{"id":6217,"date":"2020-10-01T10:05:00","date_gmt":"2020-10-01T10:05:00","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/10\/01\/la-comision-de-sanidad-y-consumo-aprueba-una-pnl-para-regular-la-participacion-de-los-pacientes-en-el-sns-asi-como-la-financiacion-publico-y-privada-de-las-asociaciones\/"},"modified":"2020-10-01T10:05:00","modified_gmt":"2020-10-01T10:05:00","slug":"la-comision-de-sanidad-y-consumo-aprueba-una-pnl-para-regular-la-participacion-de-los-pacientes-en-el-sns-asi-como-la-financiacion-publico-y-privada-de-las-asociaciones","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/10\/01\/la-comision-de-sanidad-y-consumo-aprueba-una-pnl-para-regular-la-participacion-de-los-pacientes-en-el-sns-asi-como-la-financiacion-publico-y-privada-de-las-asociaciones\/","title":{"rendered":"La Comisi\u00f3n de Sanidad y Consumo aprueba una PNL para regular la participaci\u00f3n de los pacientes en el SNS as\u00ed como la financiaci\u00f3n p\u00fablico y privada de las asociaciones"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>La Comisi\u00f3n de Sanidad y Consumo ha aprobado, con 28 votos a favor y 8 abstenciones, la Proposici\u00f3n no de Ley (PNL) relativa a la participaci\u00f3n de las asociaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud y a la sostenibilidad econ\u00f3mica de sus actividades, una iniciativa presentada por el Grupo Parlamentario Popular.<\/p>\n<p>En la misma se insta al Gobierno a \u00abmodificar la Ley 16\/2003, de 28 de mayo, de cohesi\u00f3n y calidad del Sistema Nacional de Salud para regular la participaci\u00f3n de los pacientes en el propio Sistema Nacional de Salud mediante el Consejo Consultivo del Consejo Interterritorial, as\u00ed como su derecho a la informaci\u00f3n mediante sus asociaciones, sobre las medidas impulsadas por las administraciones sanitarias que les afecten. En tanto en cuanto se tramite el correspondiente proyecto de ley, en un plazo de seis meses, se establecer\u00e1n los mecanismos de participaci\u00f3n y de consulta de pacientes y de usuarios mediante sus asociaciones en la elaboraci\u00f3n de estrategias y planes\u00bb.<\/p>\n<p>Asimismo, la propuesta tambi\u00e9n ha contemplado la preocupaci\u00f3n de las entidades ante el art\u00edculo 47.2 del dictamen de Sanidad y Salud P\u00fablica de la Comisi\u00f3n para la Reconstrucci\u00f3n Social y Econ\u00f3mica de Espa\u00f1a referido a prohibir el patrocinio de actividades de las asociaciones de pacientes por parte de la industria.<\/p>\n<p>Ante este contexto, la PNL recoge como segundo objetivo \u00abPromover la financiaci\u00f3n p\u00fablica para el patrocinio de actividades de las asociaciones de pacientes y regular en el plazo de seis meses el establecimiento de un marco regulatorio que garantice la transparencia en los modelos de financiaci\u00f3n tanto p\u00fablica como privada para estas asociaciones\u00bb.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">Reconocimiento al colectivo de pacientes<\/span><\/p>\n<p>Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) quieren poner esta noticia como otro ejemplo del valor del trabajo de las asociaciones de pacientes, un trabajo que en esta ocasi\u00f3n ha estado en coordinaci\u00f3n junto a entidades como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) que han liderado la movilizaci\u00f3n para llegar hasta este reconocimiento.<\/p>\n<p>Desde FEDER, destacan que se ha de apoyar a aquellas entidades, sobre todo, a las m\u00e1s peque\u00f1as que, por su estructura e idiosincrasia caracter\u00edsticas de las enfermedades raras, necesitan un mayor esfuerzo para poner en valor su trabajo por la sociedad. Adem\u00e1s, recuerdan la importancia de seguir promoviendo la transparencia e independencia de las entidades a trav\u00e9s de la promoci\u00f3n de la diversificaci\u00f3n de las fuentes de financiaci\u00f3n y mediante la consolidaci\u00f3n de sellos y auditor\u00edas que vienen a completar el alcance de los ya existentes, como el C\u00f3digo de Buenas Pr\u00e1cticas de la Industria Farmac\u00e9utica o el propio C\u00f3digo \u00c9tico de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 01\/10\/2020<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/14330-la-comisi%C3%B3n-de-sanidad-y-consumo-aprueba-una-pnl-para-regular-la-participaci%C3%B3n-de-los-pacientes-en-el-sns-as%C3%AD-como-la-financiaci%C3%B3n-p%C3%BAblico-y-privada-de-las-asociaciones\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">La Comisi\u00f3n de Sanidad y Consumo aprueba una PNL para regular la participaci\u00f3n de los pacientes en el SNS as\u00ed como la financiaci\u00f3n p\u00fablico y privada de las asociaciones<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: La Comisi\u00f3n de Sanidad y Consumo ha aprobado, con 28 votos a favor y 8 abstenciones, la Proposici\u00f3n no de Ley (PNL) relativa a la participaci\u00f3n de las asociaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud y a la sostenibilidad econ\u00f3mica de [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-6217","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.9 - 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