{"id":6218,"date":"2020-10-01T10:37:09","date_gmt":"2020-10-01T10:37:09","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/10\/01\/apoyamos-a-las-personas-con-enfermedad-de-gaucher-y-con-artritis-reumatoide-en-sus-dias-de-concienciacion\/"},"modified":"2020-10-01T10:37:09","modified_gmt":"2020-10-01T10:37:09","slug":"apoyamos-a-las-personas-con-enfermedad-de-gaucher-y-con-artritis-reumatoide-en-sus-dias-de-concienciacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/10\/01\/apoyamos-a-las-personas-con-enfermedad-de-gaucher-y-con-artritis-reumatoide-en-sus-dias-de-concienciacion\/","title":{"rendered":"Apoyamos a las personas con Enfermedad de Gaucher y con Artritis Reumatoide en sus d\u00edas de concienciaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>Hoy se celebra el D\u00eda Internacional de la Enfermedad de Gaucher y el Nacional de la Artritis Reumatoide, ambos, con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas que conviven con alguna de estas enfermedades poco frecuentes, con este motivo, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se une para apoyar al colectivo y a las entidades del movimiento asociativo.<\/p>\n<p>\u201cToda la familia FEDER se suma a esta jornada para mostrar su apoyo a las personas que conviven con Enfermedad de Gaucher o Artritis Reumatoide, traslad\u00e1ndoles fuerza y esperanza ya que, a trav\u00e9s de la uni\u00f3n de nuestro colectivo, crearemos un futuro mejor para pacientes, familias y asociaciones\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">D\u00eda Mundial de la Enfermedad de Gaucher<\/span><\/p>\n<p>Hoy se celebra esta jornada para concienciar sobre esta patolog\u00eda poco frecuente, la cual, se caracteriza en el tipo 1 de una forma cr\u00f3nica y no neurol\u00f3gica asociada con organomegalia anomal\u00edas \u00f3seas, el segundo tipo est\u00e1 caracterizada por un inicio temprano, una disfunci\u00f3n del tronco encef\u00e1lico que progresa r\u00e1pidamente, asociada con organomegalia y que conduce a la muerte antes de los 2 a\u00f1os y por \u00faltimo el tres afecta a ni\u00f1os o adolescentes y est\u00e1 caracterizada por encefalopat\u00eda progresiva.<\/p>\n<p>Entidades, como Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher, son fundamentales para pacientes y familiares ya que, son un pilar fundamental al proporcionarles informaci\u00f3n y ayuda en todo momento, al formar a la poblaci\u00f3n y a profesionales sociosanitarios y al impulsar la transformaci\u00f3n social, a trav\u00e9s de actividades de concienciaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Enmarcado en este d\u00eda, la entidad, con el apoyo de Sanofi Genzyme, preparan, esta tarde, un seminario online \u2018Manejo Multidisciplinar de la Enfermedad de Gaucher\u2019 y en el que pacientes y expertos se unen para realizar una puesta en com\u00fan de sus experiencias y fomentar el conocimiento y el empoderamiento del colectivo.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">D\u00eda Nacional de la Artritis Reumatoide<\/span><\/p>\n<p>Se celebra hoy para fomentar la concienciaci\u00f3n social de esta enfermedad inflamatoria cr\u00f3nica que afecta generalmente de forma sim\u00e9trica a las articulaciones diartrodiales que sigue en ocasiones un comportamiento extraarticular, da\u00f1ando \u00f3rganos y sistemas.<\/p>\n<p>Las entidades que forman parte del movimiento asociativo trabajan en la difusi\u00f3n de informaci\u00f3n sobre esta enfermedad poco frecuente, fomentan y potencian la investigaci\u00f3n, conciencian a la sociedad y contactan con las personas que conviven con esta patolog\u00eda con el fin de proporcionarles apoyo y ofrecerles un punto de encuentro. Todo ello es posible, gracias al esfuerzo de Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Personas con Artritis Reumatoide.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 01\/10\/202<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/14331-apoyamos-a-las-personas-con-enfermedad-de-gaucher-y-con-artritis-reumatoide-en-sus-d%C3%ADas-de-concienciaci%C3%B3n\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Apoyamos a las personas con Enfermedad de Gaucher y con Artritis Reumatoide en sus d\u00edas de concienciaci\u00f3n<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Hoy se celebra el D\u00eda Internacional de la Enfermedad de Gaucher y el Nacional de la Artritis Reumatoide, ambos, con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas que conviven con alguna de estas enfermedades poco frecuentes, con este motivo, la Federaci\u00f3n [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-6218","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.9 - 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