j\u00f3venes la realidad de las enfermedades raras y las problem\u00e1ticas que las acompa\u00f1an, fomentando la implicaci\u00f3n directa de los estudiantes\u201d recuerda Carri\u00f3n.<\/p>\n