Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El pasado 8 de octubre, la Sociedad Espa\u00f1ola de Directivos de la Salud (SEDISA), con el patrocinio de Kyowa Kirin, organiz\u00f3 un encuentro online para hablar sobre retos y medidas necesarias para la vuelta a la nueva normalidad asistencial en enfermedades raras y desde FEDER estuvimos representados por Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y la Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
A trav\u00e9s de su participaci\u00f3n, pusimos una vez m\u00e1s en relieve la situaci\u00f3n de nuestro colectivo frente a la situaci\u00f3n derivada de la COVID-19 ya que, m\u00e1s del 70% de las personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas han visto canceladas sus terapias, que en la mayor\u00eda de los casos estas, suponen el \u00fanico tratamiento, puesto que solo el 5% de estas enfermedades disponen de ello.<\/p>\n
Adem\u00e1s, recordamos que 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en b\u00fasqueda de diagn\u00f3stico han visto interrumpidas la atenci\u00f3n a su patolog\u00eda, seg\u00fan los datos preliminares de la encuesta europea Rare Barometer Voices, quedando nuestro colectivo en una situaci\u00f3n de doble vulnerabilidad, la propia de tener una enfermedad poco frecuente y las derivadas de la emergencia sanitaria.<\/p>\n
Adem\u00e1s, este encuentro no es la primera vez que ponemos en relieve la problem\u00e1tica a la que se est\u00e1 enfrentando nuestro colectivo en estos momentos, sino que desde el inicio de la pandemia hemos dado difusi\u00f3n a la problem\u00e1tica de los m\u00e1s de tres millones de personas, haci\u00e9ndonos eco en los principales medios nacionales como Radio Televisi\u00f3n Espa\u00f1ola, Antena 3, la COPE, Europa Press, 20 minutos o EFE.<\/p>\n
En este encuentro, Iv\u00e1n Silva, director de Market Access & Public Affairs de Kyowa Kirin, traslado que \u201cesta crisis sanitaria ha puesto de manifiesto la capacidad de resiliencia de todos, la necesidad de trabajar en equipo y la voluntad de colaboraci\u00f3n y cooperaci\u00f3n, que claramente, hemos visto reflejada en todos los sectores durante estos meses\u201d.<\/p>\n
Por otro lado, Joaqu\u00edn Est\u00e9vez, presidente de SEDISA y su Fundaci\u00f3n traslad\u00f3 la importancia de la restauraci\u00f3n de los circuitos de diagn\u00f3stico y atenci\u00f3n y la aplicaci\u00f3n de los aspectos recogidos en los planes auton\u00f3micos de enfermedades raras, as\u00ed como la gesti\u00f3n de la demora diagn\u00f3stica, la aprobaci\u00f3n de medicamentos y el reinicio de los ensayos cl\u00ednicos.<\/p>\n
Adem\u00e1s, Dulce Ram\u00edrez, directora de Continuidad Asistencia y Coordinadora de la Unidad de Calidad del Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid record\u00f3 que \u201cdebe existir una coordinaci\u00f3n entre el Ministerio de Sanidad y las autonom\u00edas, entre unas y otras, entre centros y niveles asistenciales y entre servicios sanitarios y sociales\u201d.<\/p>\n
Adem\u00e1s, Mar\u00eda Isabel Luis-Yanes, Secretaria de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Nefrolog\u00eda Pedi\u00e1trica y nefro-pediatra del Hospital Universitario Nuestra Se\u00f1ora de Candelaria de Tenerife reflej\u00f3 la problem\u00e1tica a la que se enfrenta nuestro colectivo ya que, estos meses de retraso asistencial ser\u00e1 dif\u00edcil de recuperar.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 14\/10\/2020<\/p>\n<\/p>\n