Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Alrededor de 2.700 personas se solidarizaron con las enfermedades raras a trav\u00e9s de la inscripci\u00f3n en la IX Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora, que organiz\u00f3 la Asociaci\u00f3n Corriendo con el Coraz\u00f3n por Hugo y que este a\u00f1o, derivado de la actual emergencia sanitaria, no hubo un punto de encuentro f\u00edsico para el evento pero, los participantes a trav\u00e9s de la inscripci\u00f3n apoyaron a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n
La recaudaci\u00f3n integra, un total de 15.404 euros, es destinada a la Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigaci\u00f3n que lanza FEDER a trav\u00e9s de su fundaci\u00f3n y con la que, se impulsa el desarrollo de la investigaci\u00f3n b\u00e1sica y traslacional de las enfermedades poco frecuentes mediante el apoyo a proyectos presentados por las asociaciones del movimiento asociativo de la Federaci\u00f3n.<\/p>\n
\u201cQueremos agradecer a todos los participantes su compromiso con nuestro colectivo, ya que, pese las circunstancias actuales y a la cancelaci\u00f3n del evento f\u00edsico en Zamora, se inscribieron para aportar su granito de arena y mejorar la calidad de vida de los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven en Espa\u00f1a con alguna enfermedad poco frecuente\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
A trav\u00e9s de este evento se logra dar un paso m\u00e1s para incrementar el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes pues, se enfrentan a una problem\u00e1tica com\u00fan como es el retraso diagn\u00f3stico precoz, puesto que la mitad de las personas han sufrido una espera media de cuatro a\u00f1os para obtener una respuesta y tambi\u00e9n, a la falta de tratamiento puesto que solo el 5% de estas patolog\u00edas disponen de ello.<\/p>\n
Este a\u00f1o, la sensibilizaci\u00f3n y la solidaridad es m\u00e1s importante que nunca, puesto que el colectivo de enfermedades raras se posiciona como uno especialmente vulnerable frente al COVID-19 ya que, se han tenido que enfrentar a la paralizaci\u00f3n de pruebas diagn\u00f3sticas, intervenciones quir\u00fargicas, terapias o consultas con especialista. Seg\u00fan los datos preliminares de la encuesta europea Rare Barometer Voices, el 9 de cada 10 pacientes han visto su atenci\u00f3n interrumpida durante la pandemia.<\/p>\n
Adem\u00e1s, \u201ctoda la familia FEDER quiere dar las gracias a la Asociaci\u00f3n Corriendo con el Coraz\u00f3n por Hugo y a la Guardia Civil de Zamora por la organizaci\u00f3n, un a\u00f1o m\u00e1s, de este evento deportivo que, a pesar de la situaci\u00f3n actual, ha logrado una gran participaci\u00f3n y se lograr\u00e1 impulsar la investigaci\u00f3n en enfermedades raras\u201d recuerda Carri\u00f3n.<\/p>\n
La realizaci\u00f3n de esta edici\u00f3n ha sido posible gracias al patrocinio de la Fundaci\u00f3n Guardia Civil, Ayuntamiento de Zamora, Diputaci\u00f3n de Zamora, Fundaci\u00f3n Caja Rural y Fundaci\u00f3n SEUR, que a pesar de las circunstancias se ha posicionado como uno de los eventos m\u00e1s relevantes para la Federaci\u00f3n puesto que, a trav\u00e9s de \u00e9l se consigue dar un paso m\u00e1s para cubrir las necesidades comunes del colectivo y se logra impulsar la transformaci\u00f3n social.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 08\/10\/2020<\/p>\n<\/p>\n