Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
En XI Escuela de Formaci\u00f3n que hemos celebrado el 1 y 2 de octubre junto al Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER), dependiente del IMSERSO, ha formado parte Jes\u00fas Celada, Director General de Pol\u00edticas y Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 quien ha puesto en valor el papel del tejido asociativo como motor de cambio de vida, reconociendo las dificultades a las que se enfrentar para dar sostenibilidad a sus proyectos y servicios.<\/p>\n
La realizaci\u00f3n de esta edici\u00f3n online y la adaptaci\u00f3n del contenido ha sido posible gracias al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, grifols, Boehringer Ingelheim Espa\u00f1a, Sobi, Pfizer, Takeda, MSD y Recordati Rare Diseases.<\/p>\n
Esta escuela que ha sido la m\u00e1s participativa de la historia, con m\u00e1s de 100 representantes del tejido asociativo de enfermedades raras, ha estado marcada por la pandemia de la COVID-19 y se ha enfocado en dar respuesta a una de las problem\u00e1ticas m\u00e1s relevantes que es la financiaci\u00f3n pre y post COVID-19.<\/p>\n
Enmarcado en esta problem\u00e1tica, Celada ha reconocido que la nueva f\u00f3rmula de distribuci\u00f3n del IRPF y de la X solidaria han condicionado mucho la sostenibilidad de los proyectos en enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
Adem\u00e1s, nuestro presidente, junto a Aitor Aparicio, Director Gerente del CREER pusieron en relieve el trabajo en red de las entidades como FEDER y CREER para conseguir la mejora del bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes, ya que, recordaron la importancia de la creaci\u00f3n de proyectos en red como el actual estudio sobre retraso diagn\u00f3stico que est\u00e1n realizando con el Instituto de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.<\/p>\n
En esta ocasi\u00f3n tambi\u00e9n se han trasladado buenas pr\u00e1cticas de las entidades durante la emergencia sanitaria derivada de la COVID-19, este bloque ha venido de la mano de la Asociaci\u00f3n de Huesos de Cristal AHUCE, de la Asociaci\u00f3n de Pacientes ASMD Espa\u00f1a, del Centro CREER y de nuestra entidad, quienes han explicado las medidas que han tomado para dar continuidad a sus servicios, como, por ejemplo, la fisioterapia.<\/p>\n
La XI Escuela de Formaci\u00f3n, adem\u00e1s de convertirse en un punto de encuentro y de conocimiento como reconoci\u00f3 Luis Alberto Barriga, Director General del IMSERSO, tambi\u00e9n es un espacio para compartir experiencias, como las del actor, director de cine e ilustrador, Javier Botet y el Coach Ejecutivo y Presidente de la Asociaci\u00f3n SYNGAP-1, Gonzalo Bermejo, fomentando la motivaci\u00f3n para afrontar el futuro.<\/p>\n
\u00abY es que, gracias a ellos, todos hemos compartido sensaciones y rememorado muchas de las cosas que nos unen. En especial, el punto de inflexi\u00f3n, ese cambio de chip que hace que empecemos a vivir la realidad que nos ha tocado y, por otro lado, esa realidad donde cambia la escala de valores y las prioridades, donde la actitud proactiva en la b\u00fasqueda de soluciones se convierte en eje clave para dejar de sobrevivir y empezar a vivir\u00bb ha resumido Fide Mir\u00f3n, Vicepresidenta de FEDER, durante la clausura de la Jornada.<\/p>\n
Por otro lado, en estas jornadas, Alba Ancochea, Directora de FEDER, ha trasladado la importancia del trabajo en red con el movimiento asociativo, involucr\u00e1ndolas en el dise\u00f1o de pol\u00edticas y en la hoja de ruta para mejorar la calidad de vida del colectivo. Por ello, en este marco ha presentado el proyecto Foresight 2030 con el que se establecer\u00e1 una hoja de ruta a nivel europeo para impulsar el bienestar del colectivo.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 02\/10\/2020<\/p>\n