Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
En Espa\u00f1a hay m\u00e1s de 45.000 menores que son atendidos por el Sistema de Protecci\u00f3n a la Infancia fuera de su \u00e1mbito familiares, bien en acogimiento familiar o en centros de acogimiento residencial. Muchos de ellos presentan discapacidad, necesidades especiales, entre ellos, con frecuente, se encuentran ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
Desde FEDER trabajamos para garantizar el bienestar de estos menores, por ello, desde 2014, consciente de la problem\u00e1tica a la que se enfrentan, lanzamos el programa acogER y enmarcado en este proyecto para favorecer el acogimiento de menores con enfermedades raras realizamos el debate \u2018Encuentro Estatal sobre menores con enfermedades raras atendidos por el SPI\u2019.<\/p>\n
Este a\u00f1o, a pesar de la situaci\u00f3n actual derivada de la COVID-19, hemos querido realizarlo, el 19 de octubre v\u00eda online para avanzar en el conocimiento de la problem\u00e1tica de los menores con patolog\u00edas poco frecuentes que requieren ser atendidos por el sistema de protecci\u00f3n a la infancia y favorecer la eficacia y eficiencia del desarrollo del programa acoGER.<\/p>\n
Este encuentro, dirigida para profesiones relacionados con menores con enfermedades poco frecuentes que requieren ser atendidos por el SPI, queremos hacer visible la importancia de este problema, as\u00ed como potenciar el acogimiento de ni\u00f1os y ni\u00f1as con necesidades especiales, considerando la importancia de identificar familias susceptibles de realizar esta acci\u00f3n. Adem\u00e1s, queremos impulsar e implicar al tejido asociativo de FEDER y otras entidades como el Consejo General de la Enfermer\u00eda.<\/p>\n
En esta ocasi\u00f3n, contaremos con la intervenci\u00f3n de Gabriel Gonz\u00e1lez, Director General de Derechos de la Infancia y de la Adolescencia del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, de Ana Sastre, Directora General de Infancia, Familias y Natalidad de la Consejer\u00eda de Pol\u00edticas Sociales, familia e igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid, de Aitor Aparicio, Director Gerente del Centro de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), quienes inaugurar\u00e1n la jornada junto a nuestra Directora Alba Ancochea.<\/p>\n
Adem\u00e1s, en este encuentro abordaremos la importancia y necesidades del conocimiento epidemiol\u00f3gico, de la mano de M\u00aa Victoria Cascajo, Investigadora del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). Universidad Pablo de Olavide, de Rosal\u00eda Mart\u00ednez, Catedr\u00e1tica de la Escuela Universitaria de Sociolog\u00eda de la UPO y de Manuel Posada, Director del Instituto de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras, todo ello, moderado por Jos\u00e9 Antonio D\u00edaz.<\/p>\n
A continuaci\u00f3n, se tratar\u00e1 el apoyo a los ni\u00f1os y ni\u00f1as que se encuentran en atenci\u00f3n residencial y acogimiento familiar y en este apartado intervendr\u00e1 Prado P\u00e9rez, Trabajadora Social de la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Personas con Enfermedades Neuromuscular, Maite Manzano, Coordinadora del Servicio de Fisioterapia de la misma entidad, M\u00aa Carmen Murillo, Responsable del Dpto. de Inclusi\u00f3n de FEDER, de Mar\u00eda \u00c1ngeles G\u00f3mez, Directora de la vivienda Hogar Los Pinos, todo moderado por Teresa Alc\u00e1zar, Directora de la residencia infantil Las Rosas de la Agencia Madrile\u00f1a de Atenci\u00f3n Social.<\/p>\n
Adem\u00e1s, se abordar\u00e1 la adopci\u00f3n y el acogimiento de menores con necesidades espciales a trav\u00e9s de M\u00f3nica D\u00edaz, de la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Down, por Jos\u00e9 Luis Castellanos, Subdirector General de Pol\u00edticas de Infancia y Adolescencia de la Direcci\u00f3n General de Derechos de la Infancia y Adolescencia del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y por Antonio Ferrandis, Director General de Infancia, Familia y Natalidad.<\/p>\n
Para finalizar, antes de recoger las conclusiones, se abordar\u00e1 el programa \u2018AcogER E+\u2019, el proyecto que realiza FEDER junto al Consejo General de Enfermer\u00eda para potenciar el acogimiento de estos menores entre el personal sanitario, pudiendo realizar un abordaje integral para garantizar el bienestar de estos peque\u00f1os.<\/p>\n
Desde FEDER queremos agradecer a todos los asistentes su experiencia y participaci\u00f3n, as\u00ed como a los asistentes ya que, a trav\u00e9s de la uni\u00f3n entre los agentes que forman parte del abordaje de las enfermedades raras, para dar un paso m\u00e1s hacia un futuro esperanzador para todos los ni\u00f1os y ni\u00f1as que conviven con algunas de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 14\/10\/2020<\/p>\n<\/p>\n