Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Ma\u00f1ana se celebra el D\u00eda Europeo del S\u00edndrome X Fr\u00e1gil con el objetivo de concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y el de sus familiares. Por esta raz\u00f3n, desde FEDER se suman para impulsar la sensibilizaci\u00f3n del S\u00edndrome X Fr\u00e1gil y trasladar su apoyo a los pacientes.<\/p>\n
El S\u00edndrome X Fr\u00e1gil es una enfermedad gen\u00e9tica poco frecuente, considerada la forma hereditaria m\u00e1s com\u00fan de discapacidad intelectual.<\/p>\n
Se estima que en la poblaci\u00f3n general 1 de cada 4.000 varones y en 1 de cada 6.000 mujeres est\u00e1n afectados por la mutaci\u00f3n completa. Se estima que el 80% de las personas con S\u00edndrome X Fr\u00e1gil est\u00e1n sin diagnosticar. Por otro lado, la caracter\u00edsticas cl\u00ednicas de esta enfermedad poco frecuente abarcan una serie de rasgos conductuales y f\u00edsico, generalmente m\u00e1s apreciables en varones que en ni\u00f1as y mujeres. La afectaci\u00f3n conductual incluye discapacidad intelectual y dificultades de aprendizaje, falta de atenci\u00f3n y concentraci\u00f3n, ansiedad y conductas asociadas al Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).<\/p>\n
\u201cDesde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras nos queremos mostrar nuestro apoyo a las personas que conviven con S\u00edndrome X Fr\u00e1gil y sus familiares. Adem\u00e1s, queremos reconocer el trabajo que realizan las entidades del movimiento asociativo quienes se esfuerzan para mejorar la calidad de vida de los pacientes\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Por otro lado, Las entidades del movimiento asociativo se convierten en un pilar fundamental para los pacientes y familiares ya que ofrecen informaci\u00f3n, apoyo, impulsan la investigaci\u00f3n cient\u00edfica y realizan campa\u00f1as de concienciaci\u00f3n sobre esta enfermedad poco frecuente.<\/p>\n
Todo esto se consigue gracias a la labor de asociaciones como la Asociaci\u00f3n para la integraci\u00f3n de personas afectadas por X Fr\u00e1gil u otro TGD en Andaluc\u00eda, la Asociaci\u00f3n del S\u00edndrome X Fr\u00e1gil de Madrid, la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome X Fr\u00e1gil de Extremadura, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de X Fr\u00e1gil, la Associaci\u00f3 Catalana S\u00edndrome X Fr\u00e1gil, la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome X Fr\u00e1gil del Pa\u00eds Vasco, la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome X Fr\u00e1gil Comunitat Valenciana, Asociaci\u00f3n DEDINES, Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras de Murcia D\u2019genes, Asociaci\u00f3n de personas con discapacidad f\u00edsica, intelectual y con enfermedades raras de Molina de Segura y Vega Media de la provincia de Murcia, Fundaci\u00f3n Rafa Puede, Asociaci\u00f3n de Padres de personas con discapacidad intelectual de los Centros de Fundaci\u00f3n Gil Gayarre, la Asociaci\u00f3n Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y S\u00edndromes de la Infancia y Adolescencia y la Asociacion de Enfermedades Raras y Discapacidad PANIDE<\/p>\n