Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Comisi\u00f3n de Sanidad y Consumo ha aprobado, con 28 votos a favor y 8 abstenciones, la Proposici\u00f3n no de Ley (PNL) relativa a la participaci\u00f3n de las asociaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud y a la sostenibilidad econ\u00f3mica de sus actividades, una iniciativa presentada por el Grupo Parlamentario Popular.<\/p>\n
En la misma se insta al Gobierno a \u00abmodificar la Ley 16\/2003, de 28 de mayo, de cohesi\u00f3n y calidad del Sistema Nacional de Salud para regular la participaci\u00f3n de los pacientes en el propio Sistema Nacional de Salud mediante el Consejo Consultivo del Consejo Interterritorial, as\u00ed como su derecho a la informaci\u00f3n mediante sus asociaciones, sobre las medidas impulsadas por las administraciones sanitarias que les afecten. En tanto en cuanto se tramite el correspondiente proyecto de ley, en un plazo de seis meses, se establecer\u00e1n los mecanismos de participaci\u00f3n y de consulta de pacientes y de usuarios mediante sus asociaciones en la elaboraci\u00f3n de estrategias y planes\u00bb.<\/p>\n
Asimismo, la propuesta tambi\u00e9n ha contemplado la preocupaci\u00f3n de las entidades ante el art\u00edculo 47.2 del dictamen de Sanidad y Salud P\u00fablica de la Comisi\u00f3n para la Reconstrucci\u00f3n Social y Econ\u00f3mica de Espa\u00f1a referido a prohibir el patrocinio de actividades de las asociaciones de pacientes por parte de la industria.<\/p>\n
Ante este contexto, la PNL recoge como segundo objetivo \u00abPromover la financiaci\u00f3n p\u00fablica para el patrocinio de actividades de las asociaciones de pacientes y regular en el plazo de seis meses el establecimiento de un marco regulatorio que garantice la transparencia en los modelos de financiaci\u00f3n tanto p\u00fablica como privada para estas asociaciones\u00bb.<\/p>\n
Desde FEDER trabajamos junto a entidades como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) que han liderado la movilizaci\u00f3n para llegar hasta aqu\u00ed, conscientes de que hemos de apoyar a aquellas entidades, sobre todo, a las m\u00e1s peque\u00f1as que, por su estructura e idiosincrasia caracteristicas de las enfermedades raras, necesitan un mayor esfuerzo para poner en valor su trabajo por la sociedad.<\/p>\n
Adem\u00e1s, recordamos la importancia de seguir promoviendo la transparencia e independencia de las entidades a trav\u00e9s de la promoci\u00f3n de la diversificaci\u00f3n de las fuentes de financiaci\u00f3n y mediante la consolidaci\u00f3n de sellos y auditor\u00edas que vienen a completar el alcance de los ya existentes, como el C\u00f3digo de Buenas Pr\u00e1cticas de la Industria Farmac\u00e9utica o nuestro propio C\u00f3digo \u00c9tico.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 01\/10\/2020.<\/p>\n