Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Desde septiembre hasta diciembre, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermos de Glucogenosis organiza, v\u00eda online, su XI Congreso Internacional de Enfermos de Glucogenosis y desde FEDER colaboramos el 15 de octubre a trav\u00e9s de la representaci\u00f3n de Regla Garci, T\u00e9cnico del Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica y \u00c1rea de empoderamiento de FEDER.<\/p>\n
A trav\u00e9s de su participaci\u00f3n trasladar\u00e1 como las personas con enfermedades poco frecuentes pueden gestionar y aceptar un diagn\u00f3stico, que han esperado en la mitad de los casos m\u00e1s de cuatro a\u00f1os. Adem\u00e1s, en este encuentro tambi\u00e9n participar\u00e1n expertos para abordar esta patolog\u00eda poco frecuente de manera global e integral.<\/p>\n
A lo largo de estos meses y estas ponencias se han abordado temas como los derechos de los pacientes, tratamiento, puntos clave de las glucogenosis hep\u00e1ticas, la enfermedad de McArdle, incapacidad labora y discapacidad, la importancia de la actividad f\u00edsica, diagn\u00f3stico, nutrici\u00f3n o posibles complicaciones de la enfermedad de pompe.<\/p>\n
La Asociacion Espa\u00f1ola de Enfermos de Glucogenosis (AEEG), est\u00e1 constituida por pacientes y familiares de estos afectados por los distintos tipos de glucogenosis, as\u00ed como por personal sanitario con inter\u00e9s en el tratamiento de estas enfermedades.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 15\/10\/2020<\/p>\n
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